?Refugio o territorio hostil? As¨ª es la vida digital de las personas con trastornos del espectro autista

Hace unos ocho a?os, Douwe Boschma estaba en el mercado. Este desarrollador de software holand¨¦s buscaba pareja, as¨ª que se asom¨® a las aplicaciones de citas para probar suerte. Y sali¨® espantado. ¡°Mi experiencia fue que los servicios gen¨¦ricos ten¨ªan claras carencias para la gente con autismo¡±, resume. Esta condici¨®n afecta, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, a una de cada 160 personas, e implica un grupo de afecciones caracterizadas por alg¨²n grado de alteraci¨®n del comportamiento social, la comunicaci¨®n y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. ¡°Necesitamos m¨¢s tiempo para familiarizarnos con gente reci¨¦n llegada a nuestras vidas y tambi¨¦n necesitamos un entorno seguro y no agobiante cuando estamos conociendo a un extra?o¡±. Y eso, por ahora, en Tinder. ¡°Encontr¨¦ muchos sitios de citas abrumadores en cuanto a su interfaz de usuario, la cantidad de informaci¨®n y los anuncios¡±.

En 2016, Boschma lanz¨® su propia plataforma de citas para personas con trastorno del espectro autista (TEA), Aspie Singles, como un proyecto personal pensado para adaptar y facilitar al colectivo el establecimiento de relaciones sentimentales y de amistad con gente af¨ªn. ¡°Para nosotros es f¨¢cil hablar con alguien que tiene intereses comunes, pero nos resulta imposible charlar sobre trivialidades. Es m¨¢s, evitamos situaciones sociales porque tendemos a no ser muy duchos en ellas, as¨ª que es raro que conozcamos a alguien nuevo¡±, explica. ¡°Adem¨¢s, es dif¨ªcil explicar el autismo a alguien que no est¨¢ en el espectro, por lo que a veces acabamos necesitando ocultar nuestro verdadero yo¡±.

Hasta Google es poco amigable con el autismo

Douwe Boschma

El desarrollador tom¨® nota de su propia experiencia para crear un espacio tranquilo, de interfaz simple y colores calmantes, donde no fueran necesarias las explicaciones y donde no hubiera presiones para pasar con prontitud a las citas en persona. ¡°Para m¨ª era importante que los miembros pudieran mostrarse como son y tuvieran oportunidad de compartir sus intereses especiales. Adem¨¢s, a?ad¨ª una pregunta que muestra m¨¢s o menos donde est¨¢s en el espectro autista y hay espacio para la diversidad de g¨¦nero¡±.

Al crear Aspie Singles, Boschma gan¨® una batalla, pero no la guerra. En general, las grandes plataformas digitales no brillan por sus esfuerzos inclusivos dirigidos a las personas con TEA. ¡°Encuentro muchas p¨¢ginas abrumadoras y poco claras. Hasta Google es poco amigable con el autismo, al presentar anuncios antes de dar los contenidos y en el hecho de que tienes que saber c¨®mo buscar para encontrar la informaci¨®n que deseas, porque est¨¢ indexado por popularidad, m¨¢s que por relevancia¡±, asegura. La superabundancia de informaci¨®n de Amazon le abruma en extremo y usa bloqueadores de anuncios para intentar acallar un poco el griter¨ªo en sus paseos por la web. ¡°Pero luego hay p¨¢ginas que bloquean los navegadores que usan adblockers¡±, lamenta.

?Se est¨¢ quedando este colectivo fuera de los avances asociados a la digitalizaci¨®n? De acuerdo con Alex Escol¨¢, psic¨®logo cl¨ªnico especializado en atenci¨®n temprana y trastornos del espectro autista, nada m¨¢s lejos de la realidad. La tecnolog¨ªa brinda a las personas con TEA herramientas que les permiten comunicarse, aprender, ganar autonom¨ªa, regular sus emociones y hacer m¨¢s fluidas sus interacciones sociales, tratar fobias¡­ ¡°La tecnolog¨ªa puede abrir much¨ªsimas puertas para las personas con trastornos del espectro autista¡±, sentencia el experto, que ha creado su propia aplicaci¨®n para contribuir a este avance. ¡°AutisMind est¨¢ pensado para favorecer el desarrollo de la teor¨ªa de la mente, la habilidad de inferir estados mentales, ponernos en el lugar del otro y entender qu¨¦ piensa, qu¨¦ siente y qu¨¦ quiere, para adaptar nuestra conducta al contexto de la interacci¨®n¡±, explica.

Helena Flores es cofundadora de Euphoria Studios, ingeniera inform¨¢tica y madre de un ni?o con autismo. Coincide con Escol¨¢ en que ¡°empieza a haber m¨¢s conciencia de que la tecnolog¨ªa puede ser algo bueno¡±, pero ve mucho camino por recorrer. ¡°Hay un grupo muy fuerte de asociaciones creadas por familias para dar terapias a los hijos. Familias que nos apoyamos en profesionales, psic¨®logos y psicoterapeutas que no son del sector tecnol¨®gico. Yo creo que falta unir los dos mundos¡±.

