¡°La donaci¨®n de m¨¦dula ¨®sea es un proceso tan sencillo como necesario¡±
Sadhuram padece aplasia medular grave, una enfermedad que afecta a dos personas de cada mill¨®n en Espa?a
![Sadhuram Roura.](https://imagenes.elpais.com/resizer/v2/DB6LCF6256W56NNPMU6LGKRKRI.jpg?auth=05ee67ba52ad5b883ab3df48680fef0f295e70acfa9f69257501a7aebe14526a&width=414)
Sadhuram Roura es un joven estudiante de biotecnolog¨ªa nacido en Nepal, pero que desde los cuatro a?os vive con su familia adoptiva en la localidad costera de Sant Pol de Mar (Maresme). En junio de 2012 le diagnosticaron una aplasia medular grave, una enfermedad que afecta a dos personas de cada mill¨®n y que provoca que la m¨¦dula ¨®sea no genere c¨¦lulas sangu¨ªneas. En abril, los m¨¦dicos de la Vall d¡¯Hebron le aconsejaron un trasplante de m¨¦dula de un donante, a poder ser de origen asi¨¢tico, por razones de compatibilidad gen¨¦tica. ¡°Es necesario informar a la poblaci¨®n que existe la donaci¨®n de m¨¦dula, y que es un procedimiento que no comporta ning¨²n riesgo. Hay muchas personas que lo necesitan¡±, asegura Sadhuram. Su nombre lleva tres meses en el registro mundial para detectar el donante compatible. Sadhuram no solo pide ayuda para ¨¦l, sino que reclama m¨¢s sensibilizaci¨®n para multiplicar el n¨²mero de donantes.
Todo empez¨® hace un a?o cuando una anal¨ªtica le alert¨® que sus c¨¦lulas sangu¨ªneas estaban muy por debajo de los niveles normales. Hasta el momento, ¨¦l solo hab¨ªa notado algunos signos de fatiga, que atribu¨ªa a la actividad propia de un universitario de 20 a?os. Tres meses m¨¢s tarde, los s¨ªntomas propios de la enfermedad ¨Ccansancio, bajadas de tensi¨®n o palidez¨C aumentaron hasta que, en octubre, lo ingresaron durante 21 d¨ªas para realizarle un tratamiento inmunosupresor. ¡°Estuve aislado con un r¨¦gimen de visitas y dietas muy estricto. Me bajaron tanto las defensas que cualquier agente externo pod¨ªa causarme infecciones¡±, explica Sadhuram.
Todo empez¨® hace un a?o cuando una anal¨ªtica le alert¨® que sus c¨¦lulas sangu¨ªneas estaban muy por debajo de los niveles normales
Sin defensas y en un per¨ªodo estacional tan propicio a los contagios virales, Sadhuram, de naturaleza activa e inquieta, se vio obligado a pasar los posteriores cuatro meses en casa a la espera de los resultados del tratamiento. ¡°Solo pod¨ªa salir de casa con la protecci¨®n de una mascarilla. La gente no pod¨ªa evitar girarse por la calle. Se preguntaban qu¨¦ me pasaba y si pod¨ªa contagiarles. Mis amigos, en cambio, me trataban con una naturalidad que me tranquilizaba¡±, relata el joven. En abril de este a?o le confirmaron que el tratamiento no hab¨ªa funcionado y que necesitaba un trasplante de m¨¦dula ¨®sea. ¡°Hasta entonces no hab¨ªa sentido miedo. Tengo una enfermedad que afecta a dos personas de cada mill¨®n, de las cuales la mayor¨ªa se cura gracias al tratamiento inmunosupresor. A m¨ª me toc¨® la loter¨ªa¡±, bromea.
Desde ese momento, un programa inform¨¢tico rastrea la base de datos para encontrar un donante compatible con Sadhuram. Su hermano, que fue adoptado al mismo tiempo que ¨¦l y que vive en Girona, es toda la familia biol¨®gica que conoce, y las pruebas ya descartaron la compatibilidad del grupo de tejidos HLA. Actualmente, vive gracias a transfusiones semanales de hemat¨ªes y de plaquetas que ayudan a corregir la anemia y el riesgo de sangrado. Ha aprendido a llevar una vida normal pese a la enfermedad y para aprovechar los fines de semana intenta realizar las transfusiones el jueves, lo que provoca que, a partir del lunes, los s¨ªntomas de cansancio o debilidad sean m¨¢s evidentes.
Seg¨²n informa la responsable del Programa de Donantes Voluntarios del Banc de Sang i Teixits, Marta Torrebadella, para entrar en el registro de donantes de m¨¦dula ¨®sea solo se necesita una muestra de sangre o de saliva, y solamente uno de cada 30.000 donantes es compatible con una persona que necesita un trasplante. El 80% de los trasplantes de m¨¦dula ¨®sea se realizan mediante la af¨¦resis, es decir, ¡°se extrae sangre de un brazo que vuelve a entrar en el otro brazo despu¨¦s de un proceso de extracci¨®n de c¨¦lulas madre¡±, seg¨²n explica Marta Torrebadella. El 20% restante consiste en una punci¨®n medular ¨®sea (hueso de la cadera) y la forma de extracci¨®n depender¨¢ de ¡°las necesidades del paciente y la opini¨®n del donante¡±.
Las redes sociales ya se han hecho eco del estado de Sadhuram a trav¨¦s de una carta que el joven escribi¨® para pedir ayuda
Las redes sociales ya se han hecho eco del estado de Sadhuram a trav¨¦s de una carta que el joven escribi¨® para pedir ayuda y dar cuenta de que la donaci¨®n de m¨¦dula ¨®sea es un procedimiento tan ¨²til como sencillo. La Fundaci¨®n Josep Carreras trabaja desde 1988 en la mejora de los recursos para la cura de enfermedades hematol¨®gicas como la leucemia, la aplasia medular o el mieloma m¨²ltiple. En 1991, la Fundaci¨®n cre¨® el Registro Oficial de Donantes de M¨¦dula ?sea en Espa?a a trav¨¦s del cual buscan en las listas de todo el mundo donantes compatibles con los pacientes que lo necesiten. El gerente de la Fundaci¨®n, Antonio Garc¨ªa, explica que ¡°antes de que se creara el registro, si un enfermo de leucemia no ten¨ªa un familiar compatible, mor¨ªa. Actualmente, el 60% de las personas que necesitan un trasplante de m¨¦dula ¨®sea lo encuentran¡±.
Pese a los progresos, afirma que nunca es suficiente y es por eso que, desde 2010, la Fundaci¨®n trabaja con la Generalitat en la creaci¨®n de un Instituto de Investigaci¨®n contra la Leucemia en la cual se invertir¨¢n m¨¢s de 14 millones de euros. ¡°Aunque en otros pa¨ªses la sensibilizaci¨®n y activismo es mucho mayor, el gran problema de Espa?a es la falta de recursos econ¨®micos y de infraestructura. En Alemania, por ejemplo, la mayor¨ªa de los donantes pagan el proceso de tipaje de la sangre, que es caro¡±, afirma Antonio Garc¨ªa. Este a?o ya se ha puesto en marcha un Plan Nacional de donaci¨®n de m¨¦dula ¨®sea, liderado por la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes, que tiene previsto alcanzar los 200.000 donantes en los pr¨®ximos cuatro a?os.
A pesar de las dificultades, Sadhuram no para de hacer planes. El a?o que viene quiere ir a estudiar a Wageningen, una ciudad cerca de ?msterdam y ya est¨¢ buscando hospitales para hacerse las transfusiones por si entonces a¨²n no ha encontrado un donante compatible.
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