Retrats solidaris per fer visibles les malalties minorit¨¤ries

La Nau Bostik acull una exposici¨® fotogr¨¤fica sobre malalties minorit¨¤ries realitzada pel fot¨°graf Xavi Josa. La natura, la tendresa i la felicitat s¨®n les protagonistes dels 49 retrats en blanc i negre, tots amb algun detall de color a gust de l¡¯artista, que s¡¯exposaran fins a finals d¡¯any amb la intenci¨® de fer visibles les malalties rares, que es calcula que n'hi ha m¨¦s de 7.000 tipus i afecten tres milions de persones a Espanya, unes 400.000 a Catalunya.

Entre els voluntaris fotografiats hi ha l¡¯Aitor, un nen de nou anys que pateix la s¨ªndrome de duplicaci¨® MECP2, amb una esperan?a de vida de 25 anys. Roman Polankik, responsable de la Nau Bostik, explica orgull¨®s que el barri de la Sagrera fa quatre anys que est¨¤ implicat en una iniciativa de recollida de taps de pl¨¤stic per ajudar l¡¯Aitor. Els diners que recaptin es destinaran a la recerca sobre la malaltia que es duu a terme a l¡¯Hospital Cl¨ªnic.

Judith Mestres ¨¦s una altra de les pacients fotografiada a la mostra. T¨¦ la s¨ªndrome de Sj?gren, miast¨¨nia greu i lupus eritemat¨®s sist¨¨mic, tres malalties relacionades entre si. Es coneixen com a malalties invisibles perqu¨¨ no provoquen signes o s¨ªmptomes visibles, cosa que ¡°facilita passar-ho en silenci, per¨° la gent no s¡¯adona que estic malalta¡±. El treball fotogr¨¤fic de Xavi Josa ha perm¨¨s a Mestres trobar gent en una situaci¨® similar i per aix¨° sent una satisfacci¨® immensa pel projecte. Assegura que ¡°les sessions van ser molt entranyables, amb molta proximitat i empatia. Ha estat una experi¨¨ncia meravellosa¡±.

L¡¯exposici¨® s¡¯ha fet en col¡¤laboraci¨® amb la Federaci¨® Catalana de Malalties Minorit¨¤ries (Fecamm) i Fujifilm, que ha aportat l¡¯equip fotogr¨¤fic. A m¨¦s, a la Nau Bostik hi ha diversos cartells amb codis QR per fer un donatiu destinat a La Marat¨® de TV3, que aquesta edici¨® est¨¤ dedicada a aquest tipus de malalties i es far¨¤ el 15 de desembre.