Eduardo Bruera, experto en cuidados paliativos: ¡°Se puede aliviar siempre el sufrimiento, pero eliminarlo, no¡±

Cuando uno est¨¢ en el lecho de muerte, solo quiere estar con su familia y no sufrir. Poco m¨¢s se pide, resuelve sincero Eduardo Bruera, onc¨®logo y experto en cuidados paliativos. Sabe de lo que habla. El m¨¦dico (Rosario, Argentina, 68 a?os) puso en marcha en 1999 el departamento de Medicina Paliativa, Rehabilitaci¨®n y Medicina Integrativa del MD Anderson de Houston, el m¨¢s grande de Estados Unidos, y ha estado ah¨ª, a pie de cama, acompa?ando en el final, demasiadas veces. ¡°Yo lo que veo es qu¨¦ es lo que es importante para ellos. Y dicen que es estar cerca de su gente querida, no ser una carga para ellos, estar libres de sufrimiento y tambi¨¦n, en la mayor¨ªa de los casos, reinsertar su relaci¨®n espiritual¡±, explica el onc¨®logo, que visita Barcelona para ser investido doctor honoris causa por la Universidad Internacional de Catalu?a (UIC).

Bruera denuncia la falta de inversi¨®n en cuidados paliativos y el peso del tab¨² que a¨²n envuelve a la muerte. El m¨¦dico critica, por ejemplo, la falta de una especialidad m¨¦dica en Espa?a de su disciplina y el sobretratamiento de algunos pacientes terminales ante la falta de un abordaje riguroso y estructurado en el final de vida. ¡°La muerte nos va a llegar a todos¡±, enfatiza el onc¨®logo, que reclama dejar de mirar a otro lado y reforzar los cuidados al final de la vida.

Pregunta. ?Se presta poca atenci¨®n a los cuidados paliativos?

Respuesta. Desgraciadamente, se le presta muy poca atenci¨®n donde m¨¢s se necesita que se preste atenci¨®n. Y eso es en los grandes hospitales, en las facultades de medicina, en los lugares donde se toman decisiones que van a tener efectos a largo plazo en c¨®mo se tratan los pacientes. El paradigma existente en este momento es uno basado en enfermedades, no en pacientes, y el dinero se destina a eso. Todos los hospitales tienen una unidad de cuidados intensivos y muy pocos tienen una de cuidados paliativos. Y eso no tiene mucho sentido porque en todos esos hospitales muere gente.

P. En la universidad les ense?an a curar a los pacientes. Si el enfermo muere, ?se interpreta como un fracaso y convierte, por tanto, esta ¨¢rea en un tab¨²?

R. Estoy totalmente de acuerdo. Si yo me enfoco a que mi ¨¦xito est¨¢ ligado a curar el enfermo, el hecho de que no se cure lo tomo como un fracaso personal y profesional, me escapo de esa batalla porque la perd¨ª y salgo corriendo a buscar otra. Es una iron¨ªa porque el 100% de nosotros vamos a morir y no tiene sentido buscar la cura de algo y olvidarnos de que esa persona curada tambi¨¦n se va a morir. La muerte nos va a llegar a todos.

P. Pero nadie quiere hablar de la muerte.

R. No quieren y la medicina tampoco quiere invertir en hacer que ese final de vida sea menos doloroso. Indudablemente, cuando nosotros lleguemos al final de nuestra vida va a ser un momento muy dif¨ªcil, pero no tiene que serlo tanto. Es m¨¢s dif¨ªcil porque no tenemos las estructuras y los procesos que permiten aliviar ese sufrimiento innecesario.

P. ?Por qu¨¦ no quiere invertir la medicina?

R. Yo creo que es una cuesti¨®n cultural. Desde el desarrollo de la antibioticoterapia, la medicina se volvi¨® un poquito m¨¢s ambiciosa en cambiar la historia natural de las enfermedades y toda la medicina se orient¨® a eso: a la curaci¨®n, a la prolongaci¨®n de la vida. Y nos olvidamos un poco de que, al final, todos vamos a morir. Ese cambio cultural que trajeron las vacunas y los antibi¨®ticos nos llev¨® a abandonar algo que nos hac¨ªa cre¨ªbles antes, que era el tratamiento del humano, la relaci¨®n que establecemos con el paciente y la familia, la forma en la que pod¨ªamos aliviar y consolar cuando ten¨ªamos menos medios de tratamiento. Lo que tratamos de hacer en cuidados paliativos es volver a insertar eso, no reemplazar la intenci¨®n curativa.

