"Algo andaba mal"

Susana Dom¨ªnguez, la menor de tres hermanos, es leonesa, tiene 26 a?os y estudia tercero de Derecho. Su enfermedad es una mucopolisacaridosis tipo 4, o de Morquio. Si no fuera por sus limitaciones f¨ªsicas (de estatura sobre todo, que es la de una ni?a de ocho a?os), Susana no tendr¨ªa que reprocharle nada a la vida. Aun as¨ª, es una mujer sonriente y segura de s¨ª misma. "Algo andaba mal", le ha escuchado comentar a sus padres muchas veces, refiri¨¦ndose a su enfermedad. Y a?ade que los recuerdos que tiene de su infancia son los de "ir todo el tiempo de hospital en hospital" . Hasta los 8 a?os su familia no supo qu¨¦ le pasaba. "Siempre me estaban haciendo pruebas, pero nunca llegaban a una conclusi¨®n". De su etapa escolar recuerda "la crueldad de los ni?os", aunque ya no les guarda rencor, y las dificultades diarias que ten¨ªa para integrarse. Cree que la gente sigue mir¨¢ndola como "a un bicho raro" y esto no lo entiende, porque "cada uno es como es". Pero lo que m¨¢s le molesta a Susana es todo lo que huela a "oficial". "Ni los organismos estatales ni los m¨¦dicos saben nada de nuestros problemas, ni quieren saber".Pilar Monteseir¨ªn, sevillana de 32 a?os, padece el s¨ªndrome de Turner. F¨ªsicamente hay algunos rasgos en su cara y en sus articulaciones que delatan su enfermedad. Pero Pilar, a estas alturas, ya tiene superado que todas la miren; lo que le importa es vivir. Le gustar¨ªa encontrar un trabajo. Acab¨® la EGB y despu¨¦s ha estudiado inform¨¢tica, puericultura, taquigraf¨ªa, administrativo... "y muchas cosas m¨¢s". Pilar habla de su enfermedad como si fuera una experta, sin complejos: "Me falta un cromosoma X y eso me ha provocado problemas de crecimiento y de desarrollo, de vista... Pero no me duele nada".

Tambi¨¦n recuerda su infancia como un suplicio interminable; sobre todo por sus padres, que hasta que no cumpli¨® 9 a?os no consiguieron saber, exactamente, que enfermedad padec¨ªa.