Rosa Prat tiene 89 a?os y nunca ha o¨ªdo hablar de B., que tiene 15, ni tampoco de Francisco Castillejo, que suma 43. No se conocen entre s¨ª, viven en tres puntos distintos de Espa?a, pero comparten historia sin saberlo. La mayor de todos cuenta que a estas alturas los d¨ªas pasan lentos y los a?os, r¨¢pido. Vive en Manresa (Barcelona), en la casa en la que naci¨®, situada en un segundo piso al que se accede por 28 escalones que ¡°son una penitencia¡± para sus rodillas. Pero es exactamente donde quiere estar. Cada tarde recibe casi seis horas de ayuda a domicilio. B. ten¨ªa 12 cuando lleg¨® a un centro para menores declarados en desamparo, despu¨¦s de que a sus padres se les retirara su tutela. La chica hab¨ªa cumplido ya los 14 cuando, hace unos meses, fue acogida por la familia Antoranz Ca?as, en la provincia de Guadalajara. Hace poco les dijo que con ellos se siente segura. Francisco reside en Zaragoza, padece una enfermedad neurodegenerativa que lo obliga a desplazarse en silla de ruedas y ha recuperado su vida. Se hab¨ªa dejado ir. El diagn¨®stico de la enfermedad, el traslado a una residencia y un cambio de rutinas radical lo sumieron en una depresi¨®n. Hasta que se mud¨® a una vivienda a la que acuden asistentes personales que lo ayudan en el d¨ªa a d¨ªa. Son tres participantes de tres proyectos piloto cuya misi¨®n es buscar evidencias sobre nuevas formas de cuidar.

El objetivo es avanzar hacia un modelo que permita que las personas sean atendidas por las administraciones p¨²blicas en sus casas, o de la manera m¨¢s parecida posible a un hogar cuando deban ir a una instituci¨®n, como una residencia para mayores o un centro para menores. Que permanezcan conectados con su entorno, que se respete su proyecto vital. Que los cuidados se amolden a sus preferencias. Para ello, el Ministerio de Derechos Sociales tom¨® la pasada legislatura medidas en varios frentes. Entre ellas, financi¨® con 156,5 millones de euros, gracias a los fondos europeos Next Generation, 20 proyectos piloto que se est¨¢n ejecutando desde 2022 y hasta final de 2024 a trav¨¦s de 137 entidades sociales. Su finalidad, seg¨²n explican desde este departamento, es ¡°contribuir al desarrollo de pol¨ªticas p¨²blicas¡± sobre la transformaci¨®n del cambio de modelo, ¡°a trav¨¦s de la implementaci¨®n de soluciones innovadoras de transici¨®n hacia servicios de apoyos comunitarios y personalizados¡±. Trabajan en el ¨¢mbito de los mayores, la discapacidad, la infancia y las personas sin hogar, los grupos de poblaci¨®n ¡°m¨¢s afectados por procesos de institucionalizaci¨®n no deseados¡±.

Ah¨ª es donde entran Rosa, B. y Francisco. A los tres les ha cambiado la vida en el ¨²ltimo a?o, a la primera a trav¨¦s de muchas m¨¢s horas de atenci¨®n de las que ten¨ªa antes, a la segunda con una familia que la ha acogido, que recibe formaci¨®n espec¨ªfica para ello e incluso un salario, y al tercero con una vivienda con apoyos, que no existe en la cartera de servicios sociales de su comunidad. Forman parte de algo que podr¨ªa ser, pero que todav¨ªa no es. Un modelo que, para prosperar, requerir¨¢ de mucha inversi¨®n y tambi¨¦n de un cambio de mentalidad.