La medicina no quiere invertir en hacer que el final de vida sea menos doloroso¡±

P. Si dentro de la sociedad hay tal rechazo a la muerte y se le da la espalda, ?c¨®mo es posible hacer el cambio en el ¨¢mbito m¨¦dico?

R. Los cambios hay que hacerlos a trav¨¦s de aceptar, reconocer e integrar unidades de cuidados paliativos, a donde llega la gente que est¨¢ sufriendo mucho y es aliviada en su sufrimiento f¨ªsico, personal, espiritual, familiar y muere. Hay mucho que se puede hacer para disminuir el sufrimiento, pero si no tenemos un modelo cl¨ªnico, no hay nada que mostrar, el tab¨² va a persistir y el darle la espalda a la muerte, tambi¨¦n.

P. ?Qu¨¦ se puede hacer en esta fase de la vida?

R. Cuando yo reconozco que tengo una enfermedad que no es curable, el 100% de las veces voy a tener sufrimiento moral, angustia, falta de certidumbre, tristeza, a veces enojo, otras veces negaci¨®n. Y eso es parte de estar vivo. No podemos estar vivos y no sufrir. No tiene sentido pensar que uno puede evitar eso, pero si me da la espalda mi hospital, mi m¨¦dico, estoy excesivamente triste y derrotado, no hay ayuda para m¨ª, ese sufrimiento se exacerba. No es l¨®gico pensar que esa etapa de mi vida va a estar libre de sufrimiento, pero s¨ª es l¨®gico pensar que much¨ªsimo de ese sufrimiento se puede aliviar para m¨ª y para mi gente querida.

P. ?C¨®mo?

R. Con estructuras y procesos. A m¨ª me gustar¨ªa decirle a un pol¨ªtico que no tiene que invertir ni poner puestos de trabajo, pero tambi¨¦n me gustar¨ªa decirle que es una inversi¨®n extraordinaria y le explico por qu¨¦: en este momento, cuando el paciente con c¨¢ncer o con insuficiencia card¨ªaca va a ver a su m¨¦dico, este dice: ¡°Bueno, no est¨¢ respondiendo bien al tratamiento, vamos a probar otro mes¡±. Y ese otro mes de inmunoterapia es tremendamente costoso. Los estudios de laboratorio y la radiolog¨ªa son tremendamente costosos y, en general, no son muy ¨²tiles, pero es el elemento que tiene ese m¨¦dico para darle esperanza y adem¨¢s le lleva 10 minutos de tiempo. Una discusi¨®n sobre que la enfermedad no responde bien podr¨ªa llevar una hora y media, llevar al paciente a una situaci¨®n que el m¨¦dico no sabe manejar porque no est¨¢ entrenado y, entonces, ?qu¨¦ pasa? Pues que se termina gastando enorme cantidad de dinero que no es muy ¨²til. Imagine usted una situaci¨®n en la cual ese onc¨®logo le dice al paciente: ¡®Mire, no s¨¦ si hay tratamiento, pero est¨¢ el doctor Bruera, que est¨¢ aqu¨ª al lado y que me va a ayudar mucho: yo veo a ese paciente, paso tiempo con ¨¦l y no recibe un tratamiento costos¨ªsimo, me recibe a m¨ª. Hay una esperanza humana, porque se alivia el sufrimiento del paciente y la familia, pero tambi¨¦n hay una esperanza econ¨®mica.

P. ?Se est¨¢n administrando demasiadas terapias in¨²tiles al final?

R. S¨ª. Y se dan con buena intenci¨®n, porque es lo que yo puedo hacer. Pero no sirven mucho. Y cuestan mucho y pueden ser t¨®xicas. Pero es lo que yo tengo.

