Hasta que el sistema de dependencia os separe: ¡°Si mi padre va a una residencia y mi madre no, se mueren de pena¡±

Cuando no se ven, se buscan por la casa. Llevan 60 a?os siendo la principal referencia del otro, compa?eros de vida. Desiderio Hern¨¢ndez tiene 83 a?os y Mar¨ªa Soledad Dom¨ªnguez cumplir¨¢ 80 en unos d¨ªas, viven en Plasencia (C¨¢ceres) y est¨¢n casados. Los dos tienen demencia, sus recuerdos se borran cada d¨ªa un poquito m¨¢s, pero su v¨ªnculo permanece intacto. ¡°Se miran como si tuvieran 14 a?os. Es verse y se les ilumina la cara¡±, cuenta uno de sus hijos, Jos¨¦, que tiene 57 a?os y es su cuidador principal. ¡°Si pasas un rato en casa, escuchas a mi padre decirle de vez en cuando ¡®te quiero mucho, mi vida¡±, dice. Por ello su angustia est¨¢ tocando techo estos d¨ªas, ante la posibilidad de que la uni¨®n que tienen sus padres se rompa y los efectos devastadores que esto tendr¨ªa sobre ambos. El padre est¨¢ valorado con un grado dos de dependencia, lo cual le da derecho a una residencia. Ella, con un grado uno, no lo tiene. ¡°Si ¨¦l va a un centro y mi madre no, se mueren de pena¡±, se queja el hijo.

Su preocupaci¨®n, convertida m¨¢s bien en un grito de auxilio, ha derivado en una recogida de firmas en la plataforma Change.org. ¡°No se acuerdan de las cosas, pero si uno est¨¢ en el ba?o y el otro en la cocina se llaman y se buscan¡±, se lee en el texto. ¡°Por eso se me parte el alma cuando los miro y s¨¦ que quiz¨¢s tengan que separarse justo ahora, en los ¨²ltimos a?os de sus vidas¡±, escribe Jos¨¦, antes de pedir que se cambie la forma de valorar la dependencia para que ¡°las parejas de ancianos, especialmente aquellas que lidian con enfermedades cr¨®nicas como el Alzh¨¦imer, puedan terminar sus d¨ªas juntas¡±.

En esta historia hay dos cuestiones que se suman. Por un lado, las personas valoradas con grado uno (el menor de una escala de tres) no tienen derecho a acceder a una residencia. Fue en 2013, en los a?os en los que el Gobierno de Mariano Rajoy estableci¨® duros recortes en el sector, cuando se regularon las prestaciones del sistema de la dependencia y se excluy¨® esta opci¨®n para los dependientes moderados. ¡°Actualmente, no cabe la posibilidad de acceder a este servicio para nuevas incorporaciones al sistema¡±, confirman en el Ministerio de Derechos Sociales. M¨¢s de 10 a?os despu¨¦s, seguimos igual. Por otro lado, la ley surgi¨® para garantizar derechos subjetivos, es decir, de cada persona, explican varios expertos en el sector, y aunque se deber¨ªa tener en cuenta el entorno social, prima la situaci¨®n individual.

Seg¨²n cuenta Jos¨¦, una t¨¦cnica de la Junta de Extremadura ¡ªlas comunidades aut¨®nomas son competentes en la gesti¨®n de la dependencia¡ª le explic¨® que ambos expedientes se tramitan de manera separada y que es muy dif¨ªcil que les toque en una misma residencia, ni aun siendo valorada tambi¨¦n ella con el grado dos. A consultas de este diario, en la Consejer¨ªa de Salud y Servicios Sociales responden que actualmente, al tener Mar¨ªa Soledad un grado uno, es imposible que acceda a una residencia, pero sostienen que si la nueva valoraci¨®n que su hijo ha pedido ¡°diera como resultado grado dos o tres, estar¨ªamos en otro escenario¡± y afirman que s¨ª ¡°es posible la solicitud de ingreso residencial conjunto¡±. Algo que Jos¨¦ asegura que, hasta ahora, en ning¨²n momento nadie le ha comentado, pese a sus preguntas al respecto. En la consejer¨ªa se?alan que ¡°son sensibles a cada una de las situaciones y que se abordar¨¢ con la familia de nuevo la situaci¨®n para dar la mejor soluci¨®n posible¡±. Despu¨¦s de la consulta de este diario, este mi¨¦rcoles, Jos¨¦ recibi¨® una llamada de la Junta. Dice que le dijeron que estudiar¨ªan su caso, le dieron la posibilidad de que ¨¦l sufrague una plaza para su madre mientras vuelven a valorarla y que as¨ª pueda estar con su padre, y le explicaron que tiene que esperar a la revisi¨®n de grado para una p¨²blica.

Pero su familia no puede afrontar lo que cuesta una plaza privada. Seg¨²n el portal Inforesidencias, el precio medio en Espa?a es de 2.041 euros al mes. Su padre trabaj¨® toda la vida construyendo carreteras por media Espa?a y su madre era ama de casa. Ambos viven de la pensi¨®n de ¨¦l, dice el hijo, de unos 1.300 euros. Jos¨¦ y sus dos hermanos tampoco pueden sufragarlo. ¡°Si tuvi¨¦ramos 5.000 euros al mes, no estar¨ªamos hablando de esto¡±.

