Tres de cada cuatro personas con par¨¢lisis cerebral sufren discriminaci¨®n: ¡°Me dejaron de lado, me arrinconaron¡±

Roc¨ªo Molpeceres (Valladolid, 41 a?os), que naci¨® con una par¨¢lisis cerebral, se queja de que cuando va de compras no se dirigen a ella directamente, sino a su acompa?ante. ¡°Soy yo la que tengo que decir: ¡®Eh, ?que estoy aqu¨ª!¡±, lamenta. Su caso es un ejemplo de la discriminaci¨®n que sufren las personas con discapacidad. Este mi¨¦rcoles se present¨® un estudio que evidencia la exclusi¨®n que padecen las que, como Molpeceres, tienen par¨¢lisis cerebral: el 76,4% ha sufrido discriminaci¨®n a lo largo de la vida, una situaci¨®n que afecta m¨¢s a las mujeres que a los hombres.

Para el estudio, la Confederaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Atenci¨®n a las Personas con Par¨¢lisis Cerebral (Aspace), ha encuestado a m¨¢s de 1.000 personas ¡ª406 con par¨¢lisis cerebral, 256 profesionales y 404 familiares¡ª con el objetivo de evidenciar el autoconocimiento sobre sus derechos y de obtener informaci¨®n sobre el grado de discriminaci¨®n que sufren. ¡°Las m¨¢s de 120.000 personas con par¨¢lisis cerebral y grandes necesidades de apoyo que hay en Espa?a viven una constante discriminaci¨®n. Su situaci¨®n de pluridiscapacidad les sit¨²a en una posici¨®n de mayor vulnerabilidad social, y esto se agrava en el caso de las mujeres y ni?as, dada la discriminaci¨®n interseccional por raz¨®n de g¨¦nero y situaci¨®n de discapacidad¡±, asegura Manuela Muro, su presidenta.

Que tres de cada cuatro personas con par¨¢lisis cerebral hayan vivido una situaci¨®n de discriminaci¨®n refleja una ¡°falta de igualdad efectiva¡± que, seg¨²n Muro, viene dada por el cuestionamiento de sus capacidades, ¡°por el trato diferenciado como ciudadan¨ªa inferior¡± y por el modelo social ¡°capacitista¡± (prejucio contra las personas discapacitadas) que excluye a estas personas. Por su parte, la delegada de Derechos Humanos y coordinadora de incidencia de la Confederaci¨®n Aspace, ?ngeles Blanco, explic¨® los porqu¨¦s de esta discriminaci¨®n: ¡°Las cuestiones que m¨¢s denuncian son la falta de igualdad efectiva y real ¡ªhay derechos que los soporta el papel de la ley, pero en la pr¨¢ctica no est¨¢n desarrollados ni consolidados¡ª, la infantilizaci¨®n ¡ªque una persona no pueda desenvolverse con las manos y los pies no significa que no pueda tomar decisiones¡ª, y el estigma social ¡ªla par¨¢lisis cerebral es una discapacidad llamativa y salta a la vista, y a veces asusta a la gente¡±.

La infantilizaci¨®n

En su intervenci¨®n, Blanco puso de relieve que los autores del estudio estiman, a partir de los resultados de la encuesta, que puede haber unas 7.000 personas con par¨¢lisis cerebral en Espa?a ¡ªde un total de 120.000¡ª que tiene alguna medida de apoyo judicial sin necesitarla. ¡°Fundamentalmente, por el estigma asociado a la par¨¢lisis cerebral¡±, precis¨®. En este sentido, denunci¨® que a personas con grandes necesidades de apoyo f¨ªsico, que no pueden escribir o no se comunican oralmente, se les ha negado el ejercicio de sus derechos, como por ejemplo la contrataci¨®n e incluso la aceptaci¨®n de herencias, porque se entend¨ªa que no pod¨ªan firmar. ¡°Sin embargo, su firma perfectamente v¨¢lida es la huella dactilar¡±, remarc¨®.

Molpeceres, la chica a la que cuando va de compras no se dirigen directamente, necesita apoyo f¨ªsico y todo el tiempo, pero tiene capacidad intelectual plena, adem¨¢s de ¡°las mismas inquietudes y sue?os¡± que el resto de las mujeres de su edad. ¡°Aunque al final he conseguido sacarme las carreras de Integraci¨®n Social y Trabajo Social, me ha costado mucho, porque los dem¨¢s no me cre¨ªan apta¡±, lamenta. El 50% de las mujeres con par¨¢lisis cerebral tienen, como Molpeceres, capacidad intelectual plena, pero la tendencia sigue siendo infantilizarlas. ¡°Cuando una mujer no puede cumplir con el modelo de feminidad basado en los cuidados de los dem¨¢s, se la ver¨¢ siempre como una ni?a¡±, aclara.

Cuando una mujer no puede cumplir con el modelo de feminidad basado en los cuidados de los dem¨¢s, se la ver¨¢ siempre como una ni?a.

