La isla que revel¨® la esencia del ser humano

Hay un hombre que tiene sangre de casi todos los habitantes de su pa¨ªs almacenada bajo su despacho. Es K¨¢ri Stef¨¢nsson, un visionario m¨¦dico island¨¦s de 73 a?os que, hace un cuarto de siglo, tuvo una ambiciosa idea: utilizar su singular naci¨®n natal, una isla volc¨¢nica pegada al c¨ªrculo polar ¨¢rtico, como gigantesco laboratorio para desentra?ar la esencia del ser humano. M¨¢s de la mitad de la poblaci¨®n, unos 180.000 voluntarios, han acudido durante este tiempo a la llamada de Stef¨¢nsson. La empresa que fund¨® y dirige, ...

Hay un hombre que tiene sangre de casi todos los habitantes de su pa¨ªs almacenada bajo su despacho. Es K¨¢ri Stef¨¢nsson, un visionario m¨¦dico island¨¦s de 73 a?os que, hace un cuarto de siglo, tuvo una ambiciosa idea: utilizar su singular naci¨®n natal, una isla volc¨¢nica pegada al c¨ªrculo polar ¨¢rtico, como gigantesco laboratorio para desentra?ar la esencia del ser humano. M¨¢s de la mitad de la poblaci¨®n, unos 180.000 voluntarios, han acudido durante este tiempo a la llamada de Stef¨¢nsson. La empresa que fund¨® y dirige, deCODE, ha analizado el ADN de todos ellos, revelando miles de variantes gen¨¦ticas vinculadas a enfermedades comunes, como el c¨¢ncer y el alzh¨¦imer. Es lo que el genetista Francis Collins, exdirector de los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos, llama ¡°el lenguaje de Dios¡±.

Stef¨¢nsson se queda pensativo, reflexionando sobre esa met¨¢fora religiosa, mientras por la ventana entra la extra?a luz del sol de Reikiavik. Tras 20 largu¨ªsimos segundos de silencio, el m¨¦dico arranca a hablar. ¡°Tengo mis dificultades con el tipo de Dios en el que cree Francis Collins. Si me encontrase hoy por la calle con ese Dios omnipotente que puede hacer cualquier cosa, probablemente le dir¨ªa que es un cabr¨®n incre¨ªble. ?Por qu¨¦ permites que haya guerras? ?Por qu¨¦ dejas que mueran ni?os?¡±, inquiere con la mirada clavada en el aire, como si realmente estuviera interpelando a un dios presente en la sala.

A unos metros bajo los pies de Stef¨¢nsson hay una inmensa c¨¢mara frigor¨ªfica, a 24 grados bajo cero, en la que brazos rob¨®ticos manejan tubitos con las muestras sangu¨ªneas de los 180.000 generosos islandeses que han aceptado ceder su sangre y su historial m¨¦dico a una empresa privada con ¨¢nimo de lucro. Los descubrimientos cosechados desde 1996 ¡ªmiles de factores de riesgo de enfermedades, pero tambi¨¦n algunas claves gen¨¦ticas de la personalidad humana¡ª se han publicado en las mejores revistas cient¨ªficas del mundo.

En Reikiavik todo est¨¢ cerca. A unos minutos caminando desde el despacho de Stef¨¢nsson se encuentra el Museo Nacional de Islandia. Un manuscrito milenario relata que los vikingos noruegos se asentaron en la isla a partir del a?o 874. Cerca de la entrada del museo, bajo una vitrina en el suelo, yace el esqueleto de uno de los primeros pobladores de la isla: un guerrero enterrado con su imponente espada y su caballo. Por los pasillos hay cuernos vikingos para beber, representaciones de criaturas fant¨¢sticas y referencias a divinidades olvidadas, como Thor y Od¨ªn, que un d¨ªa atemorizaron a la humanidad y hoy solo demuestran, como dice Stef¨¢nsson, que los dioses son inventos humanos.

