¡°Nuestro problema es que la enfermedad te para, pero tu vida sigue¡±

Imagina despertar una ma?ana y descubrir que no puedes caminar. O que eres incapaz de desabotonarte el pijama. Suena a pesadilla, pero es la realidad de uno de cada 200 espa?oles. La responsable tiene un nombre propio: artritis reumatoide, una enfermedad que en nuestro pa¨ªs suma 20.000 casos nuevos al a?o. ¡°Es una enfermedad cr¨®nica que provoca inflamaci¨®n, rigidez y dolor en las articulaciones perif¨¦ricas. Sobre todo, en manos y pies, pero tambi¨¦n puede afectar a otras articulaciones, como hombros, codos, caderas o rodillas. Uno de sus rasgos caracter¨ªsticos es que se manifiesta de forma sim¨¦trica, es decir, en ambas rodillas, ambos pies¡­ No debe confundirse con artritis a secas, que es un t¨¦rmino general para cuando una articulaci¨®n se inflama por diversas razones. Tampoco con la artrosis, que alude al desgaste progresivo del cart¨ªlago articular a causa de diferentes factores de riesgo como la edad, obesidad o falta de ejercicio f¨ªsico. En la artritis reumatoide, la inflamaci¨®n tiene su origen en un trastorno del sistema inmunitario. Se desprograma y ataca err¨®neamente a las c¨¦lulas del propio organismo¡±, explica la doctora Paloma Garc¨ªa de la Pe?a Lefebvre, reumat¨®loga en la Fundaci¨®n Instituto Inmunes.

Como en otras patolog¨ªas de car¨¢cter autoinmune, no hay una causa ¨²nica. "Por decirlo con lenguaje sencillo, hay personas con m¨¢s papeletas para padecerla. De entrada, afecta m¨¢s a mujeres. Tambi¨¦n influye la predisposici¨®n gen¨¦tica, pero no es hereditaria. Cuando una enfermedad es hereditaria vas a padecerla s¨ª o s¨ª. La predisposici¨®n indica que tienes m¨¢s posibilidades de que se manifieste, pero puedes no llegar a desarrollarla. Hacen falta otros factores de tipo ambiental, que ser¨ªan esas ¡®papeletas¡¯: fumar, el estr¨¦s cr¨®nico mantenido, una mala salud dental¡­¡±, explica Paloma. Algo tan nimio como no respetar la higiene bucal y ser algo laxo en las visitas al dentista genera una acumulaci¨®n de bacterias que favorece la formaci¨®n de un tipo concreto de prote¨ªnas, las citrulinas. ¡°El sistema inmunitario puede reaccionar creando anticuerpos espec¨ªficos, los anticuerpos anticitrulinas. Su presencia se relaciona con la artritis reumatoide¡±.

Con el tiempo, la inflamaci¨®n erosiona el hueso. Ese da?o es permanente y muy visible. Pero no el ¨²nico. ¡°Es una patolog¨ªa sist¨¦mica, afecta al cuerpo como un todo. Una de las posibles complicaciones es que afecte al pulm¨®n. De ah¨ª la importancia de que, si fuman, abandonen el tabaco, para no empeorar su estado. Tambi¨¦n podemos encontrar complicaciones oculares, como el s¨ªndrome del ojo seco donde se deja de producir l¨¢grimas. Incluso afectaci¨®n al coraz¨®n. Por eso se insiste tanto en el diagn¨®stico precoz, porque muchos da?os son irreversibles, si no se tratan a tiempo¡±, desvela la doctora.

¡°Empec¨¦ caminando como un pato¡±

Aunque puede aparecer a cualquier edad, incluso en ni?os, suele descubrirse por primera vez entre los 35 y 55 a?os. Casi siempre, por la ma?ana. ¡°Los pacientes lo relatan como si se despertaran oxidados" Necesitan un rato de movilizaci¨®n como para 'engrasar las articulaciones¡±, apunta Garc¨ªa de la Pe?a. El cansancio generalizado sin causa aparente y la febr¨ªcula (entre 37 y 38?C) terminan de poner al reumat¨®logo sobre la pista.

