Retirada una aplicaci¨®n que calculaba la probabilidad de ser homosexual

A finales de agosto, un estudio que analiz¨® la composici¨®n gen¨¦tica de cerca de medio mill¨®n personas determin¨® que ¡°es b¨¢sicamente imposible predecir la actividad sexual o la orientaci¨®n de una persona por su gen¨¦tica¡±. Sin embargo, bas¨¢ndose en este estudio, una empresa ha desarrollado una aplicaci¨®n denominada ¡®How gay are you?¡¯ (?cu¨¢n gay eres?, en espa?ol), con la que usuarios pueden analizar los resultados de sus pruebas de ADN y calcular la probabilidad gen¨¦tica de ser gay. Tras las cr¨ªticas recibidas, la aplicaci¨®n ha sido retirada del portal que la alojaba.

El creador de esta herramienta, Joel Bellenson, public¨® su aplicaci¨®n a principios de octubre en Geneplaza, a un precio de 5,50 d¨®lares, pero en la descripci¨®n de la misma ya se?alaba que la prueba no pod¨ªa predecir la atracci¨®n hacia personas del mismo sexo. A pesar de la aclaraci¨®n, varios cient¨ªficos, entre ellos los autores del estudio en el que se bas¨® la aplicaci¨®n, han criticado la herramienta asegurando que tergiversa su trabajo.

¡°La promoci¨®n de esta aplicaci¨®n y las afirmaciones que hace son una grave y peligrosa tergiversaci¨®n del estudio¡± y ¡°lo correcto ser¨ªa eliminar la aplicaci¨®n de Genplaza por completo, lo que esperamos que haga¡±, asegur¨® el principal autor del estudio, el genetista del Instituto Broad, Benjamin Neale, en una carta enviada el pasado 14 de octubre a los responsables de Genplaza.

A la semana siguiente, los responsables de la plataforma decidieron cambiar el nombre de la aplicaci¨®n a '122 Shades of Gray¡¯, en referencia a las 122 variables gen¨¦ticas escogidas para determinar la orientaci¨®n sexual, y agregaron una nota explicando que los autores del estudio no estaban relacionados con el proyecto. ¡°El primer nombre de la aplicaci¨®n ten¨ªa una connotaci¨®n humor¨ªstica que mucha gente entendi¨®, pero que hubo gente que malinterpret¨® por lo que decidimos cambiarlo¡±, afirma el fundador de Geneplaza, Alain Coletta.

¡°En GenePlaza entendemos muy bien que no hay un gen gay, sino que hay much¨ªsimas variantes que producen efectos muy peque?os y que, adem¨¢s, a esto hay que a?adir factores ambientales que no son tenidos en cuenta¡±, afirma Coletta. ¡°El objetivo no es decirle a las personas qu¨¦ es lo que son, porque sabemos que estos modelos no son predictivos¡±, asegura, ¡°pero puede que nuestros usuarios quieran comprobar, por simple curiosidad, que resultado habr¨ªa obtenido su ADN con este modelo¡±.

Uganda aparece en el debate

A pesar de los cambios realizados, las cr¨ªticas no cesaron y otros investigadores tambi¨¦n advirtieron que el desarrollador de la aplicaci¨®n, Joel Bellenson, reside actualmente en Uganda, un pa¨ªs en el que los homosexuales son perseguidos y pueden ser condenados a cadena perpetua. "La aplicaci¨®n y su implementaci¨®n en un pa¨ªs donde las personas LGBTQ+ est¨¢n desprotegidas era exactamente el tipo de resultado que est¨¢bamos tratando de evitar¡±, afirma Joseph Vitti, tambi¨¦n investigador del Instituto Broad.

Este especialista en gen¨¦tica computacional public¨® una petici¨®n en un popular portal de Internet para que se retirase la aplicaci¨®n. En dicha petici¨®n, Vitti expone su ¡°preocupaci¨®n¡± por ¡°la posibilidad de que los resultados gen¨¦ticos de alguien, interpretados a trav¨¦s de Geneplaza, se conviertan en motivos o pruebas para su condena en Uganda¡±.