El genetista espa?ol Carles Lalueza, hist¨®rico colaborador de deCODE y director del Museo de Ciencias Naturales de Barcelona, afirma medio en broma que, ¡°por incre¨ªble que parezca, todos los islandeses son parientes, m¨¢s o menos lejanos, de la cantante Bj?rk o de sus propias parejas¡±. Y no exagera mucho. Unas 10.000 personas ¡ªen su mayor¨ªa hombres vikingos procedentes de lo que hoy es Noruega y mujeres raptadas en las islas brit¨¢nicas¡ª se asentaron en la isla en apenas seis d¨¦cadas tras el a?o 874. Casi todos los islandeses actuales pueden iniciar su ¨¢rbol geneal¨®gico con alguno de aquellos pioneros. Stef¨¢nsson, por ejemplo, afirma que desciende de Egill Skallagr¨ªmsson, un hombre nacido en el a?o 910 que fue uno de los grandes poetas islandeses y tambi¨¦n uno de los habitantes m¨¢s feos de la isla, seg¨²n suele bromear el m¨¦dico. Esa escasa diversidad gen¨¦tica hace que Islandia sea un lugar ideal para buscar los errores en el ADN que producen las enfermedades humanas.

Stef¨¢nsson rumia pensamientos sobre la muerte. Uno de los ¨²ltimos avances de su empresa es un m¨¦todo para predecir el fallecimiento de una persona en cinco a?os. Los investigadores hicieron un seguimiento de unos 23.000 islandeses durante 14 a?os, midiendo sus niveles sangu¨ªneos de miles de prote¨ªnas. La nueva herramienta fue capaz de clasificar a personas sexagenarias y septuagenarias en funci¨®n de su cercan¨ªa a la muerte. En el grupo se?alado como de alto riesgo, muri¨® el 88% de los participantes. En el de menor riesgo, solo falleci¨® el 1%. El propio Stef¨¢nsson reconoce que esta posibilidad de predecir la muerte de una persona es ¡°escalofriante¡±.

El m¨¦dico recibe a EL PA?S tras una visita a sus instalaciones organizada y pagada por Amgen, la farmac¨¦utica estadounidense que en 2012 compr¨® deCODE por unos 320 millones de euros. La empresa islandesa nunca supo convertir sus descubrimientos cient¨ªficos en dinero y entr¨® en bancarrota en 2009, el a?o en que todo el pa¨ªs n¨®rdico se hund¨ªa en una crisis econ¨®mica que acab¨® con decenas de banqueros corruptos condenados a prisi¨®n. Stef¨¢nsson es un empresario peculiar y controvertido. Habla m¨¢s de poes¨ªa que de negocios. Defiende que un buen cient¨ªfico debe leer al menos medio centenar de novelas al a?o. ¡°El idioma es la herramienta con la que piensas. Y para poder pensar cosas nuevas necesitas dominar el lenguaje. Tienes que ser un acr¨®bata de las palabras¡±, argumenta.

Stef¨¢nsson cuenta sin rodeos que est¨¢ muy triste y deprimido. Hace medio a?o falleci¨® su esposa, con la que convivi¨® 53 a?os. Todav¨ªa est¨¢ ¡°aprendiendo a vivir sin ella¡±. El m¨¦dico, que suele pasar sus vacaciones en Espa?a y es un enamorado de poetas como Antonio Machado y Octavio Paz, escribe versos para intentar deshacerse del dolor. ?l mismo se hace una pregunta, quiz¨¢ la m¨¢s importante de todas, en voz alta: ¡°?Qu¨¦ es la vida?¡±. Y ofrece una respuesta sin lirismo: ¡°La vida son todos los sistemas que se ensamblan a s¨ª mismos, contienen ADN, permiten que ese ADN se copie y facilitan que, sobre la base de esas copias, se formen otros sistemas autoensamblables del mismo tipo¡±.