Esther Chapero ten¨ªa 18 a?os cuando se le despert¨® la enfermedad. ¡°Estaba en COU. Quer¨ªa hacer una carrera con una nota muy alta en Selectividad. Eso me generaba mucho estr¨¦s y supongo que fue el detonante. Un d¨ªa me levantaba con mucha rigidez, sobre todo en el cuello. Y me dol¨ªan un mont¨®n las plantas de los pies al apoyar. Pero a esa edad no le das importancia, me lo tomaba a broma con mis amigas porque llegaba al instituto caminando como un pato. Al mes la cosa se complic¨®. Ten¨ªa manos, pies y rodillas inflamados, dedos en salchicha, rigidez en el cuello y un dolor generalizado y muy agudo¡±, cuenta. Hasta entonces, no hab¨ªa antecedentes de dolencias autoinmunes en su familia. ¡°Ahora ya tengo familiares con lupus, enfermedad de Crohn y psoriasis¡±.

Si te duelen los huesos, ?por qu¨¦ no es del traumat¨®logo?

Pese a ser un mal que afecta a 200.000 personas en nuestro pa¨ªs, cada paciente la experimenta de una forma. Esto complica mucho el diagn¨®stico y condena en multitud casos a un peregrinaje por varias consultas hasta tener el diagn¨®stico final. Chapero recuerda que tuvo que ir tres veces a urgencias por recomendaci¨®n de su doctora de familia. "Como llevaba los pies enrojecidos e inflamados, all¨ª cre¨ªan que era son¨¢mbula y que me golpeaba de noche. Me daban antiinflamatorios y me mandaban a casa. La ¨²ltima vez el reumat¨®logo de guardia aventur¨® que podr¨ªa ser algo autoinmune. ?l me empez¨® a tratar. Han pasado 22 a?os y sigue siendo mi m¨¦dico¡±, recuerda.

Cada paciente experimenta la enfermedad de una forma, lo que complica muchos casos el diagn¨®stico, para el que no existe una prueba concreta. El proceso pasa por indentificar ciertos marcadores de la enfermedad y descartar otras patolog¨ªas similares.

El desconocimiento no solo se ceba en la enfermedad. Los propios reumat¨®logos, se queja Garc¨ªa de la Pe?a, son especialistas poco conocidos. ¡°Se asocia dolor articular al traumat¨®logo y al fisioterapeuta. Son especialidades que deben tener presencia en un abordaje integral, pero con un reumat¨®logo como director de orquesta. Nuestra especialidad es una de las grandes desconocidas de la Medicina. No culpo al profesional de atenci¨®n primaria, que van desbordados y no siempre cuentan con el tiempo necesario para hablar con el paciente, cribar los s¨ªntomas y derivar al experto adecuado. Pero dilatar el tiempo de diagn¨®stico es fatal. Desde la Sociedad Espa?ola de Reumatolog¨ªa se han hecho programas de colaboraci¨®n con atenci¨®n primaria para mejorar la detecci¨®n precoz¡±.

En busca del escuadr¨®n descarriado

No existe una prueba del nueve para el diagn¨®stico. El proceso pasa por identificar ciertos marcadores de la enfermedad y descartar otras patolog¨ªas con s¨ªntomas similares. La v¨ªa m¨¢s f¨¢cil es con an¨¢lisis de sangre. ¡°Hay dos marcadores que evidencian la existencia de inflamaci¨®n¡±, explica Garc¨ªa de la Pe?a. ¡°Uno es la velocidad de sedimentaci¨®n, pero puede subir por una simple infecci¨®n. El otro par¨¢metro es la PCR (prote¨ªna C reactiva), m¨¢s sensible a los procesos inflamatorios puros. En la anal¨ªtica tambi¨¦n podemos pedir factor reumatoide (un tipo de anticuerpo o inmunoglobulina de tipo IgM), anticuerpos anticitrulina (en los resultados aparece como anti-CCP o antip¨¦ptido citrulinado c¨ªclico) o anticuerpos antinucleares (si sospechamos otra enfermedad)¡±. Bajo este nombre digno de escuadr¨®n de ¨¦lite se encuadran los anticuerpos descarriados que atacan a las prote¨ªnas del n¨²cleo de las c¨¦lulas sanas al confundirlas con invasoras. Su presencia indica que podr¨ªa haber una enfermedad autoinmune, como lupus, esclerodermia, s¨ªndrome de Sj?gren, dermatomiositis o hepatitis autoinmunitaria, entre otras. ¡°En otros casos se pide una serolog¨ªa frente a algunas infecciones como el parvovirus B, ya que comparten s¨ªntomas¡±.