¡°La promoci¨®n de esta aplicaci¨®n y las afirmaciones que hace son una grave y peligrosa tergiversaci¨®n del estudio¡±

Desde la plataforma, Coletta asegura que esta aplicaci¨®n ¡°jam¨¢s se ha vendido¡± en el pa¨ªs africano y que no cree que el Gobierno ugand¨¦s vaya a recurrir a los servicios de su compa?¨ªa. Adem¨¢s, se?ala que, aunque lo hicieran, ¡°los datos no los compartimos con nadie, ni siquiera con los desarrolladores de las aplicaciones. Cada usuario puede meter su informaci¨®n en una aplicaci¨®n y obtener un resultado que se le ofrecer¨¢ solo a ese usuario, a nadie m¨¢s¡±.

Finalmente, desde la plataforma decidieron ¡°quitar la aplicaci¨®n y revisar el contenido¡±, asegura Coletta. Sin embargo, a pesar de que la aplicaci¨®n ha sido retirada, a¨²n se mantiene el enlace con la descripci¨®n de su contenido. ¡°Dejamos el contenido porque consideramos que es importante que la gente lo lea y se forme su propia opini¨®n sobre lo que realmente se estaba ofreciendo¡±.

El riesgo de interpretar mal los datos

El debate sobre esta nueva aplicaci¨®n se enmarca en un debate mayor sobre c¨®mo se interpretan los resultados de los tests gen¨¦ticos, especialmente en el ¨¢mbito m¨¦dico. Aunque muchos de los usuarios que recurren a estos servicios lo hacen por mera curiosidad sobre sus or¨ªgenes o, como en este caso, por conocer m¨¢s datos sobre su perfil gen¨¦tico, cada vez es m¨¢s popular realizarse la prueba en busca de mutaciones que puedan dar lugar a enfermedades.

Sin embargo, algunos especialistas consideran un riesgo aportar este tipo de informaci¨®n sin el asesoramiento adecuado. En este sentido, un panel de expertos sobre medicina preventiva en EEUU se ha mostrado en contra de la revisi¨®n rutinaria de ciertas mutaciones, como aquellas que aumentan el riesgo de c¨¢ncer de mama en mujeres, ya que el cribado gen¨¦tico en mujeres que no tienen antecedentes familiares podr¨ªa ser "potencialmente da?ino".

Otro de los grandes debates de este tipo de tests est¨¢ relacionado con la privacidad, ya que, seg¨²n un reciente estudio publicado en la revista PLoS One, muchos usuarios de estas aplicaciones no entienden el concepto de privacidad gen¨¦tica y no son conscientes de que pueden estar cediendo su perfil gen¨¦tico a terceros. Adem¨¢s, los investigadores aseguran que el proceso de consentimiento de estas empresas deber¨ªa mejorarse aportando informaci¨®n m¨¢s clara sobre el uso por parte de terceros de los datos recopilados.

El pasado a?o, dos de las empresas m¨¢s grandes de tests gen¨¦ticos caseros, 23andMe y AncestryDNA, fueron investigadas por la Comisi¨®n Federal de Comercio de EEUU por el tratamiento de los datos de sus usuarios. Apenas unos meses m¨¢s tarde, 23andMe anunci¨® un acuerdo para compartir su base de datos con una farmac¨¦utica por 300 millones de d¨®lares. Mientras que otra de las compa?¨ªas punteras del sector, FamilyTreeDNA, reconoci¨® principios de a?o que hab¨ªa cedido los datos de sus clientes al FBI sin un consentimiento expl¨ªcito para ello.

Desde Geneplaza, Coletta asegura que, a diferencia de las compa?¨ªas antes mencionadas, ¡°nosotros no vendemos ni comercializamos los datos de nuestros usuarios, porque pensamos que lo m¨¢s importante es la privacidad¡±. ¡°Lo ¨²nico que hemos hecho¡±, afirma Coletta, ¡°es crear un entorno con aplicaciones para que la gente pueda analizar sus propios datos como se le antoje¡±.