Consejos a los padres de ni?os con enfermedades raras desde la experiencia: los superh¨¦roes no existen, todo el mundo necesita descansar

Queridos amigos,

No os conozco, pero en estos momentos me siento unido a vosotros como compa?eros de este viaje de amor, lucha y esperanza. Me gustar¨ªa poder deciros que no os preocup¨¦is, que todo va a ir bien, pero no soy de ese tipo de personas que suelta frases hechas y vac¨ªas. La vida me ha ense?ado que, para que las cosas vayan realmente bien, hay que ponerse en marcha y eso es lo que voy a intentar hacer con esta carta, que os pong¨¢is en marcha.

El cansancio

El cansancio es, sin duda, vuestro gran enemigo, sacar¨¢ lo peor que llev¨¦is dentro. Os bloquear¨¢ y no os dejar¨¢ pensar con claridad, haciendo que actu¨¦is de manera err¨¢tica y, a veces, os llevar¨¢ a pensar o a decir cosas de las que m¨¢s tarde os arrepentir¨¦is.

Los superh¨¦roes no existen, todo el mundo necesita descansar y desconectar un rato, es parte inherente a todo trabajo. Es fundamental descansar, no verlo como algo malo y, por supuesto, no avergonzarse de ello. No est¨¢is incumpliendo con vuestro deber como padres, al rev¨¦s, est¨¢is haciendo lo que deb¨¦is para ser mejores padres. El cansancio puede llegar a provocar que teng¨¢is m¨¢s discusiones y, aunque no son agradables ni deseables, deber¨ªais saber distinguir lo que proviene del coraz¨®n de lo que proviene del cansancio, aprendiendo a perdonar estas ¨²ltimas y recordando las primeras.

La fuerza del equipo

Enfrentarse a una enfermedad, rara o no, de un hijo siempre es complicado. Recuerdo perfectamente c¨®mo fueron los primeros meses desde que supe que mi Alvarete estaba enfermo, lo bien que lo ve¨ªa yo y lo mal que estaba por dentro. Fueron momentos muy duros donde el miedo, la incertidumbre y la rabia se mezclaban entre s¨ª, haciendo muy complicado avanzar. Ante esta situaci¨®n, a mi mujer y a m¨ª nos costaba mucho coordinarnos, los dos quer¨ªamos estar en todos los m¨¦dicos, en las terapias, atenderlo cuando le pasaba algo o a su lado por la noche¡­ Si dej¨¢bamos al otro solo un momento, sent¨ªamos que est¨¢bamos fallando a nuestro hijo.

Hay que vencer ese rechazo inicial y aprender a dividirse las tareas, a compartir la carga y no a multiplicarla, pero no bajo un modelo de 50/50, que nos acabar¨ªa llevando al fracaso, sino bajo un prisma de pertenencia a un equipo. Esta visi¨®n de equipo consiste en no llevar un marcador con lo que hace cada uno, sino en apoyarse el uno al otro en cada momento en funci¨®n de las fuerzas o energ¨ªas que tenga cada uno. Habr¨¢ momentos, incluso temporadas, donde uno tenga que asumir un papel m¨¢s protagonista y en otros momentos ser¨¢ al contrario.

Harry S. Truman, presidente de Estados Unidos desde 1945 hasta 1953, dijo: ¡°Es incre¨ªble lo que se puede lograr si no te importa qui¨¦n se lleve el cr¨¦dito¡±. Aqu¨ª podr¨ªamos decir: ¡°Es incre¨ªble lo que se puede lograr cuando no importa qui¨¦n hace qu¨¦, sino que cada uno aporta sus capacidades y fuerzas en funci¨®n de las necesidades del momento¡±. L¨®gicamente, esto solo es v¨¢lido si existe una verdadera generosidad rec¨ªproca en la pareja.

No darse pena a uno mismo

Recuerdo c¨®mo al principio, cuando intentaban darme ¨¢nimos, por dentro pensaba que ojal¨¢ se callaran, que no sab¨ªan lo que dec¨ªan, porque nunca se hab¨ªan enfrentado a lo m¨¢s duro: la enfermedad de un hijo. No tengo raz¨®n en pensar as¨ª, pero s¨ª motivos porque vivo en medio de una gran tormenta. Si dejara rienda suelta a estos pensamientos, aparte de enga?arme a m¨ª mismo, acabar¨ªa en un estado de autocompasi¨®n constante que me llevar¨ªa a la inacci¨®n, y as¨ª nunca mejorar¨ªa mi situaci¨®n, ni la de mi hijo.