La ingeniera es tambi¨¦n creadora del videojuego BlueUnicorn, pensado para ense?ar a los ni?os con autismo las din¨¢micas de los juegos tradicionales del recreo. Adem¨¢s de falta de puentes, detecta inestabilidad en las fuentes de financiaci¨®n, muchas veces p¨²blicas y limitadas a una aportaci¨®n puntual que impide dar continuidad a los proyectos tecnol¨®gicos en este ¨¢mbito. ¡°Para que una herramienta crezca, hace falta un mantenimiento y un equipo detr¨¢s, como para cualquier producto que est¨¦ en el mercado¡±, insiste. Por otra parte, no cree que las inversiones en este colectivo sean a fondo perdido: ¡°Somos un mercado porque son gente que necesita soluciones, igual que las personas ciegas necesitan bastones y las sordas, aud¨ªfonos¡±.

Boschma, Escol¨¢ y Flores tienen algo en com¨²n: sus tres contribuciones tecnol¨®gicas a la mitigaci¨®n de las barreras que encuentran las personas con trastornos del espectro autista nacen de carencias que han detectado por su especial proximidad al colectivo. ?Pero qu¨¦ hay de las plataformas que se presuponen creadas para dar cabida a todo el mundo? ¡°Existen cada vez m¨¢s apoyos de accesibilidad para adaptar contenidos y dispositivos a una poblaci¨®n diversa, pero lo realmente interesante ser¨ªa que el programa o aplicaci¨®n fuera accesible per se, sin necesidad de utilizar un recurso externo¡±, razona Escol¨¢. Lo curioso es que hay muchas personas con TEA contribuyendo al progreso tecnol¨®gico. ¡°Gracias a su manera diferente de ver el mundo desarrollan nuevo software o crean dispositivos revolucionarios¡±, asegura el psic¨®logo. Pero no est¨¢n tan presentes en la toma de decisiones. ¡°La mayor¨ªa de las personas con TEA no asciende a cargos de responsabilidad donde puedan promover cambios en este sentido¡±.

Beneficio doble

Incluir las necesidades de este colectivo en las decisiones de dise?o tampoco ser¨ªa un acto de altruismo. ¡°Hay estudios que demuestran que las adaptaciones y consideraciones que benefician a las personas con TEA al crear un entorno autism friendly, tambi¨¦n benefician a las personas neurot¨ªpicas. Es f¨¢cil extrapolar estos resultados y pensar que un dise?o que tenga en cuenta la necesidades de las personas con TEA (organizaci¨®n l¨®gica y bien estructurada, poca carga estimular, apoyos visuales, control de los est¨ªmulos sensoriales...) favorecer¨¢ tambi¨¦n al resto de poblaci¨®n¡±, asegura Escol¨¢. Boschma propone una regla de oro: ¡°No abrumar con informaci¨®n y anuncios parpadeantes, y usar colores calmantes puede ayudar mucho¡±.

Los espacios digitales para la interacci¨®n social son harina de otro costal. Helena Flores valora positivamente que surjan iniciativas como Aspie Singles, pero le preocupa que puedan ¡°crear guetos¡± que separen al colectivo de personas con TEA de los internautas neurot¨ªpicos. ¡°Veo su parte positiva porque es verdad que ellos tienden a estar m¨¢s a gusto con gente af¨ªn, como nos pasa a todos, pero a la misma vez las veo limitadas en las posibilidades de inclusi¨®n¡±, argumenta la ingeniera. Para ella, el escenario ideal ser¨ªa una convergencia de estos entornos que diera cabida a una comunidad de usuarios verdaderamente diversa.

Pablo Delgado, director de Marketing de la red social Badoo para Espa?a y Latinoam¨¦rica, opina que plataformas generalistas como la suya ya ofrecen ciertas ventajas al colectivo: ¡°En Badoo puedes ir tan r¨¢pido o despacio como consideres oportuno y evitar situaciones que te sobrepasen o incomoden. Las l¨ªneas rojas las marcas t¨²¡±, explica. El directivo asegura que en la compa?¨ªa procuran entrevistar regularmente a sus usuarios y ¡°hacer hincapi¨¦ en hablar con aquellos que pertenecen a minor¨ªas no representadas en el an¨¢lisis¡±.

Por lo que respecta a la plataformas espec¨ªficas, Escol¨¢ las entiende como un reflejo de los modos de socializaci¨®n que ya vemos en el mundo real. ¡°Es com¨²n ver c¨®mo dos ni?os con TEA de edades y aulas diferentes terminan haci¨¦ndose amigos en un colegio con cientos de estudiantes, igual que adolescentes con TEA que se conocen e interact¨²an a trav¨¦s de juegos online de su mismo inter¨¦s, o adultos que encuentran amistades en el trabajo con personas que tienen unas caracter¨ªsticas similares¡±, precisa. En este contexto una web como Aspie Singles servir¨ªa para catalizar esos encuentros. ¡°Evidentemente, eso no quiere decir que s¨®lo debamos promover espacios de socializaci¨®n e intercambio entre personas con TEA, ya que la riqueza de la neurodiversidad radica en compartir esas diferentes realidades, incluyendo todas las formas de ver el mundo y aprendiendo unos de otros¡±.