_
_
_
_
TER?PIA G?NICA

El ¡®nen bombolla¡¯ que va trigar nou mesos a veure somriure els seus pares

Gabriel Sol¨ªs, un 'nen bombolla', viu amb normalitat despr¨¦s de rebre un gen que necessitava Fins que no va rebre la ter¨¤pia g¨¨nica va viure a?llat del m¨®n per evitar infeccions

Manuel Ansede
El 'nen bombolla' Gabriel Solís, en una foto recent.
El 'nen bombolla' Gabriel Sol¨ªs, en una foto recent. ARXIU FAMILIAR

El nen xil¨¨ Gabriel Sol¨ªs no va veure el somriure dels seus pares fins que no va tenir nou mesos, a bord d'un avi¨® que feia la ruta Santiago de Xile-Boston. All¨¤, a 10.000 metres d'altura, va observar aquells somriures per primera vegada. Fins llavors, els pares estaven obligats a posar-se una m¨¤scara per acostar-se a ell, perqu¨¨ estava a?llat del m¨®n en una habitaci¨® d'hospital convertida en un b¨²nquer contra virus, bacteris i fongs.

En Gabriel ¨¦s un nen bombolla, afectat per una malaltia cong¨¨nita que anul¡¤la les defenses del seu organisme, "com John Travolta a la pel¡¤l¨ªcula El chico de la burbuja de pl¨¢stico", segons explica la seva mare, l'economista xilena Carolina Riquelme. El nen va n¨¦ixer el 2 de juliol del 2011 a La Serena, una poblaci¨® de platja del nord de Xile coneguda com "la ciutat de les esgl¨¦sies", per l'omnipres¨¨ncia de la religi¨® cristiana. Al principi, en Gabriel era un nad¨® normal, per¨° als quatre mesos i mitj¨¤ va comen?ar a desenvolupar la malaltia, la immunodefici¨¨ncia combinada greu lligada al cromosoma X, que afecta un o dos de cada 100.000 nadons.

El nen havia nascut amb una mutaci¨® greu en nom¨¦s un dels seus 25.000 gens, l'IL2RG, essencial per al desenvolupament de les defenses de l'organisme. Aquella tara al m¨®n microsc¨°pic va obligar els seus metges a tancar-lo en una habitaci¨® per a pacients amb c¨¤ncer de la Cl¨ªnica Santa Mar¨ªa, a Santiago de Xile. ¡°Va ser un xoc veure el nostre fill malalt, obligat a viure en a?llament. Hav¨ªem d'entrar amb m¨¤scara, ell sempre ens veia amb m¨¤scara. I totes les seves joguines havien de ser de pl¨¤stic i rentables. Res de peluixos, res que tingu¨¦s pols¡±, recorda Riquelme, que va deixar la feina i va viure a?llada del m¨®n amb el nen durant cinc mesos.

No obstant aix¨°, avui en Gabriel porta una vida normal i comen?ar¨¤ l'escola bressol, un canvi que la seva mare atribueix a ¡°la pres¨¨ncia de D¨¦u¡±, per¨° que potser tingui una explicaci¨® bastant m¨¦s terrenal i sofisticada. Aquell avi¨® on el nen va veure el somriure dels seus pares per primera vegada els acostava al Centro d'Oncologia i Malalties de la Sang Dana-Farber, a Boston. All¨¤ els esperava el pediatre David Williams, amb un pla per a en Gabriel.

El nen David Vetter, inspirador de la pel¡¤l¨ªcula 'El noi de la bombolla de pl¨¤stic' (1976).
El nen David Vetter, inspirador de la pel¡¤l¨ªcula 'El noi de la bombolla de pl¨¤stic' (1976).BCM

Durant les setmanes seg¨¹ents, l'equip de Williams va extreure c¨¨l¡¤lules immadures de la medul¡¤la ¨°ssia de l'interior dels ossos del nen. Eren c¨¨l¡¤lules mare productores de sang, capaces de generar gl¨°buls blancs, els soldats de l'organisme contra infeccions causades per virus, bacteris i fongs. En un laboratori especialitzat, aquelles c¨¨l¡¤lules joves van ser exposades a un virus modificat amb el gen que necessitava en Gabriel. El virus, originalment de ratol¨ª i amb un embolcall afegit d'un altre virus que afecta els gibons, ¨¦s capa? d'inserir material gen¨¨tic en les c¨¨l¡¤lules humanes i va fer la seva feina. I els metges van retornar al nen les seves c¨¨l¡¤lules mare, ja amb el nou gen encastat, injectant-les-hi en vena, a ra¨® de 7,8 milions de c¨¨l¡¤lules per cada quilo de pes.

