Boric, ante la madre que camin¨® 1.300 kil¨®metros por su hijo, impulsar¨¢ una ley de enfermedades poco frecuentes

¡°Espero que ning¨²n pap¨¢ tenga que pasar por esto¡±, dijo la tarde de este mi¨¦rcoles Camila G¨®mez, la madre chilena que camin¨® desde Chilo¨¦, en el sur del pa¨ªs, a Santiago de Chile, para visibilizar la enfermedad de su hijo Tom¨¢s ¨Cdistrofia muscular de Duchenne¨C y conseguir el finan...

¡°Espero que ning¨²n pap¨¢ tenga que pasar por esto¡±, dijo la tarde de este mi¨¦rcoles Camila G¨®mez, la madre chilena que camin¨® desde Chilo¨¦, en el sur del pa¨ªs, a Santiago de Chile, para visibilizar la enfermedad de su hijo Tom¨¢s ¨Cdistrofia muscular de Duchenne¨C y conseguir el financiamiento para que pueda tratarse en Estados Unidos. Luego de m¨¢s de 1.300 kil¨®metros recorridos y 31 d¨ªas de caminata, la mujer lleg¨® a La Moneda y sostuvo una reuni¨®n con el presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera. Tras la el encuentro, la secretaria de Estado anunci¨® que el Gobierno trabajar¨¢ en el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes y dijo que ya est¨¢n ¡°modificando¡± la ley Ricarte Soto, que entr¨® en vigencia en 2015 y que financia los tratamientos m¨¦dicos de alto costo en Chile.

El Gobierno tambi¨¦n gestionar¨¢ para que no se cobren impuestos a los m¨¢s de 3,7 millones de d¨®lares en donaciones voluntarias que recibi¨® la madre para el tratamiento de su hijo, de cinco a?os. ¡°Nosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho y tratar de respaldarla (a Camila), como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma en que podemos, desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos, incluyendo el tema del pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso, que tambi¨¦n se les va a facilitar¡±, dijo la ministra Aguilera. Tambi¨¦n mencion¨® que se cre¨® una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud, y se lograron ¡°acuerdos de riesgo compartidos con una industria farmac¨¦utica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal¡±.

El hijo de Camila, Tom¨¢s Ross, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en marzo de 2023, luego de que sus padres alertaran que al ni?o le costaba subir escaleras y necesitaba ayuda para levantarse desde el suelo. El medicamento Elevidys, que no tiene cobertura en el pa¨ªs sudamericano, tiene un costo de 3.500 millones de pesos chilenos (3,7 millones de d¨®lares). A trav¨¦s de aportes voluntarios la madre logr¨® juntar el dinero necesario: ¡°A mi me apoy¨® el pueblo chileno, no hubo ning¨²n otro apoyo m¨¢s¡±, dijo tras salir de la reuni¨®n en La Moneda y agradeci¨® la empat¨ªa de sus compatriotas. ¡°Le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo. Nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento (...) Encontr¨¦ m¨¢s de un mill¨®n de corazones que me ayudaron y me hijo siempre sabr¨¢ que naci¨® en un pueblo solidario¡±, agreg¨®.

La odisea de esta madre tambi¨¦n iba contra el tiempo. El uso de Elevidys fue aprobado recientemente por la Administraci¨®n de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, en su sigla en ingl¨¦s) para ni?os de cuatro y cinco a?os. Tom¨¢s cumple seis a?os en octubre.

A lo largo de los 31 d¨ªas de caminata, muchos de ellos bajo intensas lluvias, Camila llev¨® sobre su ropa un chaleco refractante amarillo fosforescente que lleva la imagen de su hijo acompa?ada de un mensaje: ¡°Si un mill¨®n de personas dona $3.500 pesos chilenos (3,7 d¨®lares) podemos costear el medicamento de Tom¨¢s¡±. En los kil¨®metros recorridos estuvo acompa?ada de Marcos Reyes, presidente de la corporaci¨®n de Familias Duchenne y padre de un hijo con dicha enfermedad, quien tambi¨¦n asisti¨® al encuentro en el palacio de Gobierno. ¡°Nosotros llegamos ac¨¢ con un mensaje claro para el presidente, con una propuesta espec¨ªfica, la de impulsar una nueva institucionalidad en nuestro pa¨ªs. Esta Institucionalidad se llama ETESA y es una evaluaci¨®n de tecnolog¨ªas sanitarias que busca una modernizaci¨®n del Estado para poder acceder de una manera distinta a estos tratamientos de alto costo, para poder ir generando evidencia en nuestro pa¨ªs y a la vez ir evalu¨¢ndolo. Nos parece importante que ese es el camino que Chile debe seguir porque es el camino que otros pa¨ªses de la regi¨®n han seguido¡±, dijo Reyes en el punto de prensa tras el encuentro en La Moneda.

Seg¨²n un catastro nacional realizado por la Agrupaci¨®n Duchenne Chile se estim¨® que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad. Esta condici¨®n gen¨¦tica, que se debe a la ausencia o disfunci¨®n de la prote¨ªna distrofina, provoca la p¨¦rdida de masa muscular en todo el cuerpo, afecta principalmente a varones entre los tres y cuatro a?os, y su aparici¨®n en mujeres es menos com¨²n.

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