Arte contra enfermedades raras

Imag¨ªnese una orquesta sobre un escenario, preparada para tocar, con los instrumentos afinados y esperando tan solo a que el director baje la batuta. Pero este no lo hace ni lo har¨¢ nunca. En eso consiste el s¨ªndrome de Rett, las ¨®rdenes del cerebro no llegan bien. El presidente de la Asociaci¨®n Princesa Rett, Francisco Santiago, sabe explicarlo como pocos porque su hija Martina padece esta enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 ni?as nacidas en Espa?a. Ni?as, casi siempre, porque el Rett act¨²a en el cromosoma X. Y fue a Martina a quien conoci¨® el pintor Guillermo Oyag¨¹ez y quien le inspir¨® una original contribuci¨®n para luchar contra la enfermedad: artistas que ceden sus obras para que lo recaudado en subasta pueda servir a un triple prop¨®sito: "Visibilidad, subvencionar la investigaci¨®n y ayudar a las familias que lo sufren", enumera Santiago. Este lunes tendr¨¢ lugar en?la galer¨ªa de arte Ansorena?(Madrid) la segunda edici¨®n de Un d¨ªa sin cach¨¦ con el amparo de la bailaora Sara Baras, que espera superar los 10.000 euros que obtuvieron el a?o pasado.

Dice Santiago que a pesar de la modesta cantidad recaudada, la subasta del a?o pasado fue para ellos "una monta?a de granos de arena". "Nos permite becar a un investigador m¨¢s. Ahora ya tenemos firmado un proyecto muy prometedor por dos a?os." No ser¨¢ suficiente, no es desde luego una maniobra definitiva para erradicar la enfermedad, pero ¨¦l es optimista y agradece que iniciativas como esta, cuando menos, hagan saber a m¨¢s y m¨¢s gente en qu¨¦ consiste el mal que padece su hija, una enfermedad de diagn¨®stico complejo dado que sus s¨ªntomas?¡ªse chupan y frotan mucho las manos,?sufren ataques epil¨¦pticos, trastornos de sue?o y digestivos¡ª suelen estar ligados a muchas m¨¢s dolencias.

La obra de los 30 artistas cedida para este fin se entregar¨¢ el pr¨®ximo lunes 29 de mayo tras el sorteo previo. Tambi¨¦n en esto, insiste Santiago, son predicadores del "buen hacer". Las piezas salen a un precio fijo, indistintamente de qui¨¦n las firme y de su cotizaci¨®n en el mercado del arte. La subasta consiste en realidad en saber qui¨¦n de los pujadores podr¨¢ escoger primero, una cuesti¨®n que dirimen mediante un sorteo.

Dirigir¨¢ la cita la madrina de la iniciativa, la bailaora flamenca Sara Baras, aunque ya han colaborado con anterioridad con la asociaci¨®n figuras tales como Dani Rovira, quien recorri¨® Roma en bicicleta y don¨® el beneficio resultante.