El laberinto de la anorexia se pierde en el complejo sistema sanitario
Numerosos enfermos se enfrentan a un peregrinaje por m¨²ltiples departamentos m¨¦dicos en algunas comunidades. Solo las m¨¢s avanzadas tienen unidades espec¨ªficas
A los pacientes que sufren anorexia o bulimia (el 90% mujeres) les resulta decisivo su lugar de residencia. Si viven en una regi¨®n u otra su tratamiento sanitario puede ser excelente o p¨¦simo, y por tanto sus posibilidades de curaci¨®n se multiplican o decrecen. A pesar de ser la enfermedad mental con mayor ¨ªndice de mortalidad (0,56% de los enfermos mueren cada a?o, 12 veces m¨¢s que la media de j¨®venes en general), las 17 comunidades han optado por soluciones asistenciales muy dispares: desde unidades espec¨ªficas con psiquiatras y psic¨®logos al pie del ca?¨®n para sus necesidades, hasta protocolos confusos que ocasionan un peregrinaje por m¨²ltiples unidades.
¡°Mi hija lleva ocho a?os enferma y en este tiempo ha pasado por unidades de cardiolog¨ªa, pediatr¨ªa, salud mental, medicina interna y endocrinolog¨ªa en siete hospitales de Ja¨¦n, Albacete, Granada y Ciudad Real. La otra opci¨®n es dejarla morir en casa, lentamente. Tienes que batallar continuamente con el propio sistema sanitario. ?Qui¨¦n protege a nuestros ni?os y j¨®venes? ?C¨®mo es posible en un Estado que promulga la igualdad en cualquier parte del territorio que unas comunidades tengan unidades especializadas y otras no?¡±. El grito desesperado de Patricia Cervera, una madre de Granada que ha recogido 200.000 firmas para agitar las conciencias de los dirigentes de la Junta de Andaluc¨ªa, ha surtido efecto. El Gobierno andaluz ha avanzado que crear¨¢ dos unidades espec¨ªficas en esta regi¨®n, aunque sin comprometer plazos.
Los tratamientos dispensados por las 17 comunidades tienen a Madrid, Catalu?a, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana como referentes, mientras que a la cola est¨¢n Andaluc¨ªa y Canarias, territorios donde la desesperaci¨®n de las familias es m¨¢s acuciante y su ¨²nica soluci¨®n es un centro privado de internamiento a cambio de unos 2.000 euros mensuales que pocos pueden permitirse. Si en las primeras comunidades las enfermas visitan al psic¨®logo y al psiquiatra hasta una vez por semana, en los segundos pueden pasar tres semanas, una eternidad que convierte en in¨²til el tratamiento por espor¨¢dico.
La anorexia nerviosa es un trastorno de origen neur¨®tico por el que la persona rechaza comer de manera sistem¨¢tica, mientras que la bulimia es una dolencia que consiste en ingerir alimentos compulsivamente tras lo cual, el sentimiento de culpa lleva a quien lo sufre al v¨¢ter buscando un v¨®mito provocado. En Espa?a hay unos 200.000 afectados, de los cuales un 5% pueden ser graves, y la prevalencia es similar a los pa¨ªses del entorno, seg¨²n los expertos.
Ante la inacci¨®n de los Gobiernos, hace a?os que los familiares de las enfermas, unos 4.000 asociados en dos organizaciones, se pusieron manos a la obra y crearon centros donde atender a sus hijas. ¡°Nuestro objetivo es dejar de existir, pero desde siempre hemos pedido m¨¢s recursos p¨²blicos sin ¨¦xito¡±, critica F¨¢tima P¨¦rez, directora de la Asociaci¨®n de Bulimia y Anorexia de A Coru?a, creada hace 22 a?os. La Xunta dispone de una unidad espec¨ªfica con nueve camas que las familias tildan de insuficiente. Carmen Galindo, presidenta de la confederaci¨®n de asociaciones de padres, a?ade: ¡°No nos parece l¨®gico, lo normal ser¨ªa que los Gobiernos dotaran de medios a la sanidad p¨²blica, es muy c¨®modo darte 20.000 euros y supone un riesgo ver a qui¨¦n contratas y tratar con pacientes con pocos kilos¡±.