¡°El pron¨°stic ¨¦s molt bo. Hauria de ser capa? de portar una vida gaireb¨¦ normal a partir d'ara¡±, es felicita Williams, que acaba de publicar la seva investigaci¨® amb en Gabriel i vuit nens m¨¦s a la revista The New England Journal of Medicine. Un dels nanos va morir per una infecci¨® contreta abans de comen?ar l'estudi. Els altres s¨®n vius al cap d'un per¨ªode d'entre un i tres anys despr¨¦s d'haver rebut el tractament. Per al pediatre, aquests resultats fan que aquesta nova ter¨¤pia g¨¨nica sigui prometedora per a ¡°moltes altres malalties, com l'hemof¨ªlia, la talass¨¨mia, formes cong¨¨nites de ceguesa i l'an¨¨mia falciforme, per exemple¡±.

El farmac¨°leg Juan Bueren aplaudeix els resultats obtinguts amb en Gabriel i recorda el frac¨¤s de les primeres ter¨¤pies g¨¨niques, arrencades el 2000. Llavors, un equip de l'Hospital Necker de Par¨ªs va seguir el mateix procediment amb 11 nens, per¨° els assajos es van haver d'aturar despr¨¦s que dos d'ells desenvolupessin leuc¨¨mia. ¡°Van utilitzar virus molt potents, que arribaven a activar gens adjacents al gen afegit, inclosos alguns de relacionats amb el c¨¤ncer", explica Bueren, expert en aquestes ter¨¤pies innovadores a l'organisme p¨²blic espanyol Ciemat.

No obstant aix¨°, l'investigador ¨¦s caut davant el nou tractament. ¡°Cal esperar, perqu¨¨ nom¨¦s han passat tres anys, per¨° ¨¦s cert que encara no s'estan observant els fen¨°mens que es van donar el 2000¡±, opina. Els virus utilitzats amb en Gabriel tenen un efecte m¨¦s feble que els utilitzats fa 14 anys, com destaca Williams: ¡°El nou virus sembla m¨¦s segur, perqu¨¨ activa molt menys els gens¡±. El fantasma de la leuc¨¨mia que va congelar la investigaci¨® en ter¨¤pies g¨¨niques en els seus comen?aments, de moment, sembla lluny¨¤.

L'¨¨xit de l'equip de Boston s'uneix al d'altres dos assajos cl¨ªnics presentats l'any passat. Cient¨ªfics italians de l'Institut San Raffaele Telethon, a Mil¨¢n, van anunciar llavors que havien aconseguit aturar dues malalties heredit¨¤ries m¨¦s en sis nens, afectats o b¨¦ per la leucodistr¨°fia metacrom¨¤tica, en la qual un gen defectu¨®s provoca moviments musculars anormals i canvis de personalitat, o b¨¦ per la s¨ªndrome de Wiskott-Aldrich, que afecta la sang i desencadena una immunodefici¨¨ncia. Els investigadors van utilitzar el virus de la sida modificada per introduir-los el gen que necessitaven i els nens vivien gaireb¨¦ sense s¨ªmptomes dos anys despr¨¦s del tractament.

Hav¨ªem d'entrar amb m¨¤scara. I totes les seves joguines havien de ser de pl¨¤stic i rentables. Res de peluixos, res que tingu¨¦s pols"

En cap dels casos ning¨² canta vict¨°ria encara. Al mateix Gabriel el sotmetran a seguiment durant 15 anys. No obstant aix¨°, el dimecres 8 d'octubre, el mateix dia en qu¨¨ s'havia de publicar l'estudi cient¨ªfic, els pares se'n van anar amb el nen de vacances per primera vegada, a visitar els seus familiars a C¨®rdoba (Argentina). I en Gabriel estava content, com celebra la seva mare: ¡°Despr¨¦s de tant de pl¨¤stic, ara li encanten les coses suaus. La seva joguina preferida ¨¦s un osset de peluix¡±. En Gabriel no l'ha batejat. Nom¨¦s diu: "El meu osset".

M¨¢s informaci¨®n
Document: 'A Modified ¦Ã-Retrovirus Vector for X-Linked Severe Combined Immunodeficiency' (angl¨¨s)

Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo

?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?

Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.

