Social, cl¨ªnica y en primera persona. Tres visiones del VIH

El VIH se puede vivir desde una consulta, desde un diagn¨®stico o desde una trinchera. Cada vivencia es ¨²nica y, al mismo tiempo, parte de un todo que conforma la realidad actual de esta infecci¨®n. Los testimonios de una persona con el virus desde 1986, de un activista y de un doctor con m¨¢s de 30 a?os de experiencia nos ofrecen esa mirada personal, social y cl¨ªnica que intenta, en la semana mundial del sida, una aproximaci¨®n desde distintas perspectivas a los logros alcanzados y a los retos por conseguir.

Xulia Alonso (A R¨²a de Valdeorras, Ourense, 61 a?os) es una superviviente del VIH. Ten¨ªa 25 a?os cuando, en 1986, le diagnosticaron la infecci¨®n y le advirtieron de que, con aquella anal¨ªtica, no pod¨ªa esperar salir para adelante: ¡°Aquel pron¨®stico fall¨®, pero me ha marcado para siempre. Me he pasado la vida muri¨¦ndome¡±, confiesa.

Han transcurrido 35 a?os desde entonces. En ellos, Alonso ha ido superando etapa tras etapa y viviendo en primera persona todos los desaf¨ªos ligados al VIH: estigma, maternidad, duelo, enfermedad mental, envejecimiento precoz¡­ ¡°Hubo un momento en el que me sent¨ª poderosa; hab¨ªa dejado las drogas, me sent¨ªa sana y fuerte, estaba convencida de que no iba a desarrollar el sida. Me sub¨ª al carro de retomar mi vida, me qued¨¦ embarazada, tuve una hija¡±. Ese nacimiento supuso un bofet¨®n de realidad: ¡°Mi hija naci¨® con anticuerpos. En los meses que transcurrieron hasta que se negativiz¨® [los anticuerpos desaparecen en la mayor¨ªa de los beb¨¦s que, al nacer, son seropositivos] sent¨ª un miedo que no hab¨ªa sentido durante el embarazo. Ese miedo a la transmisi¨®n ha quedado incorporado en mi vida y ya no me ha abandonado¡±.

Los 90, recuerda, fueron ¡°la d¨¦cada siniestra, una ¨¦poca brutal. Coincidi¨® con el aumento vertiginoso de casos de sida en el mundo, muchos de ellos personas famosas cuya muerte causaba una gran alarma¡±. Ella y Nicol¨¢s, su marido, hab¨ªan so?ado con librarse de la enfermedad: ¡°Pero no fue as¨ª. ?l desarroll¨® el sida en 1990 y falleci¨® en 1992¡å.

Fueron tambi¨¦n a?os en los que vivi¨® el estigma donde m¨¢s le dol¨ªa: ¡°Recuerdo que le¨ª en la prensa que hab¨ªa una ni?a con VIH a la que no admit¨ªan en el colegio. Yo ten¨ªa a mi hija, y tuve que construir una coraza; eso, en la pr¨¢ctica, signific¨® no dejar entrar a nadie en mi intimidad, porque necesitaba discreci¨®n y uno solo es due?o de sus silencios¡±. Tan solo encontraba desahogo en la consulta: ¡°Era un reducto fundamental para mi supervivencia f¨ªsica y mental¡±.

A mediados de los 90 aparecieron los nuevos antirretrovirales, y Alonso empez¨® con ellos: ¡°Es una enfermedad tan cruel, que la buena noticia de estos tratamientos se empa?¨® con uno de sus efectos secundarios: la lipodistrofia [distribuci¨®n anormal de la grasa corporal]. Manten¨ªan el virus a raya, pero pod¨ªan alterar tu aspecto de tal forma que parec¨ªas un enfermo terminal de los que tanto se mostraban en los medios de comunicaci¨®n. El estigma tuvo mucha carga visual; era muy duro estar enfermo y tener que camuflarte¡±.