Se ha creado un laboratorio de innovaci¨®n en el que participan todos los proyectos piloto. La idea, seg¨²n Derechos Sociales, es que a final de a?o exista una base de datos de ¡°evidencias y hallazgos¡± que permita a los poderes p¨²blicos avanzar en este nuevo modelo ¡°basado en la evidencia, tanto en relaci¨®n al impacto que tienen [los proyectos] en la calidad de vida de las personas que necesitan apoyos¡±, como en las personas que cuidan, y tambi¨¦n ¡°en relaci¨®n a la sostenibilidad y el coste efectividad¡±. Estas 20 iniciativas han influido ya en el dise?o de la Estrategia estatal para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad, un documento que fijar¨¢ la hoja de ruta del pa¨ªs entre 2024 y 2030 en este ¨¢mbito y que el Consejo de Ministros aprobar¨¢ en las pr¨®ximas semanas. ¡°No va a ser un cambio de la noche a la ma?ana. Es una senda ardua, pero indispensable¡±, explic¨® esta semana el ministro Pablo Bustinduy. Este camino ya han empezado a andarlo Rosa, B. y Francisco.

¡°Como en casa no se est¨¢ en ninguna parte¡±

Rosa Prat, 89 a?os

Recibe ayuda a domicilio casi seis horas al d¨ªa y gracias a eso los cuidados se adaptan a ¡°su ritmo vital¡±, seg¨²n cuenta su hija

Son las 16.15 y Rosa Prat est¨¢ sentada en un sill¨®n de su casa, en un edificio de Manresa que su familia compr¨® ¡°cuando la guerra de los franceses¡±. Desde entonces todos han vivido aqu¨ª. ¡°Como en casa no se est¨¢ en ninguna parte¡±. As¨ª empieza la conversaci¨®n, en un sal¨®n con vistas a un jard¨ªn y adornado con cuadros que pint¨® su marido o que le regalaron sus amigos. Y con fotos de sus hijos y sus siete nietos.

Forma parte del proyecto Vivir mejor en casa, de la Sociedad Espa?ola de Geriatr¨ªa y Gerontolog¨ªa (SEGG). En los municipios catalanes de Reus y Manresa se est¨¢n centrando en la prevenci¨®n de la institucionalizaci¨®n. Laura Atar¨¦s, coordinadora general del proyecto, explica que disponen de un grupo control, en el que no se hace nada m¨¢s que observar c¨®mo viven las personas en sus hogares y c¨®mo son cuidadas por sus familiares y por los servicios que otorga la ley de dependencia, y uno de intervenci¨®n, en el que aumentan hasta tres horas y media diarias la ayuda a domicilio y dan formaci¨®n, tanto a trabajadores como a cuidadores familiares. Este ¨²ltimo grupo est¨¢ formado por 53 personas y Rosa es una de ellas. Atar¨¦s a?ade que est¨¢n buscando, junto a los ayuntamientos participantes, la manera de seguir dando apoyo a estas personas una vez acabe la financiaci¨®n europea, ¡°pero a¨²n no hay nada definido¡±.

Rosa pas¨® la pandemia sola en casa, y muy bien, dice. Pero desde entonces ha pegado un baj¨®n. Sus hijos contrataron a una trabajadora que entre semana pasa las noches en la vivienda, por si necesitara algo, y tambi¨¦n las ma?anas. Solo contaban con dos horas y cuarto de ayuda a domicilio a trav¨¦s de la ley de dependencia, de lunes a viernes. Cerca de 344.000 personas reciben este servicio en Espa?a. Para los grado dos, como el que tiene Rosa (el intermedio de tres niveles de dependencia), la media es de 1,68 horas.

As¨ª que para cuidar a Rosa, sus hijos se turnaban por las tardes y los fines de semana. Cuenta su hija peque?a que en ese tiempo lo hac¨ªan como pod¨ªan, y que su madre se adaptaba a todo. ¡°Pero yo ven¨ªa aqu¨ª, ten¨ªa que teletrabajar y le dec¨ªa: hoy no puedes ver la tele¡±, recuerda. Y le pesa. Incluso el a?o pasado, por estas fechas, cuando la trabajadora tuvo su primer turno de vacaciones, probaron una residencia. 15 d¨ªas. ¡°Me sent¨ªa como un mueble, aparcada¡±, dice Rosa.