?Por qu¨¦ est¨¢s viendo esto?

Flecha

Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.

Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.

En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.

Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.

Sobre la firma

Manuel Ansede
Manuel Ansede es periodista cient¨ªfico y antes fue m¨¦dico de animales. Es cofundador de Materia, la secci¨®n de Ciencia de EL PA?S. Licenciado en Veterinaria en la Universidad Complutense de Madrid, hizo el M¨¢ster en Periodismo y Comunicaci¨®n de la Ciencia, Tecnolog¨ªa, Medioambiente y Salud en la Universidad Carlos III

Arxivat A

Recomendaciones EL PA?S
Recomendaciones EL PA?S
Recomendaciones EL PA?S
_
_
seductrice.net
universo-virtual.com
buytrendz.net
thisforall.net
benchpressgains.com
qthzb.com
mindhunter9.com
dwjqp1.com
secure-signup.net
ahaayy.com
tressesindia.com
puresybian.com
krpano-chs.com
cre8workshop.com
hdkino.org
peixun021.com
qz786.com
utahperformingartscenter.org
worldqrmconference.com
shangyuwh.com
eejssdfsdfdfjsd.com
playminecraftfreeonline.com
trekvietnamtour.com
your-business-articles.com
essaywritingservice10.com
hindusamaaj.com
joggingvideo.com
wandercoups.com
wormblaster.net
tongchengchuyange0004.com
internetknowing.com
breachurch.com
peachesnginburlesque.com
dataarchitectoo.com
clientfunnelformula.com
30pps.com
cherylroll.com
ks2252.com
prowp.net
webmanicura.com
sofietsshotel.com
facetorch.com
nylawyerreview.com
apapromotions.com
shareparelli.com
goeaglepointe.com
thegreenmanpubphuket.com
karotorossian.com
publicsensor.com
taiwandefence.com
epcsur.com
southstills.com
tvtv98.com
thewellington-hotel.com
bccaipiao.com
colectoresindustrialesgs.com
shenanddcg.com
capriartfilmfestival.com
replicabreitlingsale.com
thaiamarinnewtoncorner.com
gkmcww.com
mbnkbj.com
andrewbrennandesign.com
cod54.com
luobinzhang.com
faithfirst.net
zjyc28.com
tongchengjinyeyouyue0004.com
nhuan6.com
kftz5k.com
oldgardensflowers.com
lightupthefloor.com
bahamamamas-stjohns.com
ly2818.com
905onthebay.com
fonemenu.com
notanothermovie.com
ukrainehighclassescort.com
meincmagazine.com
av-5858.com
yallerdawg.com
donkeythemovie.com
corporatehospitalitygroup.com
boboyy88.com
miteinander-lernen.com
dannayconsulting.com
officialtomsshoesoutletstore.com
forsale-amoxil-amoxicillin.net
generictadalafil-canada.net
guitarlessonseastlondon.com
lesliesrestaurants.com
mattyno9.com
nri-homeloans.com
rtgvisas-qatar.com
salbutamolventolinonline.net
sportsinjuries.info
wedsna.com
rgkntk.com
bkkmarketplace.com
zxqcwx.com
breakupprogram.com
boxcardc.com
unblockyoutubeindonesia.com
fabulousbookmark.com
beat-the.com
guatemala-sailfishing-vacations-charters.com
magie-marketing.com
kingstonliteracy.com
guitaraffinity.com
eurelookinggoodapparel.com
howtolosecheekfat.net
marioncma.org
oliviadavismusic.com
shantelcampbellrealestate.com
shopleborn13.com
topindiafree.com
v-visitors.net
djjky.com
053hh.com
originbluei.com
baucishotel.com
33kkn.com
intrinsiqresearch.com
mariaescort-kiev.com
mymaguk.com
sponsored4u.com
crimsonclass.com
bataillenavale.com
searchtile.com
ze-stribrnych-struh.com
zenithalhype.com
modalpkv.com
bouisset-lafforgue.com
useupload.com
37r.net
autoankauf-muenster.com
bantinbongda.net
bilgius.com
brabustermagazine.com
indigrow.org
miicrosofts.net
mysmiletravel.com
selinasims.com
spellcubesapp.com
usa-faction.com
hypoallergenicdogsnames.com
dailyupdatez.com
foodphotographyreviews.com
cricutcom-setup.com
chprowebdesign.com
katyrealty-kanepa.com
