La Generalitat fa marxa enrere en la venda de dades sanit¨¤ries

La pressi¨® social i la desconfian?a ciutadana han obligat la Generalitat a fer marxa enrere en el seu pla per vendre dades sanit¨¤ries an¨°nimes a empreses p¨²bliques o privades amb finalitats, a priori, ¡°cient¨ªfiques¡±. El projecte, de nom VISC+, pretenia adjudicar la gesti¨® de la informaci¨® sensible de Salut ?¨Cprevi proc¨¦s de despersonalitzaci¨®¨C a una empresa privada per un valor aproximat de 25 milions d'euros. Sota la tutela de l'Ag¨¨ncia de Qualitat i Avaluaci¨® Sanit¨¤ries de Catalunya (AQuAS), encarregada del projecte, aquesta companyia havia de ser l'encarregada de comercialitzar les dades i de vendre-les a altres empreses interessades per a investigacions cient¨ªfiques. No obstant aix¨°, el VISC+ va xocar de cara amb una allau de cr¨ªtiques que va culminar amb una moci¨® al Parlament per frenar el projecte temporalment.

Salut ha hagut de recular i reorientar el projecte per fer avan?ar un pla que tenia fins i tot un informe poc favorable de l'Autoritat Catalana de Protecci¨® de Dades (APDCAT), que posava en dubte que les dades convertides en an¨°nimes no poguessin tornar a personalitzar-se a trav¨¦s d'algun programa inform¨¤tic. Malgrat que l'AQUAS va assegurar, per tots els mitjans, que era gaireb¨¦ impossible que es descobr¨ªs de qui era la informaci¨® anonimitzada, Salut no va conv¨¨ncer ni els ciutadans, ni els sanitaris, ni els partits pol¨ªtics. De fet, fins i tot el S¨ªndic de Greuges, Rafael Rib¨®, va decidir obrir una investigaci¨® d'ofici "per analitzar les repercussions tant d'una eventual venda de dades sanit¨¤ries com de les conseq¨¹¨¨ncies pr¨¤ctiques i ¨¨tiques de l'acumulaci¨® de dades de car¨¤cter personal referents a la salut".

¡°La inversi¨® per dur a terme el projecte provindr¨¤ de recursos propis¡±, ha assegurat l'AQuAS en un comunicat, en qu¨¨ confirma que es reorientar¨¤ el projecte ¡°per tenir el m¨¤xim suport¡±. El Departament de Salut fa marxa enrere i no traur¨¤ a concurs la gesti¨® de les dades, una de les peticions m¨¦s demanades pels actors socials, que no entenien per qu¨¨ no podia fer-se c¨¤rrec la mateixa instituci¨® del control d'aquesta informaci¨® com fins ara.

Un altre dels canvis que dur¨¤ a terme l'AQuAS en el seu projecte ¨¦s que limitar¨¤ la cessi¨® d'aquesta informaci¨® sensible a centres nom¨¦s catalans. ¡°Com que la inversi¨® ser¨¤ limitada, els destinataris del projecte es restringeixen als centres d'investigaci¨® acreditats a Catalunya¡±, apunta Salut. El que no ha explicat el Departament ¨¦s si es tracta exclusivament de centres d'investigaci¨® p¨²blics o tamb¨¦ de titularitat privada.

La decisi¨® de Salut de no externalitzar la gesti¨® del projecte i limitar la cessi¨® de les dades an¨°nimes ha coincidit justament amb la presentaci¨® d'un document de l'Observatori de Bio¨¨tica i Dret de la Universitat de Barcelona (UB) sobre l'explotaci¨® i comercialitzaci¨® de les dades dels usuaris de la sanitat p¨²blica. La directora de l'Observatori i una de les coordinadores del document, Mar¨ªa Casado, ha explicat que precisament el VISC+ va ser "l'element detonant immediat" per publicar l'an¨¤lisi.

Tot i que Casado i les altres dues coordinadores del document ¡ªla doctora Lidia Buis¨¢n i la catedr¨¤tica de dret civil de la UB, Mar¨ªa Rosa Ll¨¤cer¡ª han reconegut que no han tingut temps material d'analitzar en profunditat els canvis del VISC+ ¡ªel comunicat de Salut es va presentar tot just dues hores abans de la presentaci¨® del document¡ª, s¨ª que han valorat positivament les modificacions, encara que assenyalen que "no ¨¦s suficient".

En el document, els investigadors han alertat que els processos d'anonimitzaci¨® de les dades ¡ªuna de les q¨¹estions en qu¨¨ es basa el VISC+ i que tant han posat en dubte els actors socials¡ª "ja no garanteixen la irreversibilitat", ¨¦s a dir, que ¨¦s possible que es pugui reidentificar els pacients. "Rec¨®rrer a l'anonimitzaci¨® per defensar el projecte ¨¦s un sup¨°sit arriscat, imprudent, ingenu i fins i tot pervers perqu¨¨ aix¨° de ser an¨°nim ¨¦s molt relatiu. Creuant dades amb altres bases de dades no es pot assegurar que es mantingui l'anonimat. Si hi ha mitjans t¨¨cnics, diners i una motivaci¨®, es pot reidentificar", ha resolt Casado.

Els investigadors tamb¨¦ han insistit a "exigir que se sol¡¤liciti i s'obtingui consentiment expr¨¦s dels usuaris per a la utilitzaci¨® de les seves dades de salut amb finalitats diferents d'aquelles per a les quals es van obtenir". En el cas de la informaci¨® sensible que contenen les hist¨°ries cl¨ªniques, els pacients cedeixen les seves dades amb la finalitat de facilitar l'exercici de l'assist¨¨ncia sanit¨¤ria en el sistema p¨²blic, un prop¨°sit diferent del que proposa el VISC+.

L'Observatori ha instat a obrir "un debat parlamentari i social" per repensar el projecte des de l'inici, de manera que s'estableixin m¨¦s mecanismes de control en la seguretat i el tractament de les dades i s'asseguri que s'evitar¨¤ la comercialitzaci¨® d'aquesta informaci¨® sensible sempre que "no tingui el consentiment expr¨¦s i no prevegi de forma clara la manera en qu¨¨ el benefici reverteixi en els ciutadans".