¡°Vull que caiguin els malparits que van jugar amb la vida de la meva filla¡±

La Isabel va arribar aquell diumenge a casa queixant-se de taquic¨¤rdies. Tenia 15 anys i li sobrava energia. Explica la seva mare, Pilar Fern¨¢ndez, que era molt esportista. La fam¨ªlia va pensar que era un problema de cor. Es van equivocar. Les an¨¤lisis van revelar que necessitava una transfusi¨® de sang d'urg¨¨ncia: tenia leuc¨¨mia limfobl¨¤stica aguda. Era el 22 de novembre del 2011. L'esperaven dos anys de tractament: quimioter¨¤pia, metrotexat i mercaptopurina, un f¨¤rmac molt cobejat per les xarxes d'exportaci¨® il¡¤legal de medicaments, que el 2013 va estar durant mesos desaparegut de les farm¨¤cies espanyoles.

El que va viure aquesta fam¨ªlia, ara radiant perqu¨¨ la Isabel s'ha recuperat i estudia Medicina, va ser un doble calvari i il¡¤lustra el drama que hi ha darrere de l'activitat delictiva de trames com la recentment desarticulada per la Gu¨¤rdia Civil de Terol en la qual hi ha implicades cinc distribu?dores i m¨¦s de 200 farm¨¤cies.

¡°El gener del 2013 ja vam comen?ar a notar que hi havia problemes amb el subministrament¡±, explica Fern¨¢ndez. A l'Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, on la Isabel va passar set mesos ingressada, els van dir que no podrien aconseguir mercaptopurina a les farm¨¤cies i que durant un temps l'haurien de retirar, amb les receptes que els donaven, a Sanitat Exterior per la via de medicament estranger.

¡°Si no et prens el medicament, es pot reproduir la malaltia¡±

¡°Va coincidir amb un canvi de laboratori: la producci¨® va passar de Glaxo a Aspen Pharma¡±, afirma Fern¨¢ndez. ¡°Al principi vam pensar que no en tindria prou unitats. Despr¨¦s ens vam assabentar que, a m¨¦s, hi havia gent que havia deixat sense provisions el mercat en exportar en grans quantitats¡±. Qui? ¡°Anem per passos¡±, respon.

L'onc¨°leg els va avisar al mar? que la distribuci¨® de la mercaptopurina tornava a les farm¨¤cies. Per edat, al?ada, pes... la Isabel necessitava una elevada dosi d'aquest f¨¤rmac, que amb recepta costava llavors 0,60 euros i 4 euros en venda lliure. Dues caixes li duraven 25 dies. A l'hospital n'hi van prescriure dues i Fern¨¢ndez va anar a la seva farm¨¤cia de Carabanchel a comprar-les. ¡°Em va dir que no n'hi servien¡±, recorda. ¡°Va comen?ar a trucar a la resta de farm¨¤cies de la zona i res. Fins que una va respondre que n'hi quedava una. Me la va servir per¨° en necessitava una altra. Vaig continuar buscant, endimoniada, perqu¨¨ si no et prens el f¨¤rmac, es pot reproduir la malaltia o et mors¡±. Desesperada, es va presentar al Ni?o Jes¨²s. Les seves reserves eren m¨ªnimes, per¨° li van donar la joiosa capsa.

Fern¨¢ndez i el seu marit es van comen?ar a moure. Van contactar amb l'Associaci¨® de Pares de Nens amb C¨¤ncer (Asion) i van constatar que hi havia m¨¦s gent en la seva situaci¨®. Tamb¨¦ a Internet van trobar pares desesperats: ¡°Em queden tres pastilles per a la meva filla (...) i no n'hi poden faltar¡±, denunciava en Juan Antonio. ¡°A qui acudeixo?¡±.

Sanitat diu que aquest compost ¨¦s el paradigma de la distribuci¨® inversa

Els pares de la Isabel van decidir contactar amb l'Ag¨¨ncia Espanyola del Medicament el 14 de maig. ¡°A causa de la import¨¤ncia que t¨¦ [la mercaptopurina] en l'evoluci¨® de la malaltia (LLA), us prego que em doneu al m¨¦s aviat possible la soluci¨® al problema que estic denunciant o, si no, em veur¨¦ obligat a elevar la queixa a altres inst¨¤ncies superiors¡±, va escriure el pare de la Isabel. L'ag¨¨ncia va respondre immediatament, va admetre els problemes de subministrament, i els va recomanar que es posessin en contacte amb el distribu?dor, Deco Pharma, perqu¨¨ els indiqu¨¦s quin magatzem majorista n'havia rebut unitats. Hi van trucar aquell mateix dia. A l'altre costat del tel¨¨fon, ¡°un noi maqu¨ªssim¡± el nom del qual no recorda els va tranquil¡¤litzar. ¡°'Mireu, dem¨¤ surten d'aqu¨ª 11.000 unitats¡¯, em va dir i em va anar detallant quantes anaven a cada lloc a Madrid, tantes al Ni?o Jes¨²s, tantes a tal distribu?dor¡±, recorda. ¡°I va afegir: ¡®Sap quant costa aqu¨ª la mercaptopurina? Sap que a Alemanya es ven per m¨¦s de 80 euros i a Fran?a per m¨¦s de 60?'¡±.

El 16 de maig va comprovar que la mercaptopurina havia arribat a l'hospital, per¨° no n'hi havia cap rastre a les farm¨¤cies. Al seu establiment habitual no havia arribat. Van trucar al distribu?dor de la zona que n'havia d'haver rebut 500 unitats. Els van dir que no les tenien. Va visitar diverses farm¨¤cies de Madrid. Va trucar a farm¨¤cies de Saragossa, Sevilla... Res. Deco Pharma diu que aquest decalatge ¨¦s perfectament possible. ¡°Hi ha un desfasament des que enviem el producte. Des que li arriba al majorista i ell l'envia a les farm¨¤cies poden passar uns dies. A l'hospital l'enviem nosaltres directament¡±, diuen fonts de la companyia.

La mare de la Isabel, ja fora de si, va tornar a apel¡¤lar a l'Ag¨¨ncia del Medicament, que la va remetre a un inspector de Sanitat. ¡°Em vaig escalfar, vaig perdre els papers i vaig amena?ar d'anar-hi amb un notari perqu¨¨ m'expliquessin davant seu per qu¨¨ no estaven garantint la medicaci¨® per a la meva filla¡±, diu Fern¨¢ndez. ¡°Quan va sentir aix¨° del notari es va apuntar el meu tel¨¨fon, en mitja hora em va trucar i em va dir que la mercaptopurina anava de cam¨ª a la meva farm¨¤cia. Des de llavors no me'n va faltar¡±, subratlla.

Avui ja no hi ha problemes de desprove?ment de mercaptopurina. Per¨° aquest f¨¤rmac ¨¦s, segons la directora de l'Ag¨¨ncia del Medicament, Bel¨¦n Crespo, el paradigma de l'anomenada distribuci¨® inversa per la qual algunes xarxes que els investigadores qualifiquen de ¡°m¨¤fies¡± treuen del circuit legal medicaments de preu regulat destinats als pacients espanyols i els venen a l'estranger, on n'obtenen abundosos beneficis.

Aquestes m¨¤fies van ser les que van tenir la fam¨ªlia de la Isabel durant mesos amb l'est¨®mac encongit. La seva mare es va fer llavors una promesa: ¡°On hi hagi una oportunitat ho explico perqu¨¨ vull que caiguin els malparits que van jugar amb la vida de la meva filla¡±.