Adem¨¢s de sangre, se pueden analizar otros fluidos. ¡°Una rodilla puede inflamarse mucho por una artritis infecciosa, por gota o por un golpe. Ante la duda, se hace una punci¨®n para extraer l¨ªquido articular (artrocentesis)¡±, apunta la doctora. Si hay cristales de ¨¢cido ¨²rico, es gota. Si hay bacterias, artritis s¨¦ptica. Un aspecto rojizo, mezcla de l¨ªquido sinovial y sangre, confirma un traumatismo. Un l¨ªquido amarillento y poco viscoso apunta a un proceso inflamatorio, entre otros, a la artritis reumatoide.

Para hacer la prueba se roc¨ªa la rodilla con un aerosol de cloretilo que produce fr¨ªo. ¡°As¨ª el pinchazo duele menos. Otras veces ponemos anest¨¦sico dentro de la articulaci¨®n¡±, desvela Garc¨ªa de la Pe?a. Hay otros m¨¦todos diagn¨®sticos en los que no hace falta pinchar. ¡°Con la ecograf¨ªa detectamos inflamaci¨®n en las articulaciones, sobre todo si son profundas. O si hay dudas con la exploraci¨®n f¨ªsica (por ejemplo, en una mano gordita). Con un doppler, adem¨¢s, podemos cuantificar el grado de inflamaci¨®n¡±. El diagn¨®stico se suele redondear con radiograf¨ªas de t¨®rax (previa al tratamiento) y de las manos y pies para ver si ya hay erosiones u otro tipo de da?os. ¡°Tambi¨¦n es aconsejable realizar una densitometr¨ªa basal, ya que tanto la propia enfermedad como la toma cr¨®nica de corticoides favorece la aparici¨®n de osteoporosis¡±.

En el caso de Chapero, la enfermedad debut¨® de una forma r¨¢pida y muy evidente. ¡°La inflamaci¨®n aguda era evidente a la vista. Tocabas y estaba ardiendo, es lo que llaman ¡®fiebre local¡¯. De entrada, me pidieron an¨¢lisis de sangre. En un primer momento, al no haber a¨²n anticuerpos inflamatorios, no ten¨ªan un diagn¨®stico claro. Barajaron espondiloartritis, colagenopat¨ªa¡­ Y se decantaron por lupus¡±, desvela. La enfermedad, sin embargo, sigui¨® su curso muy r¨¢pido y pronto dio la cara. ¡°En estos a?os tambi¨¦n me han hecho ecograf¨ªas, radiograf¨ªas y gammagraf¨ªas ¨®seas. Las erosiones articulares, que ya las hay, y la presencia de anticuerpos en las anal¨ªticas de sangre no dejan dudas: tengo artritis reumatoide seropositiva¡±.

Agotamiento como despu¨¦s de un marat¨®n

Que no haya cura no significa que no se haya avanzado en el control de esta afecci¨®n. La doctora Garc¨ªa de la Pe?a recuerda que en sus 20 a?os como reumat¨®loga se ha vivido una aut¨¦ntica revoluci¨®n. ¡°Trabajamos a dos niveles: el inmediato para disminuir o quitar el dolor y la inflamaci¨®n, y otro duradero para controlar el avance de la propia enfermedad. En el primer grupo est¨¢n los antiinflamatorios y corticoides. En el segundo tenemos medicamentos para modular la respuesta inmunol¨®gica. Son los ¡®f¨¢rmacos que ayudan a modificar la enfermedad¡¯ (FAMES). Y desde hace veinte a?os se han incorporado a este grupo las terapias biol¨®gicas. Son como ¡°misiles teledirigidos¡± hacia las mol¨¦culas de la superficie de algunas c¨¦lulas espec¨ªficas relacionadas con la inflamaci¨®n: TNF (por sus siglas en ingl¨¦s, factor de necrosis tumoral), interleucinas como la IL-6¡­¡±, dice.