Realmente no importa c¨®mo de injusta haya sido la vida contigo o con tu hijo, si hay gente que sufre m¨¢s o menos, lo ¨²nico importante es c¨®mo reaccionas ante las cosas, buenas o malas, que te van ocurriendo. Y esa actitud positiva y activa, que tienes que encontrar, es la que te llevar¨¢ a mejorar la situaci¨®n y a ver la vida de diferente manera. Da igual lo que pienses, da igual lo que creas, no puedes cambiar el pasado, pero s¨ª construir el futuro.

Confiar

Sobrellevar la enfermedad de un hijo sin ayuda es muy complicado, yo no sabr¨ªa c¨®mo hacerlo. Si no pides ayuda nada m¨¢s empezar cada vez te ser¨¢ m¨¢s dif¨ªcil pedirla y m¨¢s dif¨ªcil a los dem¨¢s poder d¨¢rtela. En el caso de Alvarete, las personas que no me ayudaron con ¨¦l de peque?o es muy dif¨ªcil que puedan hacerlo ahora de mayor porque se han perdido todos los estadios intermedios y esto les dificultar¨ªa enormemente poder conectar con ¨¦l; no imposible, pero sin duda s¨ª m¨¢s complejo.

Hay que confiar en las personas que tenemos cerca y darles la oportunidad de ayudarnos. Todos estamos deseando poder ser de ayuda a nuestros seres queridos, ya que no hay nada comparable a poder ayudar a los dem¨¢s.

Amor

A veces la respuesta m¨¢s sencilla es la correcta y, en este caso, m¨¢s que en ning¨²n otro. Cuando piensas por qu¨¦ haces todo lo que haces por tu hijo, los sacrificios, los esfuerzos, las renuncias¡­ pueden venirte muchas respuestas a la cabeza: porque es mi obligaci¨®n, porque es lo correcto, porque es mi hijo, porque ¨¦l lo har¨ªa por m¨ª¡­. Todas estas respuestas son v¨¢lidas, pero, al final, no lo haces por ninguna de ellas, lo haces simple y llanamente por AMOR, con may¨²sculas. Por eso lo haces, por eso no desfalleces, por eso llevas la cabeza alta y por eso nunca te rendir¨¢s, porque el AMOR es la fuerza m¨¢s poderosa que existe, y quien no lo haga por este motivo acabar¨¢ claudicando.

Ten¨¦is que ser conscientes de que est¨¢is entrando en una vida diferente, m¨¢s compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo ser¨¦is capaces de sobrellevar desde el amor, que con el tiempo os dar¨¢ una nueva perspectiva y una mayor transcendencia, forjando entre vosotros una conexi¨®n m¨¢s profunda, ense?¨¢ndoos el verdadero significado de la compasi¨®n y revel¨¢ndoos el inmenso poder de la solidaridad.

No dejar de aprender

Podr¨ªa seguir escribiendo incontables p¨¢ginas con millones de consejos, algunos m¨¢s acertados que otros, fruto de los a?os vividos con Alvarete, pero siempre estar¨ªan incompletos. Mi aprendizaje a su lado es un viaje sin fin y este es precisamente el ¨²ltimo consejo y m¨¢s importante: no dej¨¦is de disfrutar de vuestro hijo y de aprender con y de ¨¦l.

Sin miedo hacia el futuro

Sin duda, sentir¨¦is un cansancio abrumador que intentar¨¢ sacaros vuestra peor versi¨®n, pero si luch¨¢is unidos con generosidad, confiando plenamente en aquellos que os quieren y pidiendo ayuda desde el principio, el AMOR que sent¨ªs por vuestro hijo har¨¢ el resto. Y transformar¨¢ cada desaf¨ªo en una lecci¨®n de vida, donde vuestro hijo se convertir¨¢ en vuestro mayor maestro, ense?¨¢ndoos que el cambio empieza siempre por una sonrisa.

No teng¨¢is miedo, no est¨¢is solos, hay mucha gente que os quiere.

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