Poco despu¨¦s escucharon hablar del proyecto. ¡°Yo destacar¨ªa que ahora mam¨¢ va a su ritmo vital, y esto es muy importante. Con proyectos como este se puede conseguir, porque con la cuidadora hay un v¨ªnculo muy bonito¡±. Marisol, gerocultora de 47 a?os, se sienta cerca. Prefiere no dar su apellido. Lleva un a?o trabajando todas las tardes con Rosa, de 15.00 a 20.45.

Las jornadas siempre empiezan igual: no perdona el caf¨¦ con unas galletas. Hacen gimnasia. Necesita ayuda para caminar, da peque?os pasitos. Suelen jugar al domin¨® o al parch¨ªs. Marisol le cocina el men¨² semanal y ven juntas series de cr¨ªmenes. La SEGG destaca que hay menos personas que quieren irse a una residencia en el grupo que recibe ayuda que en el que no (un 3% frente a un 14%), se debe a que sienten que est¨¢n bien cuidados en casa. Y que la sobrecarga de los cuidadores familiares es menor. Pero la hija de Rosa cree que lo importante no es eso. ¡°Es ella. Es imposible que mam¨¢ est¨¦ mejor cuidada que ahora¡±.

¡°Esta era su ¨²ltima oportunidad para tener una vida normalizada¡±

LOS ANTORANZ CA?AS

B., de 15 a?os, llevaba casi dos viviendo en un centro para menores tutelados, y desde hace ocho meses es una m¨¢s de esta familia gracias a un acogimiento especializado

B. [de la que damos solo su inicial para proteger su identidad] es la m¨¢s alta de la familia Antoranz Ca?as. A sus 15 a?os, mide 1,75. Cuando lleg¨® a casa, hace ocho meses, iba encorvada, mirando al suelo. Ya no. Como buena adolescente, asiste a la charla siempre con el m¨®vil cerca. Su sue?o es ser idol, como se conoce a las estrellas del pop coreano, K-pop. As¨ª que se pasa el d¨ªa cantando y bailando, aseguran Juanjo (47 a?os) y Susana (58). En su habitaci¨®n, un micr¨®fono corona la mesa de estudios. Es su lugar favorito de la casa: un cuarto para ella sola. Ya no lo comparte, como en el centro de menores en el que vivi¨® casi dos a?os junto a otros siete j¨®venes. Unas luces de colores adornan el techo, las enciende cada noche al acostarse. Odia la oscuridad.

Su vida no ha sido f¨¢cil, pero ni ella ni su familia de acogida entra en detalles, para protegerla. Sus padres proceden de fuera de Espa?a pero ella naci¨® aqu¨ª. Ahora tiene un nuevo hogar.

Susana y Juanjo siempre quisieron acoger a un menor. Su hijo Nacho, de 21 a?os, estudia Historia. Tiene el s¨ªndrome de Alstr?m, una enfermedad rara, y es sordociego, aunque puede escuchar gracias a aud¨ªfonos. Ellos, junto a tres perros que corretean por la casa, son el n¨²cleo familiar que convive con B. Otros dos hermanos ya est¨¢n independizados. Cuando el matrimonio tuvo estabilidad, decidi¨® dar el paso y se encontr¨® con el proyecto de Aldeas Infantiles Acoges+. La particularidad es que se trata de un acogimiento especializado, con dedicaci¨®n exclusiva. Toda la familia recibe formaci¨®n, especialmente Susana, que tiene un contrato a jornada completa y percibe un salario de unos 1.500 euros netos (1.910 euros brutos). ¡°Pero que a nadie se le ocurra embarcarse en esto por el dinero¡±, advierte ella.

A esta familia le ha cambiado la vida para bien, para muy bien. B. tiene discapacidad. Por lo visto es especialista en hacer batidos de fresa. Afirma que en casa est¨¢ ¡°mejor¡±. ¡°En el centro si pon¨ªas algo en la nevera que te gustaba, te lo pod¨ªan quitar, hab¨ªa m¨¢s follones¡±. Juanjo, que es maestro de infantil, lo expresa de otro modo: ¡°Hace un tiempo nos dijo que se siente segura; el otro d¨ªa le mand¨® un mensaje a Susana que acababa con ¡®te quiero mucho¡±. La mujer a?ade: ¡°Los ni?os vienen con una mochila muy grande detr¨¢s. Entendemos que donde realmente sanan es en una familia¡±.