A juicio de Stef¨¢nsson, eso es todo. El ADN ¡ªla mol¨¦cula con las instrucciones para formar un ser humano a partir de un ¨®vulo fecundado¡ª solo quiere multiplicarse. Es una receta escrita con carbono, hidr¨®geno, ox¨ªgeno, nitr¨®geno y f¨®sforo, al mando de cada c¨¦lula humana. ¡°Est¨¢ claro que el ADN no existe para prestar servicio a los seres vivos. Los seres vivos existen para servir al ADN. La preservaci¨®n del ADN es el prop¨®sito de la vida¡±, explica con una sonrisa amarga. ¡°No es muy rom¨¢ntico, pero no hay Dios. Y es una pena, porque ser¨ªa ¨²til tener uno¡±, a?ade con sorna.

Stef¨¢nsson recuerda un poema que escribi¨® un d¨ªa de 1996, cuando se replante¨® el sentido de la vida tras el nacimiento de la oveja Dolly, el primer mam¨ªfero clonado a partir de una c¨¦lula adulta de otro animal. ¡°Encuentro, perdida en el resplandor de un d¨ªa soleado, la felicidad de un hombre infeliz, afortunado por ser solamente una ¨²nica copia de s¨ª mismo. Todo lo dem¨¢s apesta¡±, recita con entonaci¨®n y gestos.

La producci¨®n cient¨ªfica de Stef¨¢nsson es inabarcable. Ha firmado el 5% de todos los estudios publicados en la revista especializada Nature Genetics en poco m¨¢s de una d¨¦cada. Sin embargo, la esencia humana es m¨¢s compleja de lo que imagin¨® cuando fund¨® deCODE. En 2003, Stef¨¢nsson proclam¨® que esperaba desarrollar ¡°al menos 10¡± f¨¢rmacos a partir de sus descubrimientos de variantes gen¨¦ticas asociadas a enfermedades. Todav¨ªa no existen. ¡°Hay cosas en desarrollo que, espero, llegar¨¢n al mercado tarde o temprano¡±, afirma el m¨¦dico.

El desaf¨ªo es descomunal. La comunidad cient¨ªfica sabe desde la d¨¦cada de 1980 que determinadas mutaciones en el ADN, en un gen llamado KRAS, inician el c¨¢ncer en millones de personas. Sin embargo, el primer f¨¢rmaco inhibidor de KRAS lleg¨® a los hospitales el a?o pasado. El sotorasib, desarrollado por Amgen, inhibe una mutaci¨®n espec¨ªfica, denominada KRAS G12C, que est¨¢ implicada en el 13% de los casos de c¨¢ncer de pulm¨®n no microc¨ªtico, el tumor pulmonar m¨¢s habitual. El bioqu¨ªmico Ray Deshaies, vicepresidente cient¨ªfico de Amgen, habl¨® con sinceridad en una rueda de prensa en Reikiavik con motivo de los 25 a?os de su filial islandesa. ¡°[El retraso de m¨¢s de tres d¨¦cadas] no ha sido porque no supi¨¦ramos lo que quer¨ªamos hacer, que era inhibir KRAS, sino porque no ten¨ªamos ni idea de c¨®mo hacerlo¡±, reconoci¨®.

Stef¨¢nsson estira los brazos sobre la mesa. ¡°Es m¨¢s f¨¢cil llevar a un ser humano a la Luna que hacer un f¨¢rmaco realmente bueno¡±, reflexiona. ¡°Y, sin embargo, la industria lo consigue¡±, subraya. El m¨¦dico recuerda el caso del sida, provocado por un virus que se detect¨® en 1983 y desde entonces ha matado a m¨¢s de 36 millones de personas, pero que ya es controlable con una simple pastilla al d¨ªa. ¡°Eso es excelente, hay que admitirlo. Aunque la industria farmac¨¦utica sea un poco irritante, al menos destaca¡±, zanja.

La estadounidense Amgen es una de las 15 mayores farmac¨¦uticas del mundo, con un beneficio de unos 7.000 millones de euros el a?o pasado. Su pol¨ªtica de precios ha sido muy pol¨¦mica en los ¨²ltimos a?os. Su f¨¢rmaco blinatumomab, contra un tipo muy agresivo de leucemia, sali¨® al mercado en Estados Unidos en 2014 por unos 145.000 euros por paciente, convirti¨¦ndose en uno de los medicamentos contra el c¨¢ncer m¨¢s caros del mundo.