P. ?Se fuerza la m¨¢quina hasta el final para no asumir que no pueden hacer m¨¢s?

R. Porque no s¨¦ qu¨¦ puedo hacer, no s¨¦ c¨®mo decirlo, c¨®mo manejarlo y no tengo a nadie, no tengo una estructura de paliativos al lado m¨ªo que me ayude. Estoy solo, como onc¨®logo, como cardi¨®logo, como internista. Estoy solo frente al paciente con los conocimientos que tengo. Y hago lo mejor que puedo hacer. No hay buenos y malos en esta pel¨ªcula. El problema es la pel¨ªcula en s¨ª.

P. ?Cu¨¢l es la radiograf¨ªa actual de los cuidados paliativos?

R. Sabemos que podemos hacer m¨¢s. Sabemos mucho m¨¢s, pero no llegamos a los pacientes como deber¨ªamos porque no tenemos la estructura. Tenemos evidencia incontrovertible de que los cuidados paliativos mejoran much¨ªsimo la calidad de vida comparados con el tratamiento convencional, pero no hemos conseguido que se hagan las inversiones para establecer que esto le llegue. Yo soy muy optimista de que estamos evolucionando, pero me entristece que tantos pacientes que van a morir este a?o no van a acceder porque no tenemos la vocaci¨®n todav¨ªa de establecer las estructuras.

P. Dec¨ªa que han aprendido mucho, pero ?qu¨¦ les falta por saber?

R. Lo que m¨¢s tememos usted y yo, cuando nos diagnostican un c¨¢ncer, es el dolor. El dolor es una amenaza que tal vez sea peor que la muerte. Si usted viene con un c¨¢ncer hoy, para trat¨¢rselo yo le puedo dar un remedio que probablemente no tenga m¨¢s de dos o tres a?os de antig¨¹edad, porque hay un desarrollo, una inversi¨®n, y hay muchos remedios. Si usted misma lo que tiene es dolor, le voy a dar un remedio hoy que tiene 230 a?os de antig¨¹edad, que es la morfina, que sigue siendo el tratamiento n¨²mero uno. ?C¨®mo puede ser que la misma persona a la que para el tumor uno le da un tratamiento nuevo, cuando est¨¢ sufriendo dolor se le d¨¦ un tratamiento que sea 230 a?os antiguo, que no es seguro, que puede producir adicci¨®n, que tiene efectos colaterales¡­? Tenemos que investigar m¨¢s sobre c¨®mo tratar el dolor con remedios m¨¢s modernos y evolucionados. Tampoco hay estudios suficientemente bien hechos sobre c¨®mo hablar con el paciente. Hay muchos agujeros en nuestro conocimiento del sufrimiento.

Tenemos evidencia incontrovertible de que los cuidados paliativos mejoran much¨ªsimo la calidad de vida comparados con el tratamiento convencional, pero no hemos conseguido que llegue a los pacientes¡±

P. ?Se puede aliviar siempre el sufrimiento?

R. Se puede aliviar siempre el sufrimiento. Pero, ?se puede eliminar el sufrimiento? Yo dir¨ªa que, desgraciadamente, no. Pero puedo consolar al paciente, a la familia, quedarme a su lado y acompa?arlos. Y eso tiene un gran efecto de alivio. Transformarlo en algo que uno pueda totalmente eliminar, yo creo que no ser¨ªa humanamente posible, pero s¨ª se puede aliviar much¨ªsimo.

P. En Espa?a se aprob¨® en 2021 la ley de la eutanasia y los paliativistas fueron cr¨ªticos con la norma. ?Puede convivir la eutanasia con los cuidados paliativos?

R. S¨ª, perfectamente. La mayor¨ªa de los espa?oles cuando est¨¢n enfermos no quieren morir, lo que quieren es no sufrir. Habr¨¢ una minor¨ªa que quiera y esos que puedan querer, y hasta el d¨ªa que lo hagan, probablemente se beneficien de los cuidados paliativos.

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