Roc¨ªo Molpeceres, vicepresidenta de Aspace Valladolid

Durante la presentaci¨®n del estudio, la activista de Aspace Navarra Mamen Mi?es, que tiene par¨¢lisis cerebral, pidi¨® poner los apoyos necesarios a cada persona y no cometer el ¡°error¡± de pensar que todas las personas con esta condici¨®n tienen discapacidad intelectual asociada. Igualmente, relat¨® algunos testimonios reales recogidos: ¡°En alg¨²n restaurante no me han puesto ni carta ni cubierto. (...) A una madre, en una invitaci¨®n a una boda, le dijeron que pod¨ªa asistir. Pero sorpresa, dejando a su hijo en casa. Solo porque ten¨ªa par¨¢lisis cerebral¡±.

La lucha de Mi?es es ¡°por la vida independiente¡±. Depende f¨ªsicamente de otras personas y necesita muchos apoyos y servicios, y es plenamente consciente de ello, pero quiere ser libre de tomar sus propias decisiones. ¡°Hay personas con par¨¢lisis cerebral a las que no dejan ni escoger su ropa. A m¨ª me gusta reivindicar que no solo podemos escoger nuestra ropa, sino que podemos hasta ir a la universidad¡±, remarca.

El acoso

Mi?es se siente m¨¢s navarra que del pueblo donde naci¨®, por lo mal que lo pas¨® en la escuela. Sufri¨® acoso escolar durante toda la primaria: ¡°Me dejaron de lado, me arrinconaron. Y no solo los alumnos, sino tambi¨¦n los profesores. A veces, mi madre ten¨ªa que venir al colegio para llevarme al ba?o o conducirme a las excursiones, porque ni se molestaban en buscar a alguien que me acompa?ara. Para todos, era el bicho raro¡±. Mi?es se mud¨® de Zaragoza a Navarra, y en el instituto tuvo una tutora a la que recuerda ¡°con mucho cari?o¡±: ¡°El primer d¨ªa de clase, les dijo a mis compa?eros: ¡®Ten¨¦is una nueva compa?era, y la ¨²nica diferencia es que sus piernas son la silla de ruedas. Vosotros ten¨¦is pies, ella tiene ruedas¡±. Seg¨²n cuenta en conversaci¨®n con este peri¨®dico, ah¨ª fue cuando empez¨® a integrarse.

Por su parte, Sandra Ballesteros (Vigo, 32 a?os), de la Asociaci¨®n de Familias de Personas con Par¨¢lisis Cerebral (Apamp), tiene tantas historias de discriminaci¨®n que compartir que no sabe cu¨¢l escoger. ¡°De beb¨¦, yo llevaba las manos muy cerradas, y un m¨¦dico le recomend¨® a mi madre que me las pinchara con un alfiler para ver si las abr¨ªa por acto reflejo. De ni?a, una se?ora le pregunt¨® c¨®mo se atrev¨ªa a sacarme a la calle. Ya de mayor, en una excursi¨®n con amigos todos en silla de ruedas, la cocinera nos llam¨® ¡®los especialitos¡¯ y nos amenaz¨® con no darnos de comer, por ir a un ritmo m¨¢s lento que los dem¨¢s¡±, narra. ¡°La mayor¨ªa de la gente no tiene ni idea de lo que es la par¨¢lisis cerebral, la mayor¨ªa de la gente no sabe qui¨¦n somos¡±, concluye.

La mayor¨ªa de la gente no sabe qui¨¦n somos.

Sandra Ballesteros, de Apamp

La situaci¨®n de discriminaci¨®n se agrava a¨²n m¨¢s para el otro 50% de las mujeres con par¨¢lisis cerebral, para las que tienen una discapacidad intelectual asociada. De esa mitad, el 20% es leve. Es el caso de Abigail Jaumandreu (Toledo, 29 a?os), que detalla en qu¨¦ consiste su par¨¢lisis cerebral: ¡°Afecta a mi movilidad, y por eso necesito fisioterapia. Tambi¨¦n, como nac¨ª con l¨ªquido en el cerebro, afecta a la hora de comprender ciertas cosas. Ahora tengo una v¨¢lvula en la cabeza que elimina el l¨ªquido¡±. En el caso del otro 30% de mujeres con par¨¢lisis cerebral, la discapacidad intelectual es moderada o grave.

La comunicaci¨®n

Tanto Molpeceres, como Mi?es, como Ballesteros, como Jaumandreu, pueden comunicarse de forma oral. La mayor¨ªa de las personas con par¨¢lisis cerebral pueden hacerlo, pero normalmente con disartria, una p¨¦rdida de la capacidad de articular las palabras con normalidad. Esta circunstancia dificulta su inclusi¨®n social, ya que muchas veces las personas ajenas a su c¨ªrculo personal no las entienden. Por eso, emplean productos de apoyo a la comunicaci¨®n en un sentido aumentativo; es decir, comunican oralmente y se apoyan en gestos, im¨¢genes o palabras escritas para facilitar la interacci¨®n social. Asimismo, el 25% de las personas con par¨¢lisis cerebral carece de comunicaci¨®n oral. En estos casos los productos de apoyo constituyen el medio o formato de comunicaci¨®n en un sentido alternativo. ¡°Las que nos comunicamos oralmente debemos ser la voz de las que no la tienen, que les resulta mucho m¨¢s complicado¡±, concluye Mi?es.