ANA MAR?A DEL ARCO CREADORA DE UN FORO SOBRE PARKINSON "Queremos que la UE destine 200 millones de euros al Parkinson"
Ana Mar¨ªa del Arco, bilba¨ªna de 51 a?os, ha decidido plantarle cara a la enfermedad de Parkinson que sufre desde hace siete a?os. Del Arco ha creado en Internet el primer foro sobre esta enfermedad en castellano, que re¨²ne a 130 afectados y que persigue que la Uni¨®n Europea destine anualmente 200 millones de euros (unos 33.400 millones de pesetas, al cambio actual) a la investigaci¨®n de esta afecci¨®n neurol¨®gica degenerativa.La direcci¨®n de Parkinson Universal en Internet es: http: //members.wbs.net/homepages/p/a/r/parkisonuniv.html. Pregunta. ?C¨®mo naci¨® el foro Parkinson Universal? Respuesta. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, empec¨¦ a buscar informaci¨®n en Internet, pero todo estaba en ingl¨¦s. S¨®lo encontr¨¦ una p¨¢gina web de un neur¨®logo de Granada, que me propuso crear un foro en Internet para promover la investigaci¨®n de esta enfermedad. En Europa hay 650.000 enfermos, m¨¢s que en EEUU, pero all¨ª consiguieron a trav¨¦s de una campa?a en Internet que el Gobierno aprobara la ley Udall Bill, por la que se destinar¨¢n 15.000 millones de pesetas anuales para investigar el Parkinson. P. ?Cu¨¢les son las causas de esta enfermedad? R. Se desconocen. Es una enfermedad degenerativa que afecta a la movilidad y se caracteriza por los temblores. En Espa?a hay unos 80.000 enfermos de Parkinson. En mi caso, tardaron tres a?os en diagnostic¨¢rmelo. P. ?Es una enfermedad que afecta especialmente a gente mayor, no? R. S¨ª. Afecta a una de cada 100 personas mayores de 65 a?os, pero le puede tocar a cualquiera. A trav¨¦s de Internet, he conocido a muchos enfermos de 25, 27 y 28 a?os. P. ?Qu¨¦ contiene su p¨¢gina web? R. Es una p¨¢gina en castellano que he incluido en todos los buscadores y en la que incluyo datos de la enfermedad, el contenido de la Ley de EEUU y una carta a los representantes pol¨ªticos europeos para que destinen 200 millones de euros anuales en los pr¨®ximos cinco a?os a la investigaci¨®n del Parkinson. P. ?Cu¨¢nta gente se ha unido a su foro? R. Actualmente, estamos 130 enfermos espa?oles y latinoamericanos, aunque hay tambi¨¦n neur¨®logos y familiares de enfermos. Cada uno vamos a enviar 500 mensajes a los pol¨ªticos espa?oles relacionados con la Uni¨®n Europea y a los organismos comunitarios, de una lista que he elaborado. P. ?Qu¨¦ respuesta han obtenido hasta ahora? R. He recibido muchas respuestas, pero la que m¨¢s ilusi¨®n me ha hecho es una de una alta instituci¨®n espa?ola en la que me dicen que se est¨¢ negociando en el V Convenio Marco de I+D [Investigaci¨®n y Desarrollo] de la Uni¨®n Europea abrir una l¨ªnea dedicada al Parkinson. Hemos llegado en buen momento.
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