Con la 'se?al' en el p¨¢ncreas
Jos¨¦ Manuel Pulido es el ¨²nico superviviente de tres hermanos. Naci¨® en medio de dos chicas que fallecieron a los pocos d¨ªas de venir al mundo por culpa de la fibrosis qu¨ªstica. Sus padres son portadores, sanos, de la enfermedad. ?l naci¨® con la se?al en el p¨¢ncreas pero la enfermedad no se qued¨® ah¨ª. Sigui¨® el curso natural a lo largo de los 26 a?os, y ¨²ltimamente se le ha acentuado la patolog¨ªa pulmonar.Su vida transcurre entre la casa paterna, su trabajo y sus amigos. "Salgo con ellos sin problema. En invierno me cuido mucho y si entro a un bar y hay mucho humo, pues mejor no estar. Pero hago una vida absolutamente normal", a?ade. Esta normalidad incluye dos sesiones de terapia respiratoria diaria para expulsar las secreciones que se le van acumulando a lo largo del d¨ªa. Tres o cuatro veces por semana ejercicio f¨ªsico y todos los d¨ªa inhalar antibi¨®ticos para controlar la respiraci¨®n. Los r¨¦ditos que le proporciona tener conciencia de la enfermedad y no flaquear son, "tener una calidad de vida alta".
Cuando en alguna ocasi¨®n ha sucumbido al des¨¢nimo se ha refugiado en lo propio: familia y amigos. "Su apoyo es fundamental. He conocido enfermos que se han venido abajo y empiezan a hacer tonterias, como fumar, y ya no han tenido salida. Tambi¨¦n hay casos de familias que lo ocultan, pero en mi casa no. Tampoco ejercen excesiva protecci¨®n sobre m¨ª y me han exigido como a cualquier otra persona, igual los castigos y los premios. Y cuando he querido viajar, como sab¨ªan que me cuido me han dejado".
Respecto al futuro, su filosofia es: "cuanto m¨¢s te cuides antes te llegar¨¢ la terapia g¨¦nica o someterte a un trasplante pulmonar". Mientras, mantiene un activismo contra la enfermedad que adem¨¢s le mantiene econ¨®micamente: estudi¨® empresariales y trabaja en varias asociaciones contra la fibrosis qu¨ªstica. Estar activo y en contacto con otros enfermos es su terapia.
M¨¢s informaci¨®n en: Federaci¨®n Espa?ola contra la Fibrosis Qu¨ªstica 96.346.14.14 y Fundaci¨®n Sira Carraseo 91.578.80.92.
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