Una comisi¨®n abre la puerta a la modificaci¨®n gen¨¦tica de los hijos para evitar enfermedades letales

La frontera entre lo aceptable y lo inaceptable nunca est¨¢ quieta. Hace pocas d¨¦cadas, la posibilidad de trasplantar un ri?¨®n o un coraz¨®n generaba dilemas morales y evocaba la imagen t¨¦trica del doctor Frankenstein. Hoy se trasplantan unos 140.000 ¨®rganos cada a?o en el mundo y lo inmoral es no hacerlo cuando es necesario. Una comisi¨®n cient¨ªfica internacional intenta ahora trazar una l¨ªnea entre lo admisible y lo inadmisible en la modificaci¨®n gen¨¦tica de los hijos, actualmente prohibida por un convenio internacional firmado por una treintena de pa¨ªses, entre ellos Espa?a. El grupo de expertos advierte en un informe de que las actuales herramientas para modificar el ADN son ¡°todav¨ªa¡± inseguras, pero deja la puerta abierta a la futura, quiz¨¢ inminente, edici¨®n gen¨¦tica legal de los seres humanos en determinadas circunstancias.

La comisi¨®n internacional ¡ªformada por delegados de la Academia Nacional de Medicina de EE UU, la Academia Nacional de Ciencias de EE UU y la Royal Society del Reino Unido¡ª pide ¡°un amplio di¨¢logo social antes de que ning¨²n pa¨ªs tome una decisi¨®n¡±, pero al mismo tiempo dibuja ¡°una potencial hoja de ruta¡± hacia el uso de estas t¨¦cnicas en centros hospitalarios. La comisi¨®n recomienda que ¡°los usos iniciales de las modificaciones heredables del genoma humano, si un pa¨ªs se decide a permitirlos¡±, se limiten a intentar evitar enfermedades raras muy graves originadas por una ¨²nica mutaci¨®n en el genoma, como la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno hereditario horroroso por el que los ni?os mueren antes de cumplir cuatro a?os.

El cient¨ªfico chino He Jiankui anunci¨® en 2018 unos abominables experimentos que culminaron con el nacimiento, por primera vez, de tres beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente. El presunto objetivo de He Jiankui era que los ni?os fueran inmunes al virus del sida, una operaci¨®n peligrosa y totalmente innecesaria dado que los hijos de madres con VIH ya nacen libres del virus gracias a los f¨¢rmacos antirretrovirales. El esc¨¢ndalo provoc¨® la constituci¨®n de esta Comisi¨®n Internacional sobre el Uso Cl¨ªnico de la Edici¨®n Gen¨®mica de la L¨ªnea Germinal Humana. Estas modificaciones gen¨¦ticas ¡ªrealizadas en ¨®vulos, en espermatozoides o en los propios embriones cuando son solo una c¨¦lula¡ª son heredables y pasar¨ªan a las siguientes generaciones.

¡°La sociedad tiene que plantearse d¨®nde est¨¢ la l¨ªnea entre la curaci¨®n y el mejoramiento de la especie humana¡±, reflexiona el jurista Federico de Montalvo

¡°La sociedad tiene que plantearse hasta d¨®nde quiere llegar y d¨®nde est¨¢ la l¨ªnea entre la curaci¨®n y el mejoramiento de la especie humana. Evitar el enanismo, por ejemplo, ?ser¨ªa curaci¨®n o mejoramiento?¡±, reflexiona el jurista Federico de Montalvo J??skel?inen, presidente del Comit¨¦ de Bio¨¦tica de Espa?a, el m¨¢ximo ¨®rgano consultivo del Gobierno en el ¨¢mbito de la ¨¦tica cient¨ªfica. El propio informe de la comisi¨®n reconoce que la idea de modificar gen¨¦ticamente a los hijos puede recordar a los movimientos eugen¨¦sicos que hace un siglo buscaban el perfeccionamiento de la especie humana. ¡°Si alg¨²n pa¨ªs decide permitir las modificaciones heredables del genoma humano, es fundamental que se eviten los prejuicios y la discriminaci¨®n¡±, se?ala la comisi¨®n.

El nuevo documento propone establecer un organismo internacional que vigile el posible uso cl¨ªnico de la edici¨®n gen¨¦tica humana. La entidad tambi¨¦n servir¨ªa para analizar las futuribles aplicaciones que vayan m¨¢s all¨¢ de evitar enfermedades letales. El genetista Llu¨ªs Montoliu aplaude el informe, salvo ese detalle. ¡°Esto es lo m¨¢s pol¨¦mico. Se refiere al uso de la edici¨®n hereditaria del genoma humano para mejorar o embellecer, o para adquirir capacidades f¨ªsicas o ps¨ªquicas que conlleven que las personas as¨ª mejoradas tengan cualidades superiores al resto (superhombres o supermujeres), en la l¨ªnea de pensamiento de la corriente filos¨®fica del transhumanismo¡±, opina Montoliu.