El bi¨®logo Robert Bradway, director ejecutivo de Amgen, afirm¨® en una conferencia en Reikiavik que ni siquiera uno de cada 10 de sus f¨¢rmacos experimentales, que parecen prometedores en animales, funciona en los ensayos en humanos. ¡°Los ratones son maravillosos. El problema es que son y siempre ser¨¢n ratones. Y los ratones no son buen¨ªsimos para predecir qu¨¦ pasar¨¢ en los humanos. Lo que cure la obesidad en ratones puede que no funcione en las personas¡±, lament¨® Bradway. La mayor parte de las variantes gen¨¦ticas descubiertas por deCODE solo aumentan ligeramente el riesgo de padecer una enfermedad ¡ªhay unas 3.000 asociadas a la obesidad¡ª, pero algunas de esas mutaciones pueden desvelar el mecanismo de una patolog¨ªa. Por eso Amgen decidi¨® comprar la empresa islandesa en 2012.

Bradway repite un dato habitual en la industria farmac¨¦utica: engendrar un f¨¢rmaco requiere unos 15 a?os y 2.300 millones de euros. Son cifras muy discutidas por algunas organizaciones, como la suiza Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas, que ha invertido solo 55 millones de euros para desarrollar un f¨¢rmaco eficaz contra la enfermedad del sue?o. El director ejecutivo de Amgen gan¨® en 2021 m¨¢s de 20 millones de euros, 166 veces m¨¢s que el trabajador medio de su empresa, seg¨²n la informaci¨®n p¨²blica de la propia compa?¨ªa.

K¨¢ri Stef¨¢nsson admite los claroscuros. ¡°Es evidente que existe un cierto conflicto entre el inter¨¦s p¨²blico y el de las empresas privadas con ¨¢nimo de lucro que se dedican a desarrollar f¨¢rmacos. Sin embargo, hay muchos m¨¢s intereses comunes de lo que se cree¡±, opina. El m¨¦dico recuerda que, semanas antes de que la covid obligara a la humanidad a esconderse en sus casas, llam¨® a la direcci¨®n de Amgen para pedir que le dejaran las manos libres para dedicarse a investigar el nuevo coronavirus. ¡°Hazlo, por el amor de Dios¡±, le respondieron. Sus datos mostraron muy pronto que la mitad de las personas infectadas eran asintom¨¢ticas y que los ni?os apenas enfermaban. Islandia resisti¨® mucho mejor que otros pa¨ªses la terror¨ªfica primera ola de la covid.

El m¨¦dico island¨¦s, sin embargo, tiene sonoros enemigos. El experto en bio¨¦tica Henry Greely, director del Centro para el Derecho de las Ciencias de la Vida de la Universidad de Stanford (EE UU), ha cargado p¨²blicamente contra la personalidad ¡°desagradable¡± de K¨¢ri Stef¨¢nsson y lo ha acusado de aprovecharse de los islandeses sin compartir con ellos sus ganancias. La economista islandesa Svala Gudmundsdottir, en cambio, ha alabado la ¡°conocida generosidad¡± del fundador de deCODE, por donar caros equipamientos m¨¦dicos al hospital universitario de Reikiavik y por hacer test masivos de covid a la poblaci¨®n sin cobrar un euro.

La empresa islandesa tiene el ADN de familias enteras de la isla. El an¨¢lisis de estos datos ha revelado sorprendentes claves de la personalidad humana. Stef¨¢nsson habla de la ¡°crianza gen¨¦tica¡±: los genes de los padres, incluidos los que no se transmiten al hijo, marcan el destino de esa persona. Esos genes que t¨² no tienes influyen en tus notas escolares, en la edad a la que tienes tu primer hijo, en tus niveles de colesterol y en el n¨²mero de cigarrillos que fumas. ¡°Creo que la libertad est¨¢ limitad¨ªsima en nuestro libre albedr¨ªo. Est¨¢s gen¨¦ticamente programado para querer ciertas cosas y para no querer otras¡±, sentencia Stef¨¢nsson. ¡°El libre albedr¨ªo es una ilusi¨®n¡±.