Mar¨ªa (nombre ficticio) explica por qu¨¦ los desencadenantes del trastorno son m¨²ltiples: ¡°A los 16 a?os sufr¨ª un abuso sexual y a partir de ah¨ª solo quer¨ªa vaciarme, restring¨ª la comida para no ir al ba?o. He estado 20 a?os enferma y he visto a muchos psiquiatras. A todos les enga?aba. Hasta que uno dio con mi tratamiento preciso, sin acudir a una teor¨ªa concreta, y ahora estoy s¨²per fuerte¡±. Despu¨¦s de una decena de especialistas fallidos, esta mujer encontr¨® al psiquiatra que la sac¨® del hoyo a 600 kil¨®metros de su poblaci¨®n, en Ciudad Real.
Tres pilares
Luis Beato es ese especialista y dirige el servicio de psiquiatr¨ªa del Hospital General Universitario de esta ciudad manchega, un centro que recibe pacientes de Andaluc¨ªa, Pa¨ªs Vasco o Extremadura. ¡°Cuando llegu¨¦ en 1995 me dijeron: ¡®Aqu¨ª no tenemos ese problema¡¯, pero al poco tiempo apareci¨®. La oferta genera demanda. La crisis fren¨® el desarrollo de recursos. Y hoy son necesarios tres pilares: los profesionales, el apoyo de la gerencia del hospital y la asociaci¨®n de familiares¡±, analiza.
Montserrat Graell, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola para el Estudio de los Trastornos de la Alimentaci¨®n (Aeetca), rubrica ese mapa desigual que provoca mudanzas de familias y largos trayectos para estar cerca de sus hijas. ¡°La atenci¨®n dispensada en todo el pa¨ªs es muy heterog¨¦nea. Es cuesti¨®n de conocimiento, no tanto de dinero, y debemos homogeneizar al alza, no a la baja. En el futuro se deben aumentar las unidades espec¨ªficas¡±, incide Graell, que cifra en unos 700.000 euros el coste medio de una unidad especializada con 10 camas.
La veterana experta, jefa del servicio de psiquiatr¨ªa del Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes¨²s de Madrid, insiste en el desconocimiento que a¨²n persiste entre los dirigentes pol¨ªticos sobre las peculiaridades de esta dolencia, cuyos casos graves requieren psiquiatras y psic¨®logos, pero tambi¨¦n nutricionistas, educadores, enfermeros, psicopedagogos, auxiliares de psiquiatr¨ªa y responsables de talleres. Mercedes Nav¨ªo, responsable de Salud Mental de la Comunidad de Madrid, donde existe un pacto social que cada a?o desde 2007 eval¨²a la temperatura de la asistencia, a?ade: ¡°No es tanto una cuesti¨®n de dinero, sino de ser sensible a la patolog¨ªa, que no es muy frecuente pero destruye y causa un grado de sufrimiento enorme¡±.
La enfermedad crece entre los j¨®venes pero de forma moderada, al mismo ritmo que el resto de las enfermedades mentales, y hoy d¨ªa afecta aproximadamente a un 5% de la poblaci¨®n, con muchos casos sin diagnosticar, seg¨²n los expertos. La principal novedad en la ¨²ltima d¨¦cada es la aparici¨®n precoz de esta dolencia en ni?os cada vez m¨¢s peque?os, de 9 y 10 a?os, cuando anta?o el primer brote llegaba en la adolescencia. En las ocho comunidades con unidades espec¨ªficas la lista de espera ronda un mes, mientras que para los ni?os o adolescentes se reduce a una semana, seg¨²n la Aeetca.
La inmensa mayor¨ªa de casos se trata en hospitales de d¨ªa y consultas ambulatorias, y solo los m¨¢s graves necesitan ingreso permanente, cuyo coste abona en gran parte el seguro escolar, aunque solo durante los dos primeros a?os. A trav¨¦s de la Seguridad Social, este seguro suscrito por todos los estudiantes permite que mediante convenio el Gobierno derive casos de anor¨¦xicas a centros privados. Solo en Madrid y Barcelona hay m¨¢s de 60, seg¨²n el Ministerio de Educaci¨®n. ¡°En hospitales de d¨ªa y ambulatorios se controlan bien algunos s¨ªntomas y otros no, como los v¨®mitos o el ejercicio f¨ªsico compulsivo, que puede tener complicaciones cardiacas. Es una patolog¨ªa compleja que impide a los adolescentes el aprendizaje de las relaciones sociales y provoca que pierdan el tren de la vida. No es f¨¢cil encontrar profesionales¡±, explica Beato. Graell coincide: ¡°S¨ª faltan, hay que animar a los m¨¦dicos porque es menos lucido que la esquizofrenia, por ejemplo¡±.
