La caminata de 1.200 kil¨®metros de una madre chilena por el tratamiento de la enfermedad rara de su hijo

Camila G¨®mez Valenzuela (32 a?os) es una madre chilena que el 28 de abril comenz¨® una traves¨ªa que implica una caminata desde Ancud, una ciudad de la Isla de Chilo¨¦ en el extremo austral del pa¨ªs, hasta el palacio presidencial La Moneda en Santiago de Chile. Lo ha hecho para lograr costear el millonario tratamiento que necesita su hijo de cinco a?os, Tom¨¢s Ross, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en marzo de 2023, luego de que sus padres alertaran que al ni?o le costaba subir escaleras y necesitaba ayuda para levantarse desde el suelo. El medicamento Elevidys, que no tiene cobertura en el pa¨ªs sudamericano, tiene un costo de 3.500 millones de pesos (3,7 millones de d¨®lares).

La madre, enfermera de profesi¨®n, quiere llegar a La Moneda para hablar con el presidente Gabriel Boric y as¨ª recibir apoyo desde el Gobierno para visibilizar y entregar ayuda a quienes sufren enfermedades raras. Ya lleva m¨¢s de 600 kil¨®metros caminados y, a trav¨¦s de aportes voluntarios, ha logrado cubrir el 70% del medicamento que necesita para que su hijo pueda recibir la inyecci¨®n de Elevidys, que retrasa el avance de la enfermedad y que se suministra en una dosis ¨²nica en la vida. ¡°S¨¦ que se va a cumplir la meta antes si seguimos a este ritmo, pero hay que seguir igual hasta Santiago por un proyecto de ley que se legisle por las enfermedades raras en general, sobre todo la distrofia muscular de Duchenne¡±, ha comentado a medios locales. La madre detalla que desde el Ministerio de Salud (Minsal) se negaron a financiar el medicamento porque no se encuentra aprobado por el Instituto de Salud P¨²blica (ISP).

Su odisea tambi¨¦n va contra el tiempo. El uso de Elevidys fue aprobado recientemente por la Administraci¨®n de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, en su sigla en ingl¨¦s) para ni?os de cuatro y cinco a?os. Tom¨¢s cumple seis a?os en octubre.

A lo largo de los 17 d¨ªas de caminata, Camila lleva sobre su ropa un chaleco refractante amarillo fosforescente que lleva la imagen de su hijo acompa?ada de un mensaje: ¡°Si un mill¨®n de personas dona $3.500 pesos chilenos (3,8 d¨®lares) podemos costear el medicamento de Tom¨¢s¡±. En los kil¨®metros recorridos ha ido acompa?ada de Marcos Reyes, presidente de la corporaci¨®n de Familias Duchenne en Chile y tambi¨¦n por su marido, ?lex Ross, quien est¨¢ a cargo de la parte log¨ªstica, como la comida y el alojamiento. Gran parte de la caminata ha sido bajo intensas lluvias en el sur del pa¨ªs, por lo que el padre de Tom¨¢s tambi¨¦n ha tenido que coordinar d¨®nde secar la ropa. Mientras el matrimonio lleva a cabo la traves¨ªa, Tom¨¢s y su hermano menor, Erwin, de dos a?os, quedan al cuidado de sus abuelas.

La ruta de Camila ha sido compartida a trav¨¦s de redes sociales. Hoy la madre dio las gracias a trav¨¦s de un video subido a Instagram: ¡°El apoyo me motiva a seguir caminando pese al cansancio, al dolor de piernas. Encuentro que est¨¢ valiendo la pena y me pongo contenta porque estamos recibiendo m¨¢s aportes. Gracias tambi¨¦n a la gente en la ruta que nos ha dado agua, jugo y nos da una palabra de aliento¡±. Esta tarde, al llegar a la localidad de Mulch¨¦n, en el centro sur del pa¨ªs, donde alojar¨¢, un grupo de personas se acercaron a entregarle alimentos.

Seg¨²n un catastro nacional realizado por la Agrupaci¨®n Duchenne Chile se estim¨® que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad. Esta condici¨®n gen¨¦tica, que se debe a la ausencia o disfunci¨®n de la prote¨ªna distrofina, provoca la p¨¦rdida de masa muscular en todo el cuerpo, afecta principalmente a varones entre los tres y cuatro a?os, su aparici¨®n en mujeres es menos com¨²n. En Chile esta enfermedad no est¨¢ incluida en la ley Ricarte Soto, publicada en el a?o 2015, y que financia los tratamientos m¨¦dicos de alto costo.

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