Una prestaci¨®n en el limbo: ¡°El da?o cerebral de mi hijo no va a desaparecer y nos han dejado desamparados¡±

Eva Norte tiene ¡°una UCI montada en casa¡± para cuidar a su hijo, con par¨¢lisis cerebral y una gran dependencia. No habla, pr¨¢cticamente no ve, tiene muy poca movilidad y ¨²ltimamente sufre fuertes dolores, pues deben volver a operarlo de la cadera. Son muchas noches sin dormir, cambi¨¢ndolo de postura, y muchos d¨ªas tratando de calmar sus llantos, cuenta esta mujer de 46 a?os. La dedicaci¨®n es absoluta, desde siempre. Pero explica que durante unos a?os pudo disfrutar de una reducci¨®n de jornada del 99,9% cobrando su sueldo ¨ªntegro, una prestaci¨®n de la Seguridad Social para familias con hijos con c¨¢ncer u otras enfermedades graves. Hasta que en 2021 cumpli¨® 18 y esta posibilidad, pensada para menores, se esfum¨®. No le qued¨® otro remedio que pedir una excedencia y apretarse el cintur¨®n para vivir con un sueldo menos. Por ello, al enterarse de que este a?o se permite ampliar esta prestaci¨®n hasta los 23 a?os de edad sinti¨® un gran ¡°desahogo¡±. El mazazo lleg¨® poco despu¨¦s: le comunicaron que no puede acogerse a la modificaci¨®n normativa porque, tal y como est¨¢ redactada, quedan fuera los hogares que ya hab¨ªan dejado de percibir esta ayuda antes del 1 de enero porque sus hijos ya hab¨ªan alcanzado la mayor¨ªa de edad. Su caso no es ¨²nico y el enfado de las familias es may¨²sculo porque aseguran que hay situaciones id¨¦nticas en que s¨ª se est¨¢ reconociendo la prestaci¨®n.

Fuentes del Ministerio de Inclusi¨®n reconocen que en la modificaci¨®n no se previ¨® el establecimiento de un r¨¦gimen transitorio para aplicar en los casos de las familias cuyo derecho se hab¨ªa extinguido al alcanzar sus hijos la mayor¨ªa de edad. Precisamente este es el caso de cuatro mujeres que se reunieron el pasado junio con representantes del departamento que dirige Jos¨¦ Luis Escriv¨¢ para plantear que sus hijos requerir¨¢n apoyos siempre, por lo que el cese de la prestaci¨®n a los 18 a?os no ten¨ªa sentido. Ahora, tres de ellas la tienen denegada y a una se le ha reconocido. ¡°Hay mutuas [entidades colaboradoras con la Seguridad Social que se encargan de la gesti¨®n] que interpretan que la ley nos ampara y otras que no¡±, se queja Montserrat Aranda, abogada de 48 a?os, una de las madres presentes en la reuni¨®n. Las fuentes de Inclusi¨®n explican que no tienen constancia de esta disparidad y que el criterio lo fija el ministerio: es una prestaci¨®n para menores y el cambio avala que quienes la est¨¦n percibiendo actualmente puedan extenderla m¨¢s all¨¢ de los 18 a?os, hasta los 23, si las necesidades de cuidado persisten.

Escriv¨¢ explic¨® en el Congreso a principios de este mes que esta ¡°situaci¨®n transitoria¡± requiere ¡°una correcci¨®n normativa¡± que est¨¢n ¡°ultimando para introducirla en la norma¡± en cuanto tengan oportunidad. En el ministerio no precisan la f¨®rmula que se emplear¨¢ ni cu¨¢ndo se aprobar¨¢, solo que se tratar¨¢ de resolver lo antes posible, para que quienes estuvieran percibiendo esta prestaci¨®n hasta la mayor¨ªa de edad de los hijos puedan volver a acogerse a ella. Tampoco les constan cu¨¢ntas familias se han quedado en el limbo. El ministro afirm¨® que ¡°parecen pocos¡± casos, pero que las situaciones son ¡°particularmente delicadas y graves¡±.

Son historias como la de Aranda, que tantas veces ha tenido que dejar reuniones a medias porque su hijo la necesitaba. Tiene una discapacidad del 84%. ¡°Es totalmente dependiente: para ir al ba?o, para comer, para vestirse, asearse, para todo. Esto, alternado con crisis epil¨¦pticas. Y sigue durmiendo con ox¨ªgeno por las noches¡±. Al principio, dej¨® de trabajar, luego se incorpor¨® como pudo, y en 2017 descubri¨® que pod¨ªa acogerse a un real decreto de 2011 que permit¨ªa que, en los hogares en que los dos progenitores trabajaran, uno de ellos pidiera una reducci¨®n de jornada de al menos el 50%, percibiendo el sueldo ¨ªntegro, si su hijo requer¨ªa un ¡°cuidado directo, continuo y permanente¡±. Redujo su jornada a cuatro horas, lo cual le permit¨ªa atenderlo por las tardes, a la salida del colegio. Tras la mayor¨ªa de edad, se vio obligada a volver a tiempo completo y tuvo que contratar a alguien en casa. Se niega a dejar su trabajo. ¡°No quiero desvincularme del mundo laboral, me he formado para ello. Quiero que me ayuden a conciliar¡±, reclama esta madrile?a.

