¡°Cal fomentar que el pacient, quan encara pot decidir, es responsabilitzi del seu futur¡±

La mort de l'infermer franc¨¨s Vincent Lambert aquest dijous despr¨¦s de 10 anys en estat vegetatiu i d'una llarga batalla judicial que ha dividit la seva fam¨ªlia ha tornat a posar el focus sobre el debat de la mort digna i l'eutan¨¤sia. A Espanya, la fam¨ªlia de Mar¨ªa Teresa Blanco, amb una malaltia neurodegenerativa, tamb¨¦ mant¨¦ una batalla amb l'equip m¨¨dic per mantenir-la amb vida, malgrat que els cl¨ªnics ho consideren un "acarnissament terap¨¨utic". La falta d'un document de voluntats anticipades en tots dos casos ha posat en mans de les seves respectives fam¨ªlies i metges el final d'aquests pacients.?

"El que haurien de prevaler s¨®n les decisions raonables", resol el doctor Josep Planas (Barcelona, 1953), onc¨°leg i responsable de la unitat de Cures Pal¡¤liatives de l'Hospital del Mar de Barcelona. El facultatiu ha bregat amb tot tipus de casos des que va fundar el servei ara fa 27 anys i reclama sentit com¨² en les decisions, utilitzar les "regles del joc" de la bio¨¨tica i fomentar els documents de voluntats anticipades quan hi ha un diagn¨°stic amb pron¨°stic desfavorable.

Pregunta.?Qu¨¨ ¨¦s l'acarnissament terap¨¨utic?

Resposta.?Quan tenim un malalt incurable, a qui se li han esgotat totes les possibilitats terap¨¨utiques i es pret¨¦n continuar amb un tractament m¨¦s o menys agressiu. L'acarnissament no porta ni a allargar-li la vida ni a donar-li qualitat de vida.

P. On ¨¦s el l¨ªmit de l'acarnissament?

R. Dir on ¨¦s el l¨ªmit ¨¦s un tema molt individual. Els hospitals acostumen a tenir un comit¨¨ de futilitat, que ¨¦s el que valora si realment val la pena tenir un malalt a la UCI i intentar fer milers de procediments que no faran que el pacient millori. Aquest comit¨¨, que ¨¦s molt semblant al de bio¨¨tica, ¨¦s el que delimita i aconsella als equips assistencials on haurien de continuar o on haurien de parar. Aquest comit¨¨ ¨¦s nom¨¦s assessor, per¨° el servei que porta el malalt, que n'¨¦s el responsable, acostuma a fer-li cas.?

P. El dolor i el patiment marquen la presa de decisions?

R. Patiment i dolor no s¨®n sin¨°nims. Es pot patir sense tenir dolor. Avui dia, a les unitats de pal¡¤liatius, tractar el dolor ¨¦s possible. El patiment, en canvi, ¨¦s d'una gran complexitat. La persona inconscient no sabem si pateix, probablement no. Per¨° jo no aniria per aqu¨ª, sin¨® per preguntar-nos si tot l'esfor? que estem fent, de tractaments, si s¨®n ¨²tils o no i quins objectius tenen. I si l'objectiu no ¨¦s clar, cal aturar-se i pensar quan el retirem. Aturar un tractament no ¨¦s eutan¨¤sia.

P. El poder dels cl¨ªnics en aquests casos est¨¤ molt limitat?

R.?Hi ha unes regles del joc que et dona la bio¨¨tica. La bio¨¨tica no et resol problemes, per¨° dona unes pautes. I la primera ¨¦s que la decisi¨® de l'individu est¨¤ per sobre de la del seu entorn, excepte que amb la seva decisi¨® pugui causar algun mal a l'entorn.

¡°Aturar un tractament no ¨¦s eutan¨¤sia¡±, puntualitza l¡¯onc¨°leg

P. I si el pacient no pot decidir?

R. Jo recomano la hist¨°ria de vida: qu¨¨ pensem nosaltres quan estem sans? Per aix¨° ¨¦s important que es parli d'aquestes coses. La hist¨°ria de vida s¨®n les opinions que es tenen sobre el final de la vida i que es comparteixen amb una persona de confian?a. Jo mai faria un document de voluntats si no s¨¦ quina malaltia tindr¨¦. Per aix¨° insisteixo a parlar-ne quan es t¨¦ un diagn¨°stic de malalties cr¨°niques incurables. La majoria de persones pot anticipar, m¨¦s o menys, per on aniran els trets. I la resta no ho podem preveure, per¨° per aix¨° ¨¦s important saber qu¨¨ pensa la gent sobre aix¨°.

P.?Aposta per l'obligatorietat de signar document de voluntats anticipades?

R. El concepte d'obligatorietat no m'agrada. Per¨° el que de vegades no fan i haurien de fer els professionals implicats amb pacients que tenen una malaltia que potencialment causar¨¤ problemes molt greus i decisions bio¨¨tiques, ¨¦s aconsellar amb una certa vehem¨¨ncia els pacients perqu¨¨ pensin que si aquesta malaltia va malament, qu¨¨ ¨¦s el que volen, tant en el sentit de fer coses com de limitar-les. Quan la situaci¨® sigui previsible, com la malalta de Madrid, caldria fomentar, potser no obligar, que la persona es responsabilitzi del seu futur, del que li pugui passar, tot i que sigui una decisi¨® seriosa. No cal fer-ho a la babal¨¤, ni en la primera visita, per¨° s¨ª considerar-ho seriosament i quan aquesta persona sigui capa? de decidir. Una altra cosa diferent ¨¦s el cas del pacient franc¨¨s, que va ser un accident, o quan es tracta d'un ictus, en qu¨¨ no ¨¦s possible preveure les conseq¨¹¨¨ncies. Aqu¨ª ve l'embolic. Si un no t¨¦ capacitat de decidir, ve el problema dels familiars. I el segon problema ¨¦s si no tots els familiars van en la mateixa direcci¨®.

¡°La decisi¨® de l¡¯individu est¨¤ per sobre de la del seu entorn¡±, mant¨¦ el metge

P. En un cas on no s'ha signat cap document, qu¨¨ es prioritza: la decisi¨® cl¨ªnica o la de la fam¨ªlia?

R. El que haurien de prevaler s¨®n les decisions raonables. El que s'hauria de saber ¨¦s com pensa una persona sana davant d'una malaltia. Tamb¨¦ seria convenient tenir una persona referent perqu¨¨, quan no pogu¨¦ssim decidir, aquesta persona que ens coneix s¨¤piga interpretar la nostra voluntat. I si no fos un familiar, millor, per evitar conflictes d'interessos. Que fos un amic, una persona d'extrema confian?a, que ens sab¨¦s interpretar. El que caldria aconseguir ¨¦s, davant d'una informaci¨® exhaustiva per part de l'equip m¨¨dic, que els familiars, amb una ordre, poguessin decidir raonablement i sempre tenint en compte com ¨¦s aquesta persona, quines creences tenia, com pensava.