En 10 a?os espero estar viva y llevar a mi nieta a Islandia. Si me siento capaz de cumplir ese sue?o, querr¨¢ decir que mi cuerpo y mi cabeza funcionan como me gustar¨ªa, y no puedo imaginar nada mejor¡±

M¨¢s avances en la medicaci¨®n permitieron que, por fin, un nuevo c¨®ctel de f¨¢rmacos le hiciera sentir a Alonso que no se iba a morir. Parad¨®jicamente, ¡°aquello trajo consigo un periodo de sufrimiento y dolor psicol¨®gico brutal: no estaba preparada para vivir¡­ No era debido a la enfermedad, sino a la lucha por la supervivencia a largo plazo¡±.

Ahora queda otro reto de salud, el del envejecimiento: ¡°Lo pienso y es incre¨ªble que yo est¨¦ aqu¨ª. Tengo 61 a?os, dos pr¨®tesis de cadera, ning¨²n ¨®rgano de mi cuerpo se ha librado de los estragos de la lucha contra el virus y de las secuelas de las medicaciones, tanto f¨ªsicas como psicol¨®gicas. Tener acceso a aquellos tratamientos fue importante y gracias a ellos algunos estamos vivos, pero se pag¨® la factura. Eso s¨ª, por duro que haya sido, hoy estoy encantada: soy abuela y ni en sue?os pens¨¦ que iba a llegar hasta aqu¨ª¡±.

Este a?o, el lema del D¨ªa Mundial del Sida es Igualdad Ya. Es f¨¢cil deducir de este lema que hay desigualdades, especialmente en aquellos entornos en los que la atenci¨®n sociosanitaria y el acceso a los tratamientos antirretrovirales siguen siendo extremadamente deficientes. Pero, ?y en Espa?a? ?Qu¨¦ igualdad es la que se reclama? Jorge Garrido, director de la organizaci¨®n Apoyo Positivo, no duda en la respuesta: ¡°El lema viene por la necesidad de poner el foco a la respuesta al VIH en los derechos de las personas. Est¨¢ cl¨ªnicamente controlado, pero el diagn¨®stico y el tratamiento son solo los primeros pasos, el inicio de un camino¡±.

Un camino que requiere entender que el VIH no solo se atiende en los hospitales, sino que necesita ¡°un abordaje igualitario en otras ¨¢reas deficitarias. Hablamos de derechos sociales, de lucha contra el estigma y la discriminaci¨®n¡±. Porque sigue habiendo mitos en torno a la transmisi¨®n del virus, ¡°que propician el rechazo a las personas con VIH, y as¨ª lo vemos reflejado en la Encuesta sobre creencias y actitudes de la poblaci¨®n espa?ola hacia personas con VIH (de Seisida y Fipse). Y este rechazo se da incluso en entornos sanitarios: te dejan para el final de una consulta, ves que el personal se pone un guante doble, no puedes donar sangre si vives con una persona con VIH¡­¡±, enumera Garrido.

En este contexto, el Pacto Social por el VIH, impulsado desde el Ministerio de Sanidad, es para el director de Apoyo Positivo ¡°una iniciativa esencial. Para la comunidad siempre ha sido importante la salud psicosocial de las personas con VIH. No hay que tratar solo el virus: estamos viendo que las mayores comorbilidades est¨¢n relacionadas con la salud mental. Y el enfoque ha empezado a salir por fin de nuestras comunidades¡±.

As¨ª, el pacto est¨¢ ayudando a implementar medidas para ¡°limpiar la estructura de la Administraci¨®n en aquellos flecos en donde todav¨ªa, por normativas o protocolos, se sigue discriminando a estas personas¡±. Y apunta una clave: ¡°Antes, nos pele¨¢bamos desde el tercer sector, era una lucha que se libraba desde el entorno comunitario; ahora contamos con el Ministerio¡±.

