La vida con una bolsa pegada a la tripa

Una bolsa pegada a la barriga es su salvamento. Alicia Mart¨ªnez, de 37 a?os, vive desde hace ocho a?os con una ostom¨ªa, una abertura artificial en el abdomen conectada a un dispositivo para la recogida de residuos biol¨®gicos. Pero esa bolsa que le salva la vida es tambi¨¦n su estigma. Sufre agorafobia y solo sale de su casa para ir al m¨¦dico o hacer las compras. ¡°A m¨ª se me juntan muchas cosas: la bolsa, los dolores cr¨®nicos, el deterioro de la salud¡±, matiza. Otros pacientes ¡ªen total, son unos 70.000 en Espa?a¡ª pueden llevar vidas normalizadas, aunque reclaman mayor visibilidad para evitar los prejuicios.

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Sentada en el sal¨®n de su casa en Getafe (Madrid), Mart¨ªnez no se despega de su botella de agua, que necesita para no deshidratarse. A los 11 a?os le diagnosticaron endometriosis y desde entonces la han operado 10 veces. Fue en la tercera de esas cirug¨ªas cuando los m¨¦dicos le quitaron un quiste de nueve cent¨ªmetros del intestino y le hicieron la ostom¨ªa. Estas intervenciones suelen hacerse como consecuencia de enfermedades, como la de Mart¨ªnez, por diferentes tipos de c¨¢ncer o por traumatismos. "Lo asum¨ª perfectamente, pero psicol¨®gicamente es un comedero de cabeza", relata.

¡°Mientras est¨¢s en tu casa est¨¢s bien, pero cuando sales fuera es el problema¡±, explica Mart¨ªnez. Los pacientes suelen vaciar la bolsa, que es inodora, dependiendo de sus necesidades. Algunos lo hacen varias veces al d¨ªa y otros, cada 24 horas. ¡°El miedo absoluto que tenemos todos es la fuga de heces¡±, destaca, y se?ala que una de las dificultades m¨¢s grandes es la falta de ba?os p¨²blicos adaptados con una mesa limpia para hacer el cambio de dispositivo, un espejo, bolsas de repuesto, un difusor de agua para limpiarse y papel para secarse. Cuando Mart¨ªnez deja su vivienda carga con una ¡°mochila enorme¡± por si acaso. Lleva dos o tres bolsas de repuesto; hasta cuatro discos, que se pegan a la barriga y permiten conectar la bolsa con el intestino; cremas para proteger la piel; medicamentos, especialmente morfina por los dolores cr¨®nicos que sufre, y una muda de cambio.

¡°Que los excrementos vayan a una bolsa no es ninguna guarrer¨ªa ni marranada¡±, cuenta Natividad Leal, paciente ostomizada y ultramaratonista

La mochila que carga Natividad Leal Zaragoza es m¨¢s peque?a, apenas un neceser azul que guarda en su bolso. Desde hace cinco a?os, lleva una ostom¨ªa, que es temporal, cuenta mientras repasa con el dedo ¨ªndice una cicatriz vertical en su barriga. Es ultramaratonista y corri¨® su primera carrera de 42 kil¨®metros con bolsa seis meses despu¨¦s de la operaci¨®n. Al poco tiempo, hizo los 101 kil¨®metros de Ronda, un recorrido exigente que complet¨® en 24 horas.

Zaragoza, de 53 a?os, entrena 20 minutos de lunes a viernes y el fin de semana corre distancias extensas. ¡°Podemos seguir haciendo lo mismo que hac¨ªamos antes¡±, destaca, aunque aclara que a diferencia de otras personas ostomizadas ella no sufre dolores. ¡°Si ibas a misa o a ver escaparates no tienes que dejar de hacerlo¡±, interpela. Zaragoza insiste en la importancia de normalizar la ostom¨ªa: ¡°Que los excrementos vayan a una bolsa no es ninguna guarrer¨ªa ni marranada. Tenemos la impresi¨®n que huelen y no es para tanto¡±. ¡°Hay gente que huele mal y no es persona ostomizada¡±, bromea.

¡°Los pacientes pueden hacer una vida normal¡±, explica Mar¨ªa Inmaculada P¨¦rez, estomaterapeuta del Hospital de La Princesa de Madrid y miembro de la Sociedad Espa?ola de Enfermer¨ªa Experta en Estomaterapia (Sede). Para ello, considera que es fundamental el acompa?amiento de un enfermero especialista que d¨¦ apoyo emocional y aconseje al paciente sobre c¨®mo usar el dispositivo y evitar complicaciones. Pero la distribuci¨®n de consultas especializadas por comunidades aut¨®nomas es muy desigual: mientras que en Catalu?a hay 47, por ejemplo, en Murcia hay cinco y en La Rioja, una. Seg¨²n el Libro blanco de la ostom¨ªa, publicado el pasado julio, el 35% de los hospitales p¨²blicos no tiene acceso a una atenci¨®n especializada en ostom¨ªas. ¡°En la sanidad privada este dato es a¨²n peor¡±, concluye la investigaci¨®n.

Los m¨¦dicos que Yolanda Mart¨ªnez y su marido consultaron cuando decidieron volver a ser padres les dijeron que estaban locos porque ella estaba ostomizada. Ahora, en las paredes de su casa en Boadilla del Monte (Madrid) cuelgan fotos de sus dos hijos: de peque?os, de m¨¢s grandes, en blanco y negro y a color. El segundo de los ni?os, que tiene 12 a?os, naci¨® cuando ella llevaba cinco a?os con la bolsa. El embarazo fue incluso m¨¢s sencillo que el primero, sin ostom¨ªa, seg¨²n cuenta. ¡°Cuando le dices a una persona que est¨¢s ostomizada, siempre piensan en personas mayores. Nunca se plantean que una persona joven tenga que ser sometida a este tipo de cirug¨ªa y que pueda llevar una vida normal, trabajar y tener hijos¡±, afirma Mart¨ªnez.

Aunque ahora habla con naturalidad y lo cuenta todo en un blog, hay veces que sigue sintiendo verg¨¹enza: ¡°Somos discapacitados de segunda porque no se nos nota¡±. Lamenta tener que dar explicaciones cuando entra a un ba?o para personas con discapacidad y asegura que m¨¢s de una vez la han increpado. ¡°Pero quiero seguir viviendo. Si para eso tengo que llevar una bolsa¡­ bueno¡±, afirma.