A la hora de pautar un tratamiento, la tendencia es a consensuarlo con el paciente. ¡°En 2020 no concibo la relaci¨®n m¨¦dico-paciente sin atender al empoderamiento de este ¨²ltimo. La responsabilidad terap¨¦utica es del reumat¨®logo, pero hay que escuchar y tener en consideraci¨®n las circunstancias del enfermo. No es lo mismo que viaje mucho, coma fuera o teletrabaje. Hay tratamientos intravenosos que obligan a pasar por el hospital de d¨ªa cada semana, quince d¨ªas o cada mes. Otros son inyecciones subcut¨¢neas que se pone el propio paciente. Y hay efectos secundarios, desde un ligero malestar pasajero a alteraciones en las transaminasas (las enzimas del h¨ªgado). En cualquier caso, la eficacia del tratamiento no depende solo de la qu¨ªmica. El paciente debe asumir su parte de responsabilidad y cuidarse¡±.

La responsabilidad terap¨¦utica es del reumat¨®logo, pero hay que escuchar y tener en consideraci¨®n las circunstancias del enfermo

Paloma Garc¨ªa de la Pe?a Lefebvre, reumat¨®loga en la Fundaci¨®n Instituto Inmunes

Despu¨¦s de media vida bregando con este mal, Chapero lleva los efectos secundarios con humor. ¡°Tomo un inmunosupresor en pastillas que me produce molestias intestinales y tengo que adaptarme. Tambi¨¦n tengo que pincharme un biol¨®gico¡±. Cada paciente es un mundo, pero si no hay sobresaltos, las revisiones se realizan cada tres o cuatro meses. Un an¨¢lisis de sangre permite al m¨¦dico, o al enfermero especialista, comprobar si los par¨¢metros de inflamaci¨®n est¨¢n bajo control y si introducen cambios en la terapia. En momentos de brotes, las consultas pueden ser m¨¢s frecuentes, siendo incluso semanales en los casos m¨¢s graves.

De hacer barranquismo a apenas caminar

Tres son las claves para vivir con esta enfermedad. Cuando antes se descubra, menores ser¨¢n los da?os. Cuanto antes empiece el tratamiento, m¨¢s capacidad de respuesta. Y cuanto m¨¢s se cuide el paciente, m¨¢s calidad de vida. ¡°Deben vigilar la dieta. Y hacer ejercicio para evitar la atrofia muscular. A ser posible, supervisado por un profesional de la actividad f¨ªsica que trabaje mano a mano con el reumat¨®logo. Esto adem¨¢s contribuye a controlar la presi¨®n arterial, la calidad del sue?o... No olvidemos que esta enfermedad es un factor de riesgo cardiovascular independiente (como lo son tener el colesterol alto o la obesidad), que puede derivar en un infarto o en un ictus. Y esto s¨ª es grave. Tenemos que evitar todas las comorbilidades posibles¡±, insiste Garc¨ªa de la Pe?a.

Evocar un pasado donde no hab¨ªa cortapisas no resulta f¨¢cil. ¡°Antes practicaba hasta deportes de riesgo: barranquismo, snow, ciclismo de monta?a, boxeo, patinaje¡­¡±, recuerda Chapero. ¡°Ahora que la enfermedad ya est¨¢ bastante avanzada y tengo deformidad en pies, manos y rodillas, solo salgo a caminar. A mi ritmo, haciendo paradas cuando lo necesito. Si alg¨²n d¨ªa ando de m¨¢s, la rodilla se queja¡±. Su estado nunca ha remitido, pero da gracias por llevar varios meses sin brotes agudos. ¡°Otra cosa es que haya dolor, que lo hay. Aprendes a vivir con ello y a controlarlo si es de nivel medio. Pinto o hago fotograf¨ªa de naturaleza como modo de evadir la mente y no centrarme en el dolor. Nuestro problema es que la enfermedad te para, pero tu vida sigue¡±.

