La ni?a de los 13 maratones

A sus 16 a?os, la valenciana Mar¨ªa Ferr¨¦ tiene un llamativo r¨¦cord: ha competido en 13 maratones y otras 25 pruebas de larga distancia, desde medias maratones a carreras populares. Pero el suyo no es un caso de precocidad atl¨¦tica. Mar¨ªa ha participado impulsada por las piernas de su padre, Jos¨¦ Carlos, Josele,un corredor aficionado (su mejor marca es 3h 07m en marat¨®n, ya de nivel para un no profesional). Porque la ni?a tiene s¨ªndrome de Rett, una enfermedad degenerativa que se le declar¨® a los 18 meses y que ha hecho que deje de caminar y hablar, pero que no impide que disfrute del aire en la cara cuando su padre impulsa el carro que la lleva.

La marca de ambos corriendo juntos: alrededor de las 4 horas. "Ser¨ªa mejor si nos dedic¨¢ramos solo a correr", dice el hombre, nacido en Xirivella hace 48 a?os. Pero cuando en 2008 form¨® equipo con su hija, sus objetivos cambiaron. Ya no se trataba de hacer marca. O, al menos, eso no era lo m¨¢s importante. La finalidad era que se les viera, que "la gente supiera lo que son las ni?as Rett", y, de paso, conseguir fondos para la investigaci¨®n de esta enfermedad gen¨¦tica y para las familias de los afectados, algo m¨¢s de 2.500 en Espa?a.

Este n¨²mero relativamente bajo cataloga al Rett como una enfermedad rara, aunque Josele prefiere decir poco frecuente: la tienen menos de una cada 5.000 personas, y ello implica que haya poco inter¨¦s por parte de las grandes compa?¨ªas en investigarlas. Algo que Josele, con los m¨¢s de 100.000 euros que ha recaudado con sus carreras, la mayor¨ªa con su hija, intenta paliar, don¨¢ndolo al ¨²nico centro que investiga la enfermedad en Espa?a, el que conforman los hospitales Sant Joan de Deu y Bellvitge en Barcelona.

La historia de Mar¨ªa y de su familia (su padre, Josele; su madre, Mar¨ªa Jos¨¦; sus hermanos, Cristina y Daniel) la ha recogido la directora Paola Garc¨ªa Costas en el largometraje documental L¨ªnea de meta, que est¨¢ en la carrera por los Premios Goya en su categor¨ªa de esta edici¨®n. "Ha sido un proyecto muy duro, de m¨¢s de cinco a?os. He tenido que poner mucho esfuerzo y mucho dinero", dice Garc¨ªa Costas. "Aunque la cinta ya ha tenido alg¨²n recorrido en festivales internacionales, esperamos que el escaparate de los premios les d¨¦ visibilidad tanto a la pel¨ªcula como, sobre todo, a la enfermedad de Rett".

Ferr¨¦ y Garc¨ªa Costas forman ahora un t¨¢ndem en la promoci¨®n de la pel¨ªcula. "Nos abri¨® su casa, nos mostr¨® toda su intimidad", dice la directora. ?l lo corrobora: "Ahora la veo y ah¨ª est¨¢n mi casa, mi cama, mi pijama. Yo no me hab¨ªa dado cuenta, pero he ense?ado todo lo ense?able".

Esos cinco a?os de grabaci¨®n recogen im¨¢genes de varias carreras en las que participaron los Ferr¨¦. La primera, en 2008, el marat¨®n de Valencia, tuvo un final amargo. "A 20 metros de la meta nos descalificaron. El reglamento dice que no pueden participar menores y que el carro de la ni?a es un veh¨ªculo no apto", cuenta el padre. "Soy un deportista y lo respeto", a?ade, pero admite que le frustr¨® que su hija no pudiera recibir la medalla que acreditaba su participaci¨®n. Se sac¨® la espina meses despu¨¦s, en el Iron Man de Lanzarote. "Ped¨ª que me dejaran cruzar la meta con ella".

La enfermedad se manifiesta a los 18 meses y los ni?os pierden las capacidades adquiridas

Un a?o despu¨¦s consiguieron no solo el permiso, sino la invitaci¨®n del marat¨®n de Vitoria. "El propio Mart¨ªn Fiz, que lo patrocinaba, me escribi¨® dici¨¦ndome: 'T¨² oc¨²pate de entrenar; del resto nos encargamos nosotros". Y as¨ª empez¨® su trayectoria por media Espa?a. Aunque el ansia competitiva no era ya la misma, en la pel¨ªcula se les ve adelantar y animar a otros corredores. "Suelo empezar despacio, pero a partir del kil¨®metro 35 me vengo arriba", afirma el corredor.

Ahora, padre e hija han abandonado la competici¨®n. "Las piernas duelen", dice Josele. Pero siguen saliendo a correr juntos. "Es algo personal, nuestro momento m¨¢s ¨ªntimo".