Una decena de rechazos

En Espa?a, 8.760 personas percib¨ªan esta prestaci¨®n el pasado diciembre, y ha habido un aumento del 60% en el n¨²mero de beneficiarios desde 2019, seg¨²n el Ministerio de Inclusi¨®n. Una enmienda planteada por el PNV a los presupuestos de 2022 (que modifica varias leyes) ha permitido que las prestaciones puedan extenderse hasta los 23 a?os, que se incorpore a las familias monoparentales e incluso se prev¨¦ que se mantengan si la persona enferma contrae matrimonio. Las familias cuyos hijos necesitar¨¢n cuidados de por vida siguen considerando insuficiente el cambio, pero lo celebraron, y mucho. Supone, al fin, un respiro. Al menos en teor¨ªa, porque en la pr¨¢ctica a Aranda le constan una decena de rechazos.

Las familias no entienden c¨®mo es posible que les denieguen las prestaciones por un ¡°fallo de redacci¨®n¡±, cuando precisamente el cambio va destinado a proteger situaciones como las suyas. Aranda pide una soluci¨®n r¨¢pida, que llegue a trav¨¦s de una instrucci¨®n del ministerio a las mutuas para que les permitan acogerse a la norma o de un real decreto ley, ¡°dada la urgencia de la situaci¨®n¡±. ¡°No podemos quedar a expensas de reclamar a las mutuas o acudir a la v¨ªa judicial, eso puede demorarse meses¡±, se queja. Pide explicaciones, adem¨¢s, ante la disparidad de respuestas de las mutuas. ¡°Que nos expliquen por qu¨¦ unos casos s¨ª y otros no¡±, dice.

La Asociaci¨®n de Mutuas de Accidentes de Trabajo, que aglutina a 18 entidades, ha emitido este viernes un comunicado en el que informa de que los cambios que prepara el ministerio ¡°ayudar¨¢n a aclarar algunos aspectos muy concretos que han provocado cierta confusi¨®n en la tramitaci¨®n de estas ayudas¡±. Se limita a se?alar que desde la entrada en vigor de esta modificaci¨®n normativa han ¡°atendido 25 casos que cumpl¨ªan este criterio¡±, es decir, la extensi¨®n de la prestaci¨®n de los 18 a los 23 a?os. Pero no ha precisado a este peri¨®dico si la respuesta ha sido afirmativa o negativa. Tampoco por qu¨¦ ha habido diferencias en las respuestas a los familiares. Jorge Vilanova, secretario general de Asepeyo, ha explicado que ellos han denegado tres peticiones porque, aun ¡°reconociendo la situaci¨®n dram¨¢tica para las familias¡±, deben atenerse a lo que se?ala la ley.

Las familias est¨¢n decepcionadas. ¡°Ha sido un hachazo en la frente que nos ha ca¨ªdo de sopet¨®n. El da?o cerebral de mi hijo no va a desaparecer y nos han dejado desamparados, desprotegidos¡±, dice Eva Norte, que vive en Gines (Sevilla). Su hijo naci¨® prematuro y tuvo que quedarse ingresado: ¡°Cuando ten¨ªa 22 meses, se desconect¨® del respirador y no me explico c¨®mo las m¨¢quinas no pitaron, porque estaba en la UCI. Tuvo una parada cardiorrespiratoria que le provoc¨® un da?o cerebral severo. Qued¨® muy afectado, perdi¨® vista, movilidad, lo perdi¨® todo¡±. ¡°Estuvimos seis a?os y medio sin salir del hospital para nada¡±, relata. Ella, que empez¨® a trabajar en 1999 en la fruter¨ªa de unos grandes almacenes, nunca dej¨® su empleo, aunque siempre tuvo que acogerse a permisos para poder atender los ingresos y cuidados m¨¦dicos de su hijo.

En 2016 pidi¨® la reducci¨®n de jornada del 99,9%. Cuando empez¨® a poder quedarse en casa, dice Norte, el ni?o comenz¨® a estabilizarse. ¡°Los problemas respiratorios han mejorado bastante. Ahora si hace fr¨ªo o llueve no lo mando al colegio. Antes incluso con un poquito de fiebre he tenido que llevarle, ?qu¨¦ hac¨ªa si no para poder trabajar? Dada la poca movilidad que tiene, un peque?o resfriado hace que los mocos se le infecten y acaba en bronquitis¡±, cuenta. De ah¨ª que, tras la mayor¨ªa de edad, optara por coger una excedencia, pese a la merma de ingresos en un hogar que afronta muchos gastos por las terapias de su hijo. ¡°Este enero, en la mutua me dijeron que para poder volver a coger la prestaci¨®n ten¨ªa que incorporarme al trabajo. Eso hice. Ahora la rechazan y no s¨¦ qu¨¦ hacer¡±, cuenta impotente. Volvi¨® a su empleo y no llegaba a todo, estaba en su puesto pendiente del tel¨¦fono. Ha pedido una baja por depresi¨®n, no sabe c¨®mo afrontar la ansiedad y el estr¨¦s. De momento, tiene dos semanas. Despu¨¦s no sabe qu¨¦ har¨¢. Por ello le urge una soluci¨®n. Cada d¨ªa cuenta.