En una d¨¦cada, nos veo liderando, y trabajando comunitariamente, el acceso r¨¢pido y universal a la cura terap¨¦utica y a la vacuna preventiva, y avanzando en el logro de los derechos igualitarios de las personas con VIH¡±

En esta lucha, un mensaje clave es el de que una persona cuya carga viral es indetectable ¨Clo que sucede en m¨¢s del 95% de las personas que est¨¢n en tratamiento antirretroviral¨C no puede transmitir el virus: ¡°Es imprescindible que este mensaje llegue a todo el mundo. Lo llevamos por bandera: el I=I (indetectable = intransmisible) es una f¨®rmula muy sencilla que explica la realidad actual de las personas con VIH. Ayuda frente al estigma y, adem¨¢s, da paz mental porque sabes que no lo vas a transmitir¡±.

La igualdad va m¨¢s all¨¢, a?ade: ¡°Pasa por la atenci¨®n a los colectivos vulnerables. Migrantes, trabajadores sexuales, personas que est¨¢n en situaci¨®n administrativa irregular¡­ Entiendo que sucede igual que en el resto de las especialidades m¨¦dicas, pero en este caso se acent¨²a la necesidad de abordarlo porque hablamos de un problema de salud p¨²blica¡±.

El doctor Antonio Antela ha sido testigo directo de la aparici¨®n de todos los avances cl¨ªnicos y farmacol¨®gicos que han permitido convertir el VIH en una infecci¨®n cr¨®nica. Cuando comenz¨® a atender a pacientes con VIH, hace ya 30 a?os, ¡°no hab¨ªa tratamientos efectivos y solo pod¨ªamos aliviar sus s¨ªntomas y tratar las patolog¨ªas oportunistas. En estos a?os, todo ha cambiado: hemos conseguido el control de la replicaci¨®n del virus a largo plazo y se ha reducido much¨ªsimo la toxicidad. Pero no est¨¢ todo hecho¡±.

El doctor Antela se?ala el reto que supone el envejecimiento de la poblaci¨®n con VIH: ¡°Por primera vez, nuestros pacientes se est¨¢n haciendo mayores. Es un ¨¦xito, pero ahora tenemos que ampliar el foco y entender que necesitan otro tipo de atenci¨®n: ya no se trata solo de manejar la infecci¨®n, sino tambi¨¦n las comorbilidades, otras patolog¨ªas que van apareciendo con la edad y que son frecuentes en estos pacientes¡±.

Su visi¨®n trasciende los l¨ªmites de la consulta y se dirige hacia el entorno: ¡°Es fundamental tener una comunicaci¨®n m¨¢s profunda con los pacientes, porque el VIH no es una patolog¨ªa de la que ellos hablen habitualmente y hay s¨ªntomas que quedan ocultos. Esto era as¨ª en 1986 y lo es en 2022. No ha cambiado la percepci¨®n social porque se sigue pensando que el VIH es una enfermedad de otros, en lugar de comprender que todos somos vulnerables. Hemos tenido la evoluci¨®n m¨¢s espectacular en la historia de la medicina respecto a cualquier otra patolog¨ªa, pero la sociedad no ha cambiado¡±.

Espero que, dentro de 10 a?os, hayamos avanzado en la b¨²squeda de una cura para el VIH¡±

Otra preocupaci¨®n es la dificultad del relevo generacional. Para el doctor Antela, ¡°los pacientes tienen ahora mismo un futuro mejor, pero dependen de un sistema que no se est¨¢ cuidando. La sanidad est¨¢ sufriendo un d¨¦ficit de especialistas, no se renuevan las plantillas y no vemos en el futuro cercano un relevo que se haga cargo de las personas que llevan d¨¦cadas con VIH y que necesitan ser cuidadas¡±. Entiende que es una situaci¨®n que puede estarse dando tambi¨¦n en otras especialidades, pero ¡°cada uno debe cuidar su propio jard¨ªn. Y yo lo que hago es reclamar que venga otro jardinero joven a sembrar el m¨ªo, a atenderlo bien cuando yo no est¨¦¡±.