Las familias sustituyen al hospital

"El hospital no es el lugar adecuado para vivir la ¨²ltima parte de la vida". Es la opini¨®n de Pablo Sastre, m¨¦dico y coordinador de Cuidados Paliativos de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer (AECC. Tel¨¦fono 91 319 41 38). Esta asociaci¨®n realiza desde 1991 un programa de apoyo a domicilio a enfermos oncol¨®gicos. "La familia es un elemento important¨ªsimo en la cultura mediterr¨¢nea, es un recurso que hay que aprovechar", subraya Sastre.Un equipo de m¨¦dicos, enfermeras, psic¨®logos, asistentes sociales y voluntarios presta un programa de informaci¨®n y educaci¨®n sanitaria a los familiares para que puedan ocuparse del enfermo en su propio domicilio. "Hay que ense?arles qu¨¦ y cu¨¢ndo puede comer el enfermo, c¨®mo actuar ante determinados s¨ªntomas y situaciones o cu¨¢ndo suministrale morfina", explica Sastre.

Un total de 2.800 enfermos de c¨¢ncer recibieron el a?o pasado la atenci¨®n sanitaria y psicol¨®gica de sus familiares, guiados por m¨¦dicos y psic¨®logos profesionales de la asociaci¨®n. Su objetivo es dar la suficiente seguridad a los familiares, para que ¨¦stos no tengan que llevar al enfermo de nuevo al hospital. "Parece que tengamos una farmacia en casa. La doctora nos da las recetas y la dieta que debe seguir mi mujer. Una psic¨®loga nos aconseja sobre c¨®mo debemos responder y reaccionar", relata Mois¨¦s. Carmina, su mujer, padece desde hace m¨¢s de un a?o c¨¢ncer de est¨®mago. Hace casi tres meses que dej¨® el hospital para volver a su casa, donde Mois¨¦s, su prima hermana Dolores y la hermana de Carmina cuidan a la enferma. "Carmina no desea volver al hospital", explica Dolores, "quiere morir aqu¨ª".

El 75% de los enfermos que atiende la A.E.C.C. fallece en su domicilio. "Los psic¨®logos de las unidades de apoyo a domicilio ayudan a la familia a superar de la mejor manera posible el golpe que supone la muerte", comenta Sastre. Y a?ade: "Siempre es m¨¢s agradable morir en un espacio ¨ªntimo y personal, rodeado de las personas queridas y disfrutar de los ¨²ltimos momentos". Su teor¨ªa es que siempre se puede hacer alguna cosa por el enfermo, aunque sea terminal. "No ayudamos a 'bienmorir', sino a vivir hasta el final", contin¨²a.

El m¨¦todo se denomina medicina paliativa. La pregunta clave es "?C¨®mo podemos ayudarte?". Su prop¨®sito: humanizar la parte social de la medicina y retomar la comunicaci¨®n con el paciente. "El enfermo necesita cari?o, ¨¢nimo y comprensi¨®n, el trato humano ayuda mucho", comenta Dolores.

La continua atenci¨®n e inter¨¦s que demuestran los m¨¦dicos de Lucha contra el C¨¢ncer ayuda a la familia. Mois¨¦s apunta: "Vienen dos veces a la semana y suelen llamar para saber c¨®mo contin¨²a la enferma. Parece como si nos conoci¨¦semos de toda la vida. Nos ayudan mucho".

Pablo Sastre cree que uno de los problemas actuales es "la cultura de la hospitalizaci¨®n". "Los m¨¦dicos de cabecera y las enfermeras no utilizan dos horas de su tiempo para atender y comprender al paciente. Apenas hay comunicaci¨®n", dice.

Actualmente la asociaci¨®n cuenta con 22 unidades repartidas por toda la geograf¨ªa espa?ola, pero espera alcanzar las 35 el a?o que viene. "As¨ª podremos atender al 10% de los enfermos terminales de c¨¢ncer que se calcula que habr¨¢ en l998", concluye Sastre. Es decir, un total de 7.000 personas.

Una vez el paciente sale del hospital, la asociaci¨®n tambi¨¦n facilita programas de rehabilitaci¨®n en grupo, adem¨¢s de la terapia individual. En ambos casos se pretende ense?ar al enfermo a manejar la nueva situaci¨®n y mejorar su calidad de vida.

La media de edad de los enfermos es de 64 a?os. La asociaci¨®n sirve de bisagra entre el hospital y el domicilio. Mantiene un convenio con los hospitales por si el enfermo quiere volver all¨ª. Normalmente prefiere permanecer en casa.

Seg¨²n Sastre, Gran Breta?a, Italia y Francia son algunos de los pa¨ªses europeos donde este tipo de terapia es m¨¢s habitual. La asociaci¨®n cuenta con el apoyo de un voluntariado preparado para mantener conversaciones con el paciente y de acompa?amiento.

La tercera parte de sus ingresos se financian con la cuestaci¨®n que realiza anualmente. El resto provienen de una loter¨ªa y del dinero que aportan los socios.