¡°Este punto es el m¨¢s peliagudo. Yo, actualmente, sin tener todav¨ªa claro que la aplicaci¨®n de la edici¨®n hereditaria del genoma humano sea posible, considero obsceno el pensar en aplicarla para finalidades no terap¨¦uticas¡±, se?ala Montoliu, presidente de la Asociaci¨®n para la Investigaci¨®n Responsable e Innovaci¨®n en Edici¨®n Gen¨¦tica (ARRIGE), con sede en Par¨ªs. ¡°Creo que deber¨ªa discutirse solo despu¨¦s de que hubi¨¦ramos solventado y normalizado el uso terap¨¦utico, que en mi opini¨®n debe preceder a cualquier uso adicional¡±, a?ade el genetista, del Centro Nacional de Biotecnolog¨ªa (CSIC), en Madrid.

¡°En este momento no hay suficiente evidencia de que la t¨¦cnica sea efectiva y segura¡±, advierte la m¨¦dica Montserrat Esquerda

Para evitar enfermedades hereditarias letales ya existe el diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional, un an¨¢lisis del embri¨®n antes de ser transferido al ¨²tero en las cl¨ªnicas de reproducci¨®n asistida. Su mecanismo es sencillo. Cada ser humano posee unos 25.000 genes, con dos copias de cada uno: una procedente del padre y otra de la madre. Para sufrir la enfermedad de Tay-Sachs, por ejemplo, un ni?o tiene que heredar las dos copias defectuosas de un mismo gen. Si solo posee una copia alterada de uno de sus padres, vivir¨¢ con normalidad, pero si su pareja est¨¢ en las mismas condiciones, sus hijos tendr¨¢n un 25% de posibilidades de padecer la enfermedad y morir. Con el diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional es posible descartar los embriones afectados. La comisi¨®n internacional sugiere que solo se pueda optar a la edici¨®n gen¨¦tica de los hijos si fracasa esta primera opci¨®n.

¡°En este momento no hay suficiente evidencia de que la t¨¦cnica sea efectiva y segura. El lenguaje que utilizamos al hablar de la edici¨®n gen¨¦tica (cortar, pegar, corregir...) no ayuda a elaborar una adecuada percepci¨®n del riesgo¡±, advierte la m¨¦dica Montserrat Esquerda, directora del Instituto Borja de Bio¨¦tica de la Universitat Ramon Llull. ¡°La edici¨®n gen¨¦tica de la l¨ªnea embrionaria no es tan solo un tema t¨¦cnico o biom¨¦dico, sino que hay implicaciones sociales, antropol¨®gicas y ¨¦ticas, que requerir¨ªan un debate social a fondo, en el que no entra el nuevo informe¡±, alerta. Los codirectores de la comisi¨®n internacional ¡ªla genetista Kay Davies y el bioqu¨ªmico Richard Lifton¡ª entregar¨¢n su documento a la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, que a su vez tiene previsto emitir otro informe antes de que acabe el a?o.

El jurista Carlos Romeo es el ¨²nico miembro espa?ol del Grupo Europeo de ?tica de la Ciencia y las Nuevas Tecnolog¨ªas, que asesora a la Comisi¨®n Europea. Su equipo tambi¨¦n est¨¢ ultimando un documento sobre la posible modificaci¨®n gen¨¦tica de los hijos. Romeo recuerda que el debate ya comenz¨® en la d¨¦cada de 1990 con los t¨ªmidos avances de la ingenier¨ªa gen¨¦tica, pero ahora se ha acelerado por la progresiva adopci¨®n desde 2013 de la nueva t¨¦cnica CRISPR, mucho m¨¢s r¨¢pida y barata que las tecnolog¨ªas anteriores para editar el genoma. ¡°Cuando surgi¨® se dec¨ªa que era sencilla, segura y fiable, pero ahora vemos que no es tan sencilla ni tan segura ni tan fiable¡±, apunta este experto en bio¨¦tica.

Romeo, catedr¨¢tico de Derecho Penal en la Universidad del Pa¨ªs Vasco, pide ¡°no tomar atajos, no ceder a chantajes seudomorales de cient¨ªficos que dicen que quieren salvar vidas pero lo que quieren es ser los primeros¡± para pasar a la historia. ¡°Necesitamos un gran debate social para ver lo que nos parece adecuado y lo que no nos parece adecuado en la reproducci¨®n humana¡±, zanja.

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