Anita Botwin: ¡°Cuando me diagnosticaron esclerosis m¨²ltiple fue un alivio. Pens¨¦ que al menos no me iba a morir¡±

Cuando a Salma Plaza le comunicaron que ten¨ªa esclerosis m¨²ltiple, ¡°el tiempo se detuvo¡± y estuvo ¡°al borde del desmayo¡±. ¡°Como si mi vida se escapara de pronto por un desag¨¹e¡±. Ella es un personaje ficticio, protagonista de la novela La fragilidad de los cuerpos, recientemente publicada por Penguin. Su autora, Anita Botwin, recibi¨® hace 12 a?os el mismo diagn¨®stico, pero la reacci¨®n fue muy distinta: ¡°Soy muy hipocondr¨ªaca y, tras notar un hormigueo en las piernas y un sinf¨ªn de pruebas, esperaba algo mucho peor. Yo hab¨ªa visto de cerca la enfermedad en la que era mi cu?ada, que pod¨ªa hacer una vida normal. As¨ª que sent¨ª casi un alivio cuando me lo dijeron. Pens¨¦: al menos no me voy a morir de esto¡±.

Botwin (Madrid, 40 a?os) es consciente de que las palabras ¡°esclerosis m¨²ltiple¡± resuenan en muchas personas de la misma forma en la que lo hicieron en la cabeza de su personaje al escuchar la noticia: ¡°No es posible que esto me pase a m¨ª. Yo no puedo acabar en una silla de ruedas, tan joven¡±.

En su segundo libro sobre la enfermedad ¨Del primero, Pies de elefante, fue un ensayo¨D, cree que puede dar ¡°esperanza¡± a los pacientes o los familiares de quienes la padecen. ¡°Sobre todo a la que le acaban de diagnosticar, y que asustan l¨®gicamente al escuchar estas dos palabras. Pero tenemos mucha suerte, porque se ha investigado mucho, y se han conseguido muy buenos tratamientos¡±, explica.

En los 12 a?os que lleva diagnosticada, Botwin no ha sufrido muchos brotes, que son irrupciones bruscas y prolongadas de ciertos s¨ªntomas que, aunque no son irreversibles, pueden suponer un empeoramiento. ¡°Ahora estoy peor, pero tambi¨¦n porque ha pasado el tiempo y todos estamos peor que hace 12 a?os¡±, bromea. El hormigueo en las piernas desapareci¨® y no tiene ning¨²n problema de movilidad.

A la esclerosis m¨²ltiple la llaman la enfermedad de las mil caras, porque en cada paciente se puede manifestar y progresar de forma muy distinta. El principal s¨ªntoma de Botwin es el cansancio: ¡°La bater¨ªa se me agota m¨¢s pronto de lo que me gustar¨ªa. Despu¨¦s de siete horas por ah¨ª veo a la gente como sin nada, y yo estoy agotada, a lo mejor no me entero bien de las cosas. Tienes que controlar un poco eso y planificarte mucho¡±.

El suyo es un caso protot¨ªpico de esclerosis m¨²ltiple, una enfermedad cr¨®nica autoinmune que afecta a mujeres entre un 70% y un 80% de los casos, muy frecuentemente en edad reproductiva, normalmente entre los 20 y los 40 a?os, con una edad media de 30. Cada a?o se identifican en Espa?a unos 2.000 casos nuevos y se calcula que cerca de 55.000 personas viven con la dolencia; en el mundo son 2,8 millones, seg¨²n datos de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN).

Lo que hace la enfermedad es destruir la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas, lo que interfiere en la transmisi¨®n de los impulsos nerviosos. Por eso, los s¨ªntomas son muy variados y a menudo impredecibles; incluyen debilidad muscular, dificultades en la coordinaci¨®n y el equilibrio, problemas en la visi¨®n, fatiga extrema y alteraciones en la sensibilidad. Sus mecanismos exactos son a¨²n desconocidos, pero los investigadores creen que puede deberse a una combinaci¨®n de factores gen¨¦ticos y ambientales y se considera autoinmune porque es el sistema inmunol¨®gico el que ataca por error al propio tejido del cuerpo. Recientemente se descubri¨® que el virus de Epstein-Barr, de la familia de los herpesvirus ¨Dest¨¢ detr¨¢s de la mononucleosis¨D, es la principal causa.