Uno de los mejores jugadores de ajedrez de la historia, el estadounidense Bobby Fischer, se mud¨® a Islandia en 2005 huyendo de las autoridades de su pa¨ªs, que lo persegu¨ªan con sa?a por violar las sanciones contra Yugoslavia al participar en un torneo amistoso en 1992. La fuga a la isla n¨®rdica no fue casual. Fischer era all¨ª un ¨ªdolo desde que en 1972 derrotara en el campeonato del mundo de Reikiavik al genio sovi¨¦tico Boris Spassky, en plena Guerra Fr¨ªa entre Estados Unidos y la URSS. El duelo se vivi¨® en todo el planeta como si fuera una aut¨¦ntica batalla con bombas at¨®micas sobre un tablero ajedrezado. Al regresar a Islandia m¨¢s de tres d¨¦cadas despu¨¦s, ya enfermo y cerca de la muerte, Bobby Fischer se hizo amigo de K¨¢ri Stef¨¢nsson.

El gran maestro estadounidense, de 62 a?os, hab¨ªa perdido por entonces la cabeza, v¨ªctima de ¡°una especie de psicosis paranoica¡±, seg¨²n recuerda el island¨¦s, y de una obsesi¨®n contra los jud¨ªos, los negros y las mujeres. Los dos nuevos amigos paseaban por Reikiavik manteniendo, pese a todo, conversaciones que de vez en cuando eran ¡°maravillosas¡±. El documental island¨¦s Yo y Bobby Fischer (Fridrik Gudmundsson, 2010) muestra algunas de aquellas charlas memorables. En una de ellas, a bordo de un coche en marcha, el ajedrecista arremete contra la investigaci¨®n gen¨¦tica y la compara con el trabajo de los f¨ªsicos que hicieron posible la bomba at¨®mica. La discusi¨®n, una aut¨¦ntica clase de filosof¨ªa, acab¨® a gritos, pese a que Stef¨¢nsson empez¨® conciliador.

¡ªLo que hacemos en mi empresa es, simplemente, intentar descubrir de qu¨¦ trata la vida, no la manipulamos de ninguna manera.

¡ªIgual que los cient¨ªficos estaban intentando descubrir de qu¨¦ trata el ¨¢tomo y mira a qu¨¦ ha conducido.

¡ªHa conducido a un conocimiento m¨¢s profundo de¡­

¡ª?Ha llevado a acumular bombas de hidr¨®geno!

¡ªEso no es una consecuencia.

¡ªS¨ª lo es.

¡ªEs una consecuencia de que hay gente est¨²pida que se aprovech¨® de manera malvada. No puedes¡­

¡ªEl¡­

¡ª?Esc¨²chame! Si intentas prohibir el descubrimiento de nuevos conocimientos, estar¨¢s empezando a controlar el mundo con consecuencias impredecibles. ?No sabes en qu¨¦ consisten esos conocimientos hasta que los descubres! ?C¨®mo vas a controlar lo que podemos descubrir?

Stef¨¢nsson rememora ahora aquellas discusiones. Desde la muerte de Bobby Fischer, en 2008, deCODE ha seguido iluminando los entresijos gen¨¦ticos del ser humano, gracias a los 180.000 voluntarios de Islandia y a otros dos millones de personas que se han sumado desde otras partes del mundo. Otros pa¨ªses, como el Reino Unido, tambi¨¦n se han lanzado ahora a intentar leer de manera masiva el ADN de sus ciudadanos. ¡°El conocimiento en s¨ª mismo nunca es maligno¡±, insiste Stef¨¢nsson. Tras un cuarto de siglo descubriendo diferencias gen¨¦ticas entre los seres humanos, el m¨¦dico island¨¦s se queda con una lecci¨®n aprendida en su remota isla volc¨¢nica: ¡°Tenemos que recordar que somos una ¨²nica especie. Lo que nos separa es mucho menos que lo que nos une. No debemos utilizar la diversidad para discriminarnos unos a otros. Deber¨ªamos celebrar la diversidad humana¡±.

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