El entorno laboral puede convertirse en territorio hostil. ¡°Es una enfermedad invisible. El dolor no se ve y, encima, nos empe?amos en invisibilizarlo a¨²n m¨¢s. Vamos siempre con buena cara, que no se note que estamos fastidiados. Algo que para los dem¨¢s es normal, a nosotros nos cuesta un esfuerzo extraordinario porque vamos m¨¢s lentos o estamos doloridos. Me ha pasado que la jefa me pida cuatro veces un informe. Y sab¨ªa mi enfermedad. No lo hac¨ªa por mala fe, es la inercia del aqu¨ª y ahora del mundo del trabajo¡±, lamenta Chapero.

Otras veces, directamente, el brote es tan fuerte que tienen que pedir la baja, incapaces de levantarse de la cama. ¡°Eso solo lo conocen quienes conviven contigo. He llegado a ir al ba?o a rastras. Ten¨ªa los pies tan doloridos que no pod¨ªa apoyarlos en el suelo. Lanc¨¦ la colcha y la almohada al suelo y rept¨¦ porque necesitaba orinar. Luego me met¨ª en la ba?era con agua caliente para mitigar el dolor. Es dur¨ªsimo sufrirlo y, m¨¢s a¨²n, asumirlo. En los brotes agudos necesito ayuda para vestirme o para llevarme un vaso a la boca. Soy joven y mi madre me ha tenido que dar de comer o ayudarme con el aseo. Que la vida contin¨²e cuando t¨² no puedes, te genera una frustraci¨®n enorme. Y m¨¢s cuando desde fuera es dif¨ªcil de entender. Dices ¡®tengo dolor¡¯ y siempre hay alguien que te dice ¡®pues anda que yo¡¯. Pero es que esto es un dolor especial, m¨¢s fuerte incluso que una lesi¨®n. Te duele todo¡±.

Que la vida contin¨²e cuando t¨² no puedes, te genera una frustraci¨®n enorme. Y m¨¢s cuando desde fuera es dif¨ªcil de entender. Dices ¡®tengo dolor¡¯ y siempre hay alguien que te dice ¡®pues anda que yo¡¯. Pero es que esto es un dolor especial. Te duele todo

Esther Chapero, paciente con artritis reumatoide

Pero el infierno en su esplendor llega por la noche. Este tipo de dolores se incrementa con la inmovilidad y se nota m¨¢s en la cama. Chapero sabe que, en su caso, aumenta con el estr¨¦s. ¡°Un brote agudo no se parece a nada que hayas tenido. Es un dolor agudo y constante y puede ser de todo el cuerpo a la vez. Te mina y te inmoviliza. Si tienes una articulaci¨®n inflamada, no es cuesti¨®n de voluntad. El dolor te imposibilita moverte¡±. En ese momento, su salvavidas en la corticoterapia. Y a?os de experiencia a la fuerza en t¨¦cnicas de relajaci¨®n. ¡°Es dif¨ªcil de gestionar. Sabes que no vas a dormir. Tomas el antiinflamatorio y esperas. Ves el tiempo pasar. Sabes que ya te ha ocurrido m¨¢s veces y que hay que esperar a que haga efecto. Te obliga a ser paciente, no queda otra opci¨®n¡±.

El agujero negro de googlear

Es inevitable teclear la enfermedad para indagar si hay novedades terap¨¦uticas o si tal o cual s¨ªntoma es normal. ¡°La sanidad est¨¢ como est¨¢ y en la consulta no siempre te da tiempo a plantear todas las dudas al m¨¦dico. Y el m¨¦dico de familia no tiene esas respuestas¡±, se queja Chapero. ¡°Lo malo es que Google te abre un abanico de posibilidades tremendas, muchas incluso que nunca te van a pasar. Y te sientes sola. Por eso es tan importante el apoyo en las asociaciones de pacientes. Encuentras la empat¨ªa y muchas de las soluciones que no ves en la sociedad¡±.

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