Hasta mediados de los noventa no hab¨ªa f¨¢rmacos contra la esclerosis m¨²ltiple. A partir de ah¨ª empezaron a proliferar y dieron un enorme salto desde 2010, cambiando por completo el pron¨®stico de los pacientes. Ana Bel¨¦n Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis M¨²ltiple de la SEN, explica que antiguamente, en unos 10 o 15 a?os desde el diagn¨®stico, lo frecuente era desarrollar problemas de movilidad, y de ah¨ª, en unos a?os m¨¢s, terminar en una silla de ruedas.

Los nuevos f¨¢rmacos consiguen controlar los brotes. Al ser relativamente nuevos y esta enfermedad de progresi¨®n lenta, no se sabe exactamente cu¨¢nto retrasa su progresi¨®n, pero se est¨¢ viendo que al menos se consigue prolongar una d¨¦cada la calidad de vida. ¡°Lo que todav¨ªa no podemos hacer es controlar la progresi¨®n independiente de los brotes. Es decir, el proceso neurodegenerativo que va avanzando m¨¢s lentamente y se manifiesta despu¨¦s de muchos a?os¡±, explica Caminero, quien a?ade que hay investigaciones avanzadas que est¨¢n tratando de atacar tambi¨¦n este problema y que, en el mejor de los casos, podr¨ªan estar disponibles en pocos a?os.

Cambio de vida

A pesar de los avances y de que su enfermedad no ha empeorado de forma evidente, Botwin tampoco quiere edulcorar lo que supone la esclerosis m¨²ltiple. La vida le ha cambiado. Ella trabajaba como freelance para medios de comunicaci¨®n y se dio cuenta de que el cansancio que le produc¨ªa la enfermedad no le permit¨ªa ser todo lo productiva que se exige en el sector. Busc¨® alternativas, mont¨® una empresa con otros compa?eros para comprobar si siendo su propia jefa pod¨ªa marcar sus ritmos. ¡°Quer¨ªa intentarlo, pero al final trabajas m¨¢s. Con esto tampoco quiero desanimar a nadie, igual tienes esclerosis m¨²ltiple y tu ¨²nico s¨ªntoma es ver un poco borroso, como le suced¨ªa a mi cu?ada¡±, cuenta. Decidi¨® dar un giro a su carrera profesional, estudi¨® unas oposiciones y hoy es funcionaria de la Comunidad de Madrid. Ya solo escribe por gusto.

Ahora es mucho m¨¢s susceptible a las infecciones. Los tratamientos inmunosupresores que toma hace ¡°que las pille todas¡±, y que, por ejemplo, durante la pandemia, fuera extremadamente cuidadosa. Tambi¨¦n le ha cambiado radicalmente la perspectiva con respecto a la maternidad: ¡°No lo hablo demasiado, pero decid¨ª renunciar a ella, y yo quer¨ªa ser madre a toda costa. Es una decisi¨®n vital muy fuerte. Porque es una enfermedad en la que nadie sabe lo que va a ocurrir, no sabes c¨®mo vas a estar ma?ana y me parec¨ªa una responsabilidad enorme traer una vida a este mundo¡±.

M¨¢s all¨¢ de eso, procura no pensar mucho en lo que le deparar¨¢ el futuro o c¨®mo evolucionar¨¢ su enfermedad, porque aunque los tratamientos le est¨¢n funcionando muy bien, es imposible pronosticar su estado dentro de 10 o 20 a?os. ¡°Lo que m¨¢s me importa es defender la sanidad p¨²blica, que todav¨ªa es muy buena, porque es lo que realmente me va a poder ayudar a m¨ª y a otras personas con esclerosis m¨²ltiple¡±, zanja.