La crisis ha supuesto una dificultad a?adida al trauma de la enfermedad para la econom¨ªa dom¨¦stica de las familias. ¡°Hemos notado bastante la crisis y hay casos en los que reducimos la tarifa y damos un servicio especial¡±, cuenta Idoia D¨²o, psic¨®loga cl¨ªnica del centro Item en Bilbao, que atiende a unas 60 chicas. ¡°Noto una escasez de medios econ¨®micos, a diferencia de hace cinco a?os, en plena crisis, ahora hay m¨¢s gente que no puede pagarlo", confirma Emilia Hern¨¢ndez, presidenta del centro de la asociaci¨®n Adaner en Murcia.
?Por qu¨¦ han tardado las Administraciones en reaccionar ante estas enfermedades silenciosas? ¡°Socialmente no son de las que m¨¢s interfieren, como s¨ª lo hace la drogodependencia o los trastornos psic¨®ticos, que generan delitos. Ahora la gente abre los ojos¡±, reflexiona Miriam S¨¢nchez, psic¨®loga del centro privado Instituto de los Trastornos alimentarios (ITA) en Barcelona. Comunidades como Castilla-Le¨®n, Pa¨ªs Vasco y Arag¨®n derivan cada a?o pacientes cr¨®nicos al ITA por carecer de unidades espec¨ªficas para estancias prolongadas.
?Es usted paciente o profesional de la sanidad p¨²blica? Si ha detectado deficiencias o carencias en la atenci¨®n o en el sistema, puede cont¨¢rnoslo en sanidadpublica@elpais.es
¡°Siempre tuve una tendencia bastante insana al perfeccionismo¡±
Los expertos apuntan a la baja autoestima como la piedra angular de la anorexia, pero hay otros factores: perfeccionismo, impulsividad, acoso escolar y la presi¨®n de la imagen. Estos trastornos en la alimentaci¨®n suelen durar cuatro o cinco a?os de media, o cronificarse.
"El paciente tiene que entender por qu¨¦ le pasa lo que le pasa y trabajar los factores que le han llevado a eso", relata Idoia D¨²o, codirectora del centro Item en Bilbao. Si antes los facultativos se centraban en la sintomatolog¨ªa f¨ªsica, hoy escarban en episodios vividos de bullying, abusos sexuales o maltrato.
La anorexia afecta a un hombre por cada 10 mujeres. Andr¨¦s (nombre ficticio), dice: ¡°Todos estamos sujetos a los c¨¢nones est¨¦ticos de la publicidad, los medios y el audiovisual. En el siglo XXI ha tocado la delgadez y no hay distinci¨®n entre sexos, los hombres que tienes que admirar son retratados como delgados o musculados, nunca fofos o con cuerpos disidentes¡±. Y a?ade: ¡°Siempre tuve una tendencia bastante insana al perfeccionismo¡±.
Cristina (que tampoco se llama as¨ª) enferm¨® de bulimia a los 21 a?os por una ruptura sentimental y solo tres lustros despu¨¦s busc¨® ayuda: ¡°Fueron 15 a?os de absoluto secreto y silencio. Soy enfermera y ayudo a los dem¨¢s, por lo que proyecto una imagen fuerte. La gente entiende que el que ayuda no puede tener problemas¡±. Tras la enfermedad, las consecuencias f¨ªsicas como la desnutrici¨®n y la afectaci¨®n card¨ªaca y ¨®sea suelen ser reversibles, pero las chicas conservan el resto de su vida m¨¢s posibilidades de sufrir depresiones y trastornos de la personalidad, entre otras, seg¨²n investigaciones recientes.
El escaso control sobre las redes sociales de los adolescentes no ayuda. "No les hemos ense?ado a ver el sufrimiento terrible que hay detr¨¢s de esas fotos", dice Miriam S¨¢nchez, del Instituto de los Trastornos Alimentarios. La presidenta de la confederaci¨®n de padres de pacientes, Carmen Galindo, a?ade: "Los adolescentes son esponjas que absorben todo a su alrededor en esta sociedad que estigmatiza al que tiene kilos de m¨¢s". Y Pedro Manuel Ruiz, incide en esa l¨ªnea en el libro El rostro de la violencia de las mujeres: "El empuje publicitario y social resulta irresistible para no pocas muchachas".
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