Mirar desde abajo

Mira con desconfianza a trav¨¦s de sus ojos azules. No quiere dar su nombre. Hace unos a?os, Mar¨ªa, que as¨ª prefiere que le llame, apenas med¨ªa 122 cent¨ªmetros de estatura. Hab¨ªa nacido con un problema de enanismo de tipo ¨®seo. A sus 24 a?os, despu¨¦s de someterse a una intervenci¨®n de alargamiento de huesos, pudo incrementar su estatura en 28 cent¨ªmetros. "Mil veces que naciera, mil veces me volver¨ªa a operar", asegura Mar¨ªa. Tiene 32 a?os, es licenciada en filosof¨ªa y letras y est¨¢ preparando unas oposiciones a bibliotecaria.

A veces siente que su inteligencia ha crecido tambi¨¦n. "?Cambios? No lo noto tanto en m¨ª como en las personas que me rodean; ahora me tratan de otra forma. Hoy los m¨¢s guapos son los que triunfan. Conozco a un chico abogado, tambi¨¦n con problema de enanismo ¨®seo, que no puede trabajar porque no le aceptan por su f¨ªsico".Al igual que Mar¨ªa, uno de cada 5.000 ni?os tiene alg¨²n tipo de problema hormonal u ¨®seo. La Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) dice que a partir de los cuatro o cinco a?os y hasta la pubertad los ni?os deben crecer entre cinco y siete cent¨ªmetros al a?o. Los problemas de crecimiento son los m¨¢s tratados en las consultas de los pediatras. Relacionado con el enanismo se ha celebrado en Madrid una Reuni¨®n de Asociaciones con Problemas de Crecimiento. Es la primera vez que se produce un encuentro de estas caracter¨ªsticas. La asociaci¨®n espa?ola Crecer, creada hace tan s¨®lo tres a?os, ha sido la encargada de promover y organizar esta reuni¨®n. En ella han participado asociaciones de Alemania, Francia, Reino Unido, Italia, Suecia, Canad¨¢ y EE UU.

Crecer es en su mayor¨ªa una asociaci¨®n compuesta por padres que tienen hijos con problemas de crecimiento, financiada por sus propios socios y con subvenciones de organismos auton¨®micos y estatales. "Surgi¨® ante la imposibilidad de conseguir hormonas de crecimiento para administrar a ni?os con determinados problemas de enanismo. Mi hijo ten¨ªa entonces nueve a?os. Un d¨ªa fui a buscar el f¨¢rmaco y me dijeron: '?Hoy no hay, vuelva usted ma?ana", y as¨ª pasaron dos a?os", comenta Nuria de Oro, presidenta de la asociaci¨®n. "Decidimos buscar padres con el mismo problema. Tambi¨¦n nos pusimos en contacto con el ministro de Sanidad y dem¨¢s organismos hasta poder solucionarlo".

Operaciones quir¨²rgicas

Crecer tiene su sede central en Murcia y cuenta con ocho delegaciones repartidas por todo el Estado. Entre sus principales objetivos est¨¢n el apoyo a la investigaci¨®n m¨¦dica, dentro de sus posibilidades, y conseguir diagnosticar en la edad m¨¢s temprana cualquier alteraci¨®n de hipocrecimiento y, en cada caso, aplicar el tratamiento id¨®neo.El tema m¨¢s debatido en esta primera reuni¨®n fue el alargamiento de huesos, ¨²nica soluci¨®n para el enanismo de tipo ¨®seo. Estas intervenciones se practican en la Uni¨®n Sovi¨¦tica desde hace tiempo, con bastantes buenos resultados, seg¨²n las t¨¦cnicas del doctor Gabriel Ilizarov. En Europa, el primer pa¨ªs en llevarlo a la pr¨¢ctica fue Italia, y en Espa?a hay m¨¦dicos que gozan de reconocido prestigio en este tipo de intervenciones, que han conseguido hasta 30 cent¨ªmetros de alargamientos ¨®seos.

Consiste en producir una incisi¨®n muy peque?a en el hueso, colocando un fijador externo que, durante los 150 d¨ªas que dura el proceso, el mismo paciente se encarga de girar con una peque?a rueda para separar el hueso un mil¨ªmetro diario. La primera intervenci¨®n se realiza sobre tibias y peron¨¦s, y una segunda, sobre f¨¦mures. Seg¨²n Alicia Royo, miembro de Crecer y madre de un ni?o de dos a?os con este tipo de enanismo, "todav¨ªa no se han conseguido los resultados de las cl¨ªnicas privadas en los centros de la Seguridad Social. Necesitamos garant¨ªas".

Hasta ahora estas operaciones est¨¢n consideradas en Espa?a como intervenciones de est¨¦tica. El precio suele estar alrededor de las 800.000 pesetas. La asociaci¨®n Crecer est¨¢ en negociaciones con el Ministerio de Sanidad. para conseguir que estos tratamientos sean subvencionados.

A pesar de que hay grandes, expectativas con este tema, una, asociaci¨®n inglesa y otra alemana creen que "estos procedimientos quir¨²rgicos no son de total confianza". Su planteamiento se: fundamenta en que el ni?o debe asumir el problema desde peque?o, bas¨¢ndose en la autoestima, promoviendo la formaci¨®n de los padres y hermanos para que no sienta necesidad de ning¨²n cambio sobre su persona.

Otro de los problemas que se debati¨® en el encuentro de Madrid fue la posibilidad de poder percibir el subsidio de garant¨ªa de ingresos m¨ªnimos que contempla el Instituto de Servicios Sociales (Inserso) en determinadas minusval¨ªas.