tasramar.com
bilgipinari.org
four-am.com
indiarepublicday.com
inquick-enbooks.com
iracmpi.com
kakaschoenen.com
lsm99flash.com
nana1255.com
ngen-niagara.com
technwzs.com
virtualonlinecasino1345.com
wallpapertop.net
casino-natali.com
iprofit-internet.com
denochemexicana.com
eventhalfkg.com
medcon-taiwan.com
life-himawari.com
myriamshomes.com
nightmarevue.com
healthandfitnesslives.com
androidnews-jp.com
allstarsru.com
bestofthebuckeyestate.com
bestofthefirststate.com
bestwireless7.com
britsmile.com
declarationintermittent.com
findhereall.com
jingyou888.com
lsm99deal.com
lsm99galaxy.com
moozatech.com
nuagh.com
patliyo.com
philomenamagikz.net
rckouba.net
saturnunipessoallda.com
tallahasseefrolics.com
thematurehardcore.net
totalenvironment-inthatquietearth.com
velislavakaymakanova.com
vermontenergetic.com
kakakpintar.com
begorgeouslady.com
1800birks4u.com
2wheelstogo.com
6strip4you.com
bigdata-world.net
emailandco.net
gacapal.com
jharpost.com
krishnaastro.com
lsm99credit.com
mascalzonicampani.com
sitemapxml.org
thecityslums.net
topagh.com
flairnetwebdesign.com
rajasthancarservices.com
bangkaeair.com
beneventocoupon.com
noternet.org
oqtive.com
smilebrightrx.com
decollage-etiquette.com
1millionbestdownloads.com
7658.info
bidbass.com
devlopworldtech.com
digitalmarketingrajkot.com
fluginfo.net
naqlafshk.com
passion-decouverte.com
playsirius.com
spacceleratorintl.com
stikyballs.com
top10way.com
yokidsyogurt.com
zszyhl.com
16firthcrescent.com
abogadolaboralistamd.com
apk2wap.com
aromacremeria.com
banparacard.com
bosmanraws.com
businessproviderblog.com
caltonosa.com
calvaryrevivalchurch.org
chastenedsoulwithabrokenheart.com
cheminotsgardcevennes.com
cooksspot.com
cqxzpt.com
deesywig.com
deltacartoonmaps.com
despixelsetdeshommes.com
duocoracaobrasileiro.com
fareshopbd.com
goodpainspills.com
hemendekor.com
kobisitecdn.com
makaigoods.com
mgs1454.com
piccadillyresidences.com
radiolaondafresca.com
rubendorf.com
searchengineimprov.com
sellmyhrvahome.com
shugahouseessentials.com
sonihullquad.com
subtractkilos.com
valeriekelmansky.com
vipasdigitalmarketing.com
voolivrerj.com
zeelonggroup.com
1015southrockhill.com
10x10b.com
111-online-casinos.com
191cb.com
3665arpentunitd.com
aitesonics.com
bag-shokunin.com
brightotech.com
communication-digitale-services.com
covoakland.org
dariaprimapack.com
freefortniteaccountss.com
gatebizglobal.com
global1entertainmentnews.com
greatytene.com
hiroshiwakita.com
iktodaypk.com
jahatsakong.com
meadowbrookgolfgroup.com
newsbharati.net
platinumstudiosdesign.com
slotxogamesplay.com
strikestaruk.com
trucosdefortnite.com
ufabetrune.com
weddedtowhitmore.com
12940brycecanyonunitb.com
1311dietrichoaks.com
2monarchtraceunit303.com
601legendhill.com
850elaine.com
adieusolasomade.com
andora-ke.com
bestslotxogames.com
cannagomcallen.com
endlesslyhot.com
iestpjva.com
ouqprint.com
pwmaplefest.com
qtylmr.com
rb88betting.com
buscadogues.com
1007macfm.com
born-wild.com
growthinvests.com
promocode-casino.com
proyectogalgoargentina.com
wbthompson-art.com
whitemountainwheels.com
7thavehvl.com
developmethis.com
funkydogbowties.com
travelodgegrandjunction.com
gao-town.com
globalmarketsuite.com
blogshippo.com
hdbka.com
proboards67.com
outletonline-michaelkors.com
kalkis-research.com
thuthuatit.net
buckcash.com
hollistercanada.com
docterror.com
asadart.com
vmayke.org
erwincomputers.com
dirimart.org
okkii.com
loteriasdecehegin.com
mountanalog.com
healingtaobritain.com
ttxmonitor.com
nwordpress.com
11bolabonanza.com