No a la cirug¨ªa est¨¦tica para ni?os mong¨®licos

A nadie, ni a los padres y familiares ni a la sociedad entera, conviene que nos confundan pretendiendo que un problema tan profundo e importante como supone la aceptaci¨®n de un subnormal en su entorno va a mejorar en lo m¨¢s m¨ªnimo cambiando los rasgos de la cara de las personas que padecen una enfermedad gen¨¦tica tan triste como es el s¨ªndrome de Down. Someter a los ni?os mong¨®licos -a los que desgraciadamente, y por su precaria cond¨ªci¨®n f¨ªsica, muy a menudo marcada por graves alteraciones cardiovasculares cong¨¦nitas, un simple catarro puede costarles la vida- a una operaci¨®n de esta ¨ªndole supone un riesgo que es, cuando menos, cruel e innecesario correr. Por otra parte, se trata ¨²nicamente de lavar la cara al problema, y en este caso, con algo mucho m¨¢s doloroso y peligroso que con agua y jab¨®n. Todos los que tenemos contacto con ni?os afectados por el s¨ªndrome de Down sabemos que ellos no tienen conciencia de que su aspecto f¨ªsico produzca repulsi¨®n o pena. Son ni?os alegres, afectivos y que se integran bien en el medio familiar si se sienten rodeados de cari?o. Por tanto, el fin de tal operaci¨®n no es ayudarles a ellos, sino, por lo visto, a sus padres y al resto de la sociedad en que se desenvuelven.Indudablemente es muy duro tener un hijo subnormal y afrontar todas las graves dificultades que esto acarrea. Nadie est¨¢ preparado para ello, porque siempre se piensa que son cosas que s¨®lo les pasan a los dem¨¢s pero cuando el ni?o ha nacido con esta anomal¨ªa gen¨¦tica no se puede crear en torno a ¨¦l un ambiente de tragedia que envuelva a toda la familia.

Soluciones 'm¨¢gicas'

La enorme angustia de los padres no puede llevarles a una b¨²squeda desesperada y constante de soluciones m¨¢gicas, porque no las hay, smo a proporcionar a sus hijos los verdaderos medios que para ayudarles y mejorarles existen. Es importante saber las expectativas reales de rehabilitaci¨®n, educaci¨®n y progreso que estos ni?os tienen, que son muchas y que para que den fruto hay que empezar a trabajar con ellos desde los primeros meses de vida con m¨¦todos de estimulaci¨®n precoz, y hacia eso hay que orientar a los padres. Pero de nada sirve enga?arse creyendo que es una enfermedad curable. Tampoco sirve enga?ar a los dem¨¢s prestando al ni?o mong¨®lico una pretendida apariencia facial de normalidad cuando permanecen en su nivel su memoria, su entendimiento y su voluntad.La meta primordial es que estos ni?os convivan en su casa con su familia, rodeados de un ambiente de cari?o y alegr¨ªa que le es tan imprescindible como a cualquier otro ni?o. Los hermanos, los primos, los vecinos, son fundamentales para conseguir dicha meta, pero siempre desde la aceptaci¨®n de que tienen un hermano, un primo o un vecino que es mong¨®lico. Respecto a su educaci¨®n, el ideal ser¨ªa que asistieran a centros de ense?anza ordinarios, compartiendo muchas actividades con ni?os normales y teniendo aparte sus programas especiales; pero esto, por el momento, no parece viable de una manera generalizada.

Adultos

No obstante, ya existen en Espa?a muchas guarder¨ªas y centros preescolares en los que los ni?os mong¨®licos son admitidos sin ning¨²n trauma y donde siguen el ritmo del resto de los ni?os de estos centros; pero el problema de verdad, el gran problema, se plantea cuando los ni?os con s¨ªndrome de Down dejan de ser ni?os. Nadie habla de adultos mong¨®licos; hasta a los mismos padres nos cuesta hacernos a la idea de que van a crecer y van a llegar a ser adultos, adultos mong¨®licos. Y entonces es cuando estas personas diferentes tienen derecho a exigir a esa sociedad que no les rechace y que les ofrezca algo que les haga sentirse queridos y ¨²tiles.Por eso, a estos ni?os mong¨®licos hay que sacarlos a la calle, hay que ense?arlos para que la gente los vea, los conozca y los quiera con su cara, con sus rasgos, porque ellos son as¨ª, y el tratar de disfrazarlos representa un paso atr¨¢s, una vuelta a lo que ocurr¨ªa hace tiempo -y quisiera creer que ya no ocurre-, cuando a la familia le daba verg¨¹enza ense?arlos, porque la trisom¨ªa XXY es una enfermedad m¨¢s entre las que la humanidad sufre.

Lo que hay que intentar cambiar no es la cara de los ni?os, sino a esos padres que se averg¨¹enzan de ellos y a esa sociedad que, por lo visto, los rechaza por motivos est¨¦ticos. Es m¨¢s ¨¦tico, en cualquier caso, que someter a estos ni?os a una operaci¨®n quir¨²rgica y durante la cual se les introducen pr¨®tesis en la cara de dimensiones mayores a las que corresponden a su edad, porque es dif¨ªcil aceptar que en un mundo tan lleno de violencia, lo que cause desagrado y produzca rechazo sea la cara de un ni?o, aunque sea mong¨®lico.