¡°No quiero dormirme, quiero morirme¡±

La casa est¨¢ llena de libros y cuadros, muchos pintados por ella misma. A Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco, madrile?a de 61 a?os, se le iluminan excepcionalmente los ojos cuando dice una palabra, Pollock, su pintor favorito. No volver¨¢ a ocurrir en toda la entrevista. En un sill¨®n articulado de una casa del barrio madrile?o de Saconia, esta mujer, a la que diagnosticaron esclerosis m¨²ltiple en 1989, expresa claramente el objetivo del encuentro: "Quiero el final cuanto antes". Pero no tiene nada f¨¢cil cumplir su voluntad. La enfermedad va acabando con las transmisiones nerviosas y con la visi¨®n y el o¨ªdo, afectados, sin poderse tener en pie, sin poder asearse o comer por s¨ª sola, incapaz de escribir, teclear o usar un utensilio, sin casi poder tragar o hablar, Carrasco depende por completo de su marido, ?ngel Hern¨¢ndez, de 69 a?os, t¨¦cnico de audiovisuales de la Asamblea madrile?a jubilado anticipadamente con 61 para poder cuidar a su pareja de los ¨²ltimos 36 a?os. Una foto en una de las librer¨ªas de la habitaci¨®n muestra a una pareja joven, guapa, muy a la moda de principios de los ochenta. "Es de cuando nos conocimos", dice ¨¦l.

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Para la pareja, "lo ideal ser¨ªa una eutanasia, que se aprobara la ley, pero seguro que en el Congreso habr¨¢ alguna iniciativa de la oposici¨®n y se retrasa", afirma Hern¨¢ndez. El caso de Carrasco estar¨ªa dentro de los supuestos de la propuesta del PSOE que ha admitido a tr¨¢mite la C¨¢mara, ya que se refiere a una enfermedad grave, irreversible, mortal y que cause un dolor que el afectado considere insoportable.

Ella, hija de abogado, era secretaria judicial, explica cuando ¨¦l se atasca al contar en qu¨¦ trabajaba. "Hace ya muchos a?os los dos hicimos testamento vital ante notario. Y ya hace veintitantos? ¨Cninguno recuerda el a?o exacto¨C, con el diagn¨®stico todav¨ªa reciente, la mujer intent¨® suicidarse. ?l se la encontr¨® y la salv¨®. Y hablaron. "Le dije: no quiero impedirte que decidas t¨², pero creo que todav¨ªa tienes suficiente calidad de vida", explica ¨¦l. Cuando acaba el relato Hern¨¢ndez, Carrasco reacciona: "Quiero acabar ya".

Esta postura es el final de un trayecto de a?os. Han buscado remedios, pero, a falta de apoyos familiares (no tienen hijos ni padres, y solo ¨¦l tiene hermanos, ya mayores, que no viven en Madrid), sus intentos con la Administraci¨®n han fracasado. "Estuvimos nueve a?os en lista de espera para una residencia" que no lleg¨®, cuenta Hern¨¢ndez. Como ella empeor¨® decidieron probar con una ayuda domiciliaria (la ley de la dependencia no permite recibir dos prestaciones). De eso hace seis meses. Hace un a?o, ¨¦l pidi¨® que la ingresaran temporalmente, dos meses, para poder operarse de una hernia que se hab¨ªa agravado de cargar con ella. Se lo denegaron, y ¨¦l no pas¨® por el quir¨®fano.

Ahora, su casa es su residencia. Tirando el tabique entre dos dormitorios han formado la habitaci¨®n de ella. "Con mucha luz, que le viene muy bien", explica ¨¦l. Con el avance de la discapacidad, el cuarto se ha convertido en un peque?o museo de todo lo que han perdido. Ah¨ª est¨¢n el piano que hace a?os que no se abre ¡ªcon un dibujo que Alberti regal¨® a un familiar de Carrasco en la pared¡ª y la silla de ruedas que ella ya no maneja, preparada para ayudarla a ponerse de pie. En un caballete, un cuadro inacabado con un candil de aceite, frustrada l¨¢mpara que no les puede conceder el deseo que piden. Dominando la estancia, una cama articulada y la gr¨²a que permite levantar a la mujer, colgada de ella como un fardo, para llevarla al sal¨®n y asearla y acostarla despu¨¦s. Unas aparatosas barandillas amarillas en el pasillo muestran las fases de una enfermedad, cuando a¨²n intentaba moverse sola por la casa o ir al ba?o, completamente adaptado. Eso ya es impensable. "Ha perdido el 100% del equilibrio. Se puede caer incluso cuando est¨¢ sentada en una silla", relata Hern¨¢ndez.

Hasta hace poco, su rutina era levantarse, asearse, desayunar, comida, siesta, sal¨®n, una pel¨ªcula ¨Ccompraron una televisi¨®n m¨¢s grande porque ella cada vez ve menos¨C, cena, cama. "Pero a primeros de septiembre fuimos a urgencias. Llev¨¦, como siempre, el testamento vital, porque ella no quiere que la intuben", afirma. Aquella vez ella sufri¨® un brote ¨C"como un miniictus", describe ¨¦l¨C y se qued¨® sin poder hablar ni comer. Ya hab¨ªa tenido otro similar en abril. "Estuvo cuatro d¨ªas en cuidados paliativos, pero me la traje a casa". All¨ª les ofrecieron una sedaci¨®n limitada para que sufriera menos. Ella lo rechaz¨®. "No quiero dormirme, quiero morirme", resume su posici¨®n.

En aquel ingreso, propusieron la posibilidad de una sedaci¨®n terminal: que la durmieran de manera irreversible. "Pero nos dijeron que no se pod¨ªa, que ellos no iban a adelantar nada" del final, cuenta Hern¨¢ndez. La Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial define as¨ª est¨¢ pr¨¢ctica: "Administraci¨®n deliberada de f¨¢rmacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento f¨ªsico y/o psicol¨®gico, mediante la disminuci¨®n suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prev¨¦ muy pr¨®xima y con un consentimiento expl¨ªcito, impl¨ªcito o delegado". Y Carrasco tiene ese sufrimiento que no consigue remediar la medicaci¨®n, est¨¢ en situaci¨®n irreversible, pero su muerte no se prev¨¦ "muy pr¨®xima". "Yo he estado en huelgas de hambre, y s¨¦ que solo con hidrataci¨®n una persona puede vivir 90 d¨ªas". "Podemos estar as¨ª meses, y ella no quiere", se desespera Hern¨¢ndez.

Desde aquel ingreso, Carrasco come a duras penas. "Hoy ha tomado jam¨®n de York, queso de Burgos, medio kiwi y un poco de caf¨¦. Se lo doy por la ma?ana, cuando parece que los m¨²sculos de la garganta est¨¢n algo m¨¢s relajados. Luego ya, en el resto del d¨ªa, por m¨¢s que lo intentamos no consigue tragar nada m¨¢s", afirma Hern¨¢ndez. "Ya hoy, con el caf¨¦, que toma con una pajita, empez¨® a atragantarse". Con esta dificultad, la idea de que ella se pueda quitar la vida sin ayuda es impensable.?

Hern¨¢ndez admite que se han planteado que ¨¦l la ayude a morir, y afirma que ¨¦l estar¨ªa dispuesto a hacerlo. Pero ella lo ha descartado por miedo a que ¨¦l incurra en alguna responsabilidad penal. "?l no tiene miedo; yo, s¨ª".