Un mural contra la soledad del sarcoma

Ana Guerra tiene 50 a?os y sufre sarcoma de tejidos blancos en estado avanzado, una enfermedad rara que, al ser dif¨ªcil de detectar, la mayor¨ªa de los que la padecen mueren al poco tiempo de ser diagnosticados, solo un 15% supera los cinco a?os. Es un c¨¢ncer complejo y poco frecuente que engloba a m¨¢s de 50 tipos de tumores diferentes que pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo, en muchas ocasiones sin ser palpables. La historia de Guerra inspir¨® a la ilustradora Sara Herranz para plasmar en un mural los sentimientos de los pacientes que, seg¨²n afirma la Asociaci¨®n Espa?ola de Afectados por Sarcomas (AEAS), se sienten sin el respaldo suficiente para enfrentarse a la enfermedad. Una persona de cada 20.000 la sufren en Europa.

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Debido a que Herranz contact¨® con Guerra por tel¨¦fono y nunca se han visto, la protagonista principal del mural, una mujer rodeada de una multitud que no se percata de su presencia, representa a un paciente cualquiera que sufre sarcoma. Pese a que la obra intenta reflejar la soledad de la enfermedad, la artista no quiso plasmar un sentimiento derrotista. ¡°Me hac¨ªa hincapi¨¦ [Guerra] en que no se rend¨ªa a pesar de todas las complicaciones que estaba teniendo¡±.

El mural, de 2,40 por 2,40 metros, ha sido descubierto el pasado martes en la estaci¨®n de Atocha por la artista y los impulsores de la iniciativa #1decada20mil: AEAS, el grupo Espa?ol de Investigaci¨®n en Sarcomas (GEIS), la Fundaci¨®n Mari Paz Jim¨¦nez Casado y la empresa farmac¨¦utica Lilly. El evento se ha realizado con motivo del D¨ªa Nacional del Sarcoma que se celebra este mi¨¦rcoles. Seg¨²n el doctor Alejo Casinello, responsable del ?rea M¨¦dica de Oncolog¨ªa de Lilly, el objetivo es hacer ¡°visible lo invisible¡± para que la sociedad se conciencie m¨¢s.

¡°Cuando se lo diagnosticaron a mi cu?ada, era la primera vez que escuch¨¢bamos la palabra sarcoma¡±, ha contado Alberto Mart¨ªnez, patronde la Fundaci¨®n Mari Paz Jim¨¦nez Casado. La mujer de su hermano super¨® 36 operaciones en nueve a?os y desde que le detectaron el c¨¢ncer, se dedic¨® a ayudar siendo presidenta de AEAS a las personas que padec¨ªan esa enfermedad y a sus familias. ¡°Ella les ense?¨® que al sarcoma hay que tenerle mucho respeto, pero no miedo¡±, ha recordado Mart¨ªnez. Tras su muerte, su marido y familia formaron la fundaci¨®n que lleva su nombre e instauraron el d¨ªa nacional el d¨ªa de su cumplea?os, el 20 de septiembre.

Mar¨ªa Jos¨¦ Ruiz, miembro de la junta directiva de AEAS, ha pedido a las administraciones que se involucren m¨¢s con los afectados. ¡°Que no sea el c¨¢ncer olvidado que es. Es necesario ayudar a los pacientes para que no se sientan solos y discriminados en los hospitales¡±, ha manifestado.

Ruiz ha subrayado la importancia de derivar a los enfermos a los centros de referencia de Espa?a en Madrid (Hospital Gregorio Mara?¨®n y el Cl¨ªnico) y en Barcelona (Hospital Vall d¡¯Hebron y Sant Joan de D¨¦u) y en Sevilla (Hospital Virgen del Roc¨ªo). Los ponentes han destacado la importancia que tiene la formaci¨®n de los m¨¦dicos para detectar esta enfermedad. Seg¨²n han afirmado, muchos m¨¦dicos de cabecera nunca han tratado un sarcoma en su carrera, lo que dificulta su diagn¨®stico precoz si no se tiene experiencia. ¡°Un error en el tratamiento se traduce en que no vas a superar la enfermedad¡±, ha explicado Casinello. Para los impulsores "la concienciaci¨®n va a marcar un antes y un despu¨¦s. No es la primera piedra, pero es una piedra muy importante".