Autismo, un silencio que se mueve
El descubrimiento de factores biol¨®gicos reconduce los m¨¦todos de educaci¨®n de los ni?os autistas
?Se acabar¨¢ alguna vez con el autismo? Esta enfermedad, localizada hace ahora 50 a?os, ha sido hasta ahora motivo apasionado de discusi¨®n entre dos conceptos de la psiquiatr¨ªa opuestos. Un reciente descubrimiento americano, la publicaci¨®n de dos obras fundamentales, adem¨¢s de toda una serie de coloquios y reuniones cient¨ªficas sobre este tema, acaban de relanzar el debate sobre la conducta terap¨¦utica a seguir frente a esta enfermedad, cuyo misterio no ha sido desvelado a¨²n.
Normalmente, el autismo se revela a trav¨¦s de toda una serie de s¨ªntomas que hacen su aparici¨®n en el ni?o a una temprana edad e impiden toda relaci¨®n social normal. El ni?o aparece entonces sumido en una completa soledad, y cualquier intento de relaci¨®n con ¨¦l est¨¢ irremediablemente condenado al fracaso. A pesar de innumerables estudios, el autismo apareci¨® durante mucho tiempo como inaccesible a todo proyecto terap¨¦utico.La doctora Catherien Milcent, en el pr¨®logo a la edici¨®n francesa de la obra de Eric Schoper y sus colaboradores, escribe: "Ha terminado una etapa negra en la historia de la psiquiatr¨ªa en el campo del autismo, una etapa en la que se buscaban culpables, acusando en ocasiones a los padres y en otras a los profesionales".
La discusi¨®n de las diferentes escuelas de psiquiatr¨ªa ante este tema ha ocasionado, entre otras cosas, un retraso a la hora de adoptar un criterio objetivo para definir cu¨¢ndo un ni?o es o no es autista.
Entre cuatro paredes
Los doctores Fred R. Wolkrnar y Donald J. Cohen (universidad Yale, New Haven), en el editorial de un n¨²mero reciente del New England Journal of Medicine, escriben: "En los a?os sesenta se ponen de relieve ciertas evidencias sustanciales que indican c¨®mo diversos factores biol¨®gicos juegan un papel en la aparici¨®n de esta enfermedad".
Debido a todas estas discusiones fue preciso esperar a 1980 para ponerse de acuerdo sobre una definici¨®n clara y estricta, que destacara la importancia de los problemas en la adquisici¨®n del lenguaje y los d¨¦ficit precoces de comunicaci¨®n. Seg¨²n esta definici¨®n, se calcula que en la actualidad la frecuencia de aparici¨®n de esta enfermedad es de cuatro o cinco casos por cada 10.000 nacimientos. Las ni?as son cuatro o cinco veces menos propensas a padecerla que los ni?os y, seg¨²n los datos con los que se cuenta en la actualidad, el pron¨®stico m¨¦dico es poco optimista: s¨®lo un peque?o porcentaje de ni?os diagnosticados autistas pueden adquirir en un cierto plazo de tiempo una relativa autonom¨ªa.
Para los doctores Volkrnar y Cohen, las posibilidades aumentan cuando se trata de un ni?o de un nivel intelectual alto o medio y con el que se ha podido establecer cierta forma de comunicaci¨®n antes de los cinco a?os. Esto pone de manifiesto la importancia que adquiere el diagn¨®stico precoz y el hecho de encargarse de estos ni?os lo antes posible y, por tanto, demuestra hasta qu¨¦ punto es importante la colaboraci¨®n entre la medicina general, pediatras, servicios de protecci¨®n maternal e infantil y equipos especializados en psiquiatr¨ªa infantil.
La mayor parte de los autistas permanecen mudos o casi mudos a lo largo de toda su vida, alojados m¨¢s que hospitalizados en centros hospitalarios. De esta dolorosa situaci¨®n es en parte responsable la corriente psicoanal¨ªtica.
Anomal¨ªas biol¨®gicas
No se ve¨ªa claro c¨®mo traducir en programas terap¨¦uticos coherentes todos los datos de que se dispon¨ªa, teniendo en cuenta, adem¨¢s, todas las anomal¨ªas neurol¨®gicas, los factores de riesgo gen¨¦ticos o los problemas biol¨®gicos. Seg¨²n parece, el entusiasmo que produjo hace algunos a?os el uso de la fenfluramina (una sustancia empleada en el tratamiento de la obesidad) carec¨ªa de fundamento: este medicamento reduce algunos de los s¨ªntomas sin producir ning¨²n tipo de mejora terap¨¦utica fundamental.