Hay m¨¢s de 17.000 menores viviendo en centros residenciales en Espa?a, seg¨²n datos de final de 2022. Cuanto mayores son, m¨¢s dif¨ªcil lo tienen para que alguien quiera acogerlos. Una complejidad que aumenta si padecen alguna enfermedad o tienen discapacidad, o si forman parte de un grupo de hermanos que van juntos. ¡°Nos dijeron que este acogimiento era su ¨²ltima oportunidad para poder regresar a una vida normal¡±, recuerda Susana. Juanjo a?ade: ¡°Con su discapacidad, podr¨ªa haber estado institucionalizada toda la vida¡±.

Ahora mismo hay 15 familias participando en este proyecto de Aldeas Infantiles, a las que ya se les ha asignado un menor o un grupo de hermanos, todos con necesidades especiales, en Castilla-La Mancha, Madrid, Cantabria y Galicia, explica Teresa Molina, directora del ¨¢rea de Infancia y Juventud de esta entidad. Todas las autonom¨ªas se han comprometido ¡°a seguir con el proyecto¡± cuando acaben los fondos europeos. Y a?ade que una parte nuclear es ¡°el apoyo individualizado a la familia, con formaci¨®n espec¨ªfica¡±.

En estos ocho meses, los engranajes en casa se han ido engrasando. Nacho lo explica as¨ª: ¡°Cuando llegan, intentan ponerte a prueba¡±. Juanjo contin¨²a: ¡°Primero llega el periodo de luna de miel, en el que todo es maravilloso. Despu¨¦s te retan. Piensan ¡®me vas a fallar, como el resto¡¯. Cuando se dan cuenta de que por mucho que la l¨ªen, vamos a estar ah¨ª siempre con ellos, de repente su cabeza hace pum¡±. Seg¨²n Susana, ¡°eso es lo que sana¡±.

"Vivir en este piso ha sido un regalo, un salvavidas"

FRANCISCO CASTILLEJO, 43 a?os

Tiene discapacidad f¨ªsica y pas¨® de una residencia a una vivienda con apoyos que no comparte con nadie

A Francisco Castillejo le encantan los videojuegos y dice que manejar su silla de ruedas el¨¦ctrica es parecido a utilizar los mandos de la consola. Tiene 43 a?os y una enfermedad neurodegenerativa: ¡°Polineuropat¨ªa perif¨¦rica. Poco a poco perd¨ª la movilidad de las piernas, ahora me est¨¢ yendo para arriba y a ver c¨®mo acaba¡±. La misma dolencia que tuvo su madre, y que tambi¨¦n padece una de sus hermanas. Las navidades de 2022 estaba destruido. ¡°Es una ¨¦poca dura, yo estaba solo en la residencia, no ven¨ªan a verme, me pasaba el d¨ªa poniendo villancicos. Me dio una depresi¨®n muy fuerte¡±. Incluso lleg¨® a plantearse la eutanasia. Pero un d¨ªa Olga Tena (responsable del proyecto en Zaragoza) y una compa?era fueron a exponer el Proyecto Rumbo, y algo comenz¨®, muy poco a poco, a cambiar.

Ofrec¨ªan a residentes de centros para personas con discapacidad f¨ªsica de Zaragoza la posibilidad de vivir durante un a?o en un piso con apoyos de asistentes personales. Solo encontraron dos viviendas en toda la ciudad realmente aptas (630 euros de alquiler). La limitaci¨®n es que, desde el principio, advirtieron de que se trataba de un a?o, y nada m¨¢s.

As¨ª lleg¨® Francisco a esta casa, que dispone de un mecanismo para abrir tanto el portal como la puerta de la entrada con un bot¨®n, para bajar los armarios de la cocina a su altura tambi¨¦n pulsando una tecla, y que dispone de sensores de teleasistencia avanzada, que miden sus rutinas diarias y, en caso de detectar alg¨²n cambio de patr¨®n, dan la voz de alarma.