Lo que es seguro ahora mismo es que, si a su padre le dieran plaza en una residencia p¨²blica ya, entrar¨ªa sin su madre. Si algo sabe Jos¨¦ es que la espera y la burocracia van de la mano en cuanto a dependencia se refiere. Por ello, el pasado marzo inici¨® los tr¨¢mites de la ley, desde que se lo recomend¨® el m¨¦dico de cabecera, una vez tuvo el diagn¨®stico de ambos progenitores. ¡°Tienen demencias distintas. Mi padre tiene Alzh¨¦imer, empez¨® desorient¨¢ndose. Ahora es como un ni?o de cinco a?os, hace muchas gracias. Mi madre tiene demencia mixta en fase moderada. Se va retrayendo poco a poco. Adem¨¢s, tiene s¨ªntomas depresivos¡±. El deterioro cognitivo de ella dio la cara en 2020. El de ¨¦l, hace a?o y medio.

A Jos¨¦ le sorprendi¨® que ya este verano, en julio, fueran a valorar a sus padres. Se esperaba m¨¢s tiempo. ¡°Ese d¨ªa mi madre estaba un poco m¨¢s l¨²cida, pendiente de mi padre¡±, dice. Grado uno. Cuenta, sin embargo, que ha dado un paso atr¨¢s importante en los ¨²ltimos meses, de ah¨ª que en septiembre pidiera que revisaran su grado. ¡°Ayer sali¨® de casa cuatro veces, la ¨²ltima, la encontraron los municipales, yo estaba en el m¨¦dico con mi hija¡±, ejemplifica al tel¨¦fono Jos¨¦. Y a?ade: ¡°Piensa que su madre sigue viva y va a buscarla al corral o al otro lado de la casa¡±. Hasta el verano, ella era relativamente independiente. ¡°Pero desde que la trabajadora social estuvo dando las opciones de residencia, centro de d¨ªa¡­ parece que se ha encerrado en su mundo. Se pone a llorar y dice ¡®me quer¨¦is separar¡±.

Mientras espera a que vuelvan a valorarla, con la incertidumbre de cu¨¢nto tardar¨¢n y qu¨¦ determinar¨¢ la nueva evaluaci¨®n, lo ¨²nico que sabe con certeza es que en septiembre le notificaron el plan de atenci¨®n para sus padres, que ¨¦l acept¨®. Tanto ¨¦l como ella tienen derecho a teleasistencia y a un centro de d¨ªa, y ¨¦l adem¨¢s puede optar a una residencia. La idea de Jos¨¦ es que empiecen en un centro de d¨ªa y que su padre se inscriba ya en la lista de espera de una residencia. ¡°Por ganar tiempo¡±. La enfermedad avanza r¨¢pido. Su padre come solo, pero ya necesita ayuda constante. A su madre tiene incluso que asearla. Jos¨¦, jubilado por incapacidad tras complicaciones despu¨¦s de haber sufrido un infarto hace a?os, llega cada d¨ªa a su casa a las ocho de la ma?ana y est¨¢ all¨ª hasta la noche. A veces se queda a dormir con ellos, si lo necesitan.

El problema de esta ley ¡°son los tiempos¡±, explica Jos¨¦ Manuel Ram¨ªrez, presidente de la Asociaci¨®n de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, ¡°la lentitud del procedimiento administrativo y su complejidad, que hace que haya una media de casi un a?o de lista de espera¡± hasta ser atendidos. Algo que corrobora Jes¨²s Rodrigo, director ejecutivo de la Confederaci¨®n espa?ola de Alzh¨¦imer y otras demencias (CEAFA). Y a?ade: ¡°Echamos en falta que la valoraci¨®n social y del entorno pese m¨¢s en el programa de atenci¨®n. Adem¨¢s, ahora se est¨¢ intentando encajar la dependencia en los recursos que existen, y no al rev¨¦s¡±. Dentro de que la tendencia es que las personas puedan permanecer en su hogar todo el tiempo que deseen y sea posible, defiende que se revise la cartera de servicios, porque ¡°no vale todo para todo el mundo¡±. Esta organizaci¨®n estima que hay unos 1,2 millones de personas con demencia en Espa?a, y que en torno al 80% de los casos son atendidos en el domicilio. Rodrigo est¨¢ convencido de que separar a este matrimonio acelerar¨ªa el proceso de deterioro.

Por el momento, Jos¨¦ explica que ¡°pueden aguantar en casa¡±. ¡°Es su castillo, y mi madre eso lo lleva en el alma. Sacarla de aqu¨ª es como pegarle una pu?alada¡±, contin¨²a. Por eso, afirma ¨¦l, la idea es que prueben primero en un centro de d¨ªa, para pasar unas horas fuera y ver c¨®mo se sienten, y despu¨¦s, que vayan juntos a una residencia. Ese es el motivo por el que est¨¢ adelantando gestiones. Su obsesi¨®n es ganar tiempo. Pidi¨® plaza en un centro p¨²blico en Plasencia. ¡°Pero me dar¨ªa igual que se fueran m¨¢s lejos si pueden seguir juntos¡±. Mientras, ¨¦l sigue cuid¨¢ndoles, por duro que sea ver c¨®mo su memoria se desdibuja poco a poco. Con la esperanza de que no les separen. Con la convicci¨®n de que, si lo hacen, ser¨¢ demoledor.