Todo ello no resta nada al conjunto de datos que confieren al s¨ªndrome autista unas bases biol¨®gicas que corresponden a los problemas del desarrollo.
Es en este contexto en el que es preciso situar de nuevo la publicaci¨®n en el New England Journal of Medicine de un descubrimiento de tipo anat¨®mico que podr¨ªa ser importante. Un grupo de m¨¦dicos californianos ha revelado -gracias a las t¨¦cnicas de la resonancia magn¨¦tica nuclear- la existencia de una anomal¨ªa espec¨ªfica en ciertas zonas muy determinadas del cerebelo.
S¨ªndrome de Rett
Esta anomal¨ªa (hipoplasia) es tanto m¨¢s interesante Cuanto que concierne a estructuras nerviosas que se sabe desempe?an un papel importante, concretamente en lo que concierne a las funciones cognitivas, sensitivas y motrices. Tal descubrimiento aporta un nuevo argumento en favor de una etiolog¨ªa org¨¢nica de esta enfermedad.
"Hay otros hechos muy recientes que permiten abordar mejor el problema", explica la profesora Dominique Sauvage, especialista en psiquiatr¨ªa infantil. "Al especificar la heterogeneidad cl¨ªnica, etiol¨®gica y fisiopatol¨®gica del s¨ªndrome autista se han puesto de relieve en algunos ni?os ciertas anomal¨ªas espec¨ªficas, tales como el s¨ªndrome de la X-fr¨¢gil o el s¨ªndrome de Rett. As¨ª pues, en un 8% o un 10% de ni?os autistas se aprecia una X-fr¨¢gil, caracter¨ªstica gen¨¦tica especial, de la que se sabe que puede estar relacionada con ciertos tipos de debilidades y, a la inversa, se sabe que un 20% aproximadamente de fr¨¢giles son autistas.
Registered Le Monde.
Misterio desenmascarado
El s¨ªndrome de Rett -que toma el nombre del m¨¦dico austriaco que lo descubri¨® en 1965- tambi¨¦n ha sido aislado entre los s¨ªntomas autistas. Se trata de un conjunto de indicios cl¨ªnicos que aparecen casi exclusivamente entre las ni?as despu¨¦s de un desarrollo aparentemente normal durante los primeros meses. "Uno de los s¨ªntomas caracter¨ªsticos", explica la profesora Sauvage, "es la p¨¦rdida del movimiento en las manos, que el ni?o coloca sobre su pecho".Todo parece indicar que este s¨ªntoma podr¨ªa conducir, si no a desenmascarar el misterio del autismo, por lo menos a desmontar lo que se cre¨ªa un todo, y que se ha revelado como un hecho mucho m¨¢s complejo. Se trata de un tema importante, y esta investigaci¨®n no avanzar¨¢ sin cambiar por completo el tratamiento terap¨¦utico de los ni?os a quienes se refiere. El problema que se plantea es muy sencillo: si los s¨ªntomas autistas tienen una base biol¨®gica y si corresponden a trastornos en el desarrollo, ?por qu¨¦ no hacer todo lo posible desde ahora para ofrecerles una asistencia educativa especializada? En otras palabras, ?por qu¨¦ continuar utilizando unos procedimientos que no son bien acogidos ni por los padres ni por el entorno familiar, y cuya eficacia se pone en duda, por no decir otra cosa?
Origen del mal
"Los ni?os autistas o con una minusval¨ªa tienen derecho a la educaci¨®n", escribe Eric Schopler en la introducci¨®n de su obra. "Esta afirmaci¨®n tan razonable significa, sin embargo, un enfoque revolucionario. Hasta hace poco tiempo se les ofrec¨ªan muy pocas alternativas".
Este especialista ha logrado desarrollar un sistema que se encarga de la educaci¨®n que, seg¨²n resume la doctora Catherine Milcent, "evita sobrecargar la inferioridad del ni?o autista y presionar o agredir in¨²tilmente al grupo familiar, ya sometido a una dura prueba". "Eric Schopler", contin¨²a, "ha sabido atenuar el enorme abandono en el que se encuentran las personas autistas y sus fariiliares, mostrando a unos y otros la forma de comunicarse, de participar, en resumen, de vivir juntos en las rnejores condiciones posibles".
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