¡°Yo soy un poco autista, me gusta estar solo, y el comedor de la residencia era una locura. Uno se quejaba porque los macarrones ten¨ªan mucho tomate, el otro porque ten¨ªan poco. Estaba cansado. Te meten all¨ª y te dicen que vas a estar all¨ª hasta que te mueras, dicho as¨ª. Y luego me sale el piso este¡­ ha sido un salvavidas¡±. ?l trabaj¨® en mantenimiento hasta que su enfermedad le impidi¨® seguir. Tiene una incapacidad y percibe 770 euros al mes. Su plaza p¨²blica en la residencia se lleva el 75% de sus ingresos. ¡°Yo antes compart¨ªa piso, un cuarto sin ascensor. Me puse mal y me llevaron al hospital, me dijeron que no pod¨ªa volver a mi casa, de all¨ª pas¨¦ a un hotel y de ah¨ª, a la residencia¡±, recuerda. Un centro para 88 personas, en el que a¨²n conserva su plaza.

En el piso, situado al lado de otro que tambi¨¦n ocupa un participante del proyecto, est¨¢ atendido por cuatro asistentes personales que se van turnando, y que se adaptan a sus horarios. Acuden para ayudarle a levantarse, a vestirse y asearse. Tambi¨¦n para llevarle la comida, para ayudarle a acostarse a la hora de la siesta y a levantarse despu¨¦s. Le acompa?an al banco, o a comprar. Y le ayudan a acostarse. Pero ¨¦l decide la hora. ¡°En la residencia no pod¨ªa ver el f¨²tbol. A las diez te met¨ªan en la cama, cuando el partido estaba en lo mejor. Y como hab¨ªa toque de queda, tampoco pod¨ªa verlo fuera¡±. ¡°Ahora decido si entro, si salgo, si viene un amigo a casa, invito a mi sobrina a quedarse a dormir...¡±, explica.

El proyecto Rumbo en realidad es m¨¢s amplio que esta iniciativa en concreto. Lo desarrollan cinco entidades, lideradas por la Confederaci¨®n Espa?ola de Personas con Discapacidad F¨ªsica y Org¨¢nica (Cocemfe). Luc¨ªa Chapa, su responsable, explica que est¨¢n presentes en Andaluc¨ªa, Catalu?a, Galicia, Castilla y Le¨®n y Arag¨®n, con ¡°68 soluciones innovadoras¡±. Entre ellas, seis viviendas de transici¨®n, como en la que reside Francisco. A¨²n no disponen datos sobre cu¨¢nto cuesta mantenerlas, los tendr¨¢n a final de a?o.

El Ministerio de Derechos Sociales se?ala que todos los proyectos ¡°contemplan estrategias de sostenibilidad de las soluciones planteadas¡±. En la pr¨¢ctica, no siempre es posible.

Como le ocurre a Francisco, que a finales de junio regresar¨¢ a la residencia, y ya est¨¢n trabajando con ¨¦l en esta transici¨®n. Pero el Francisco que vuelve no es el mismo que el que se march¨®. El proyecto va m¨¢s all¨¢ del propio piso, sino que se dise?a un plan de apoyos. ?l hab¨ªa descuidado su salud, incluso su aspecto f¨ªsico. ¡°Se fijaron objetivos como comprar ropa que le guste, por ejemplo, conectarle con la trabajadora social de base, que mejore su salud y que retome la relaci¨®n con su entorno¡±, explica Olga Tena. Su primera depresi¨®n lleg¨® con la muerte de su padre, hace a?os, y desde entonces hab¨ªa perdido el contacto con sus hermanas. ¡°Este fin de a?o fui a Barcelona a casa de una de ellas¡±, recuerda Francisco. Ahora va al gimnasio, y a rehabilitaci¨®n. Ha retomado su vida. ¡°He vuelto a tener ganas de vivir. A decir: ma?ana quiero levantarme¡±.