Medicina: confidencialidad e informaci¨®n JOAN SUBIRATS

En pocos d¨ªas han coincidido diversas noticias que han puesto de manifiesto la necesidad de mejorar y tratar m¨¢s adecuadamente los temas de informaci¨®n y confidencialidad que rodean la relaci¨®n personal sanitario-ciudadano. El caso de los ni?os prematuros en Gran Breta?a es, en este sentido, emblem¨¢tico. No porque sea un caso frecuente, sino precisamente por su excepcionalidad y gravedad, nos obliga a repensar todo el proceso de informaci¨®n entre m¨¦dicos y enfermos. Recordaremos que se trata de un caso en que 122 ni?os prematuros fueron objeto de un experimento cl¨ªnico (el uso de una nueva tecnolog¨ªa respiratoria) sin que los padres fueran conscientes del riesgo que corr¨ªan sus hijos (28 de los cuales murieron y 15 sufrieron disfunciones mentales significativas). Al margen del debate sobre si esas cifras son normales o no en ese tipo de patolog¨ªas, lo relevante desde mi punto de vista es que mientras que los padres afirman que en todo momento desconoc¨ªan los riesgos que corr¨ªan con el nuevo tratamiento que les vendieron, el hospital y el personal sanitario afirman contar con los escritos de autorizaci¨®n de los padres. Todos sabemos que el personal sanitario tiene la obligaci¨®n de informar y recibir la aquiescencia del enfermo antes de iniciar ciertos tipos de tratamiento. Y ello es as¨ª, ante todo, para atender las recomendaciones de los c¨®digos deontol¨®gicos y la legislaci¨®n sanitaria, pero tambi¨¦n para disponer de ciertas garant¨ªas en caso de reclamaciones posteriores (la famosa "medicina defensiva"). Curiosamente, hace unas semanas se ha tenido acceso a datos (La Vanguardia, 8 de febrero) que revelan notables disfunciones en este tipo de procedimientos de informaci¨®n-consenso con el ciudadano sujeto a tratamiento. La revista del sector Medicina Cl¨ªnica afirma que en el 97% de los protocolos de ensayos cl¨ªnicos analizados (ensayos de los que se debe informar al usuario, y obtener su permiso) se requer¨ªan estudios superiores para su comprensi¨®n. La revista afirmaba con rotundidad que casi el 100% de esos escritos sufr¨ªan de ilegibilidad, y en la mitad de los mismos nada se dec¨ªa sobre el facultativo responsable del tema o no se hac¨ªa un balance entre el riesgo y el beneficio del tratamiento propuesto, con lo que la editorial de la citada revista concluye que todo hace suponer que el consentimiento del enfermo acaba siendo m¨¢s un instrumento de defensa de los profesionales ante posibles reclamaciones judiciales que un verdadero instrumento de informaci¨®n. En otro orden de cosas (v¨¦ase EL PA?S del 16 de febrero) se ha mencionado que el Departamento de Sanidad de la Generalitat est¨¢ estudiando la posibilidad de crear un registro de personas portadoras del sida. Parece que los m¨¦dicos, en su mayor¨ªa, prefieren que en ese registro figure el nombre completo del paciente, as¨ª como datos sobre el tratamiento que sigue y la v¨ªa por la que se contagi¨®. La noticia no ha agradado a las organizaciones de voluntarios y familiares que asisten a esos enfermos, ya que sin estar en desacuerdo en que ese registro pueda ser de utilidad para los propios pacientes, consideran que de hacerse de la manera que los facultativos prefieren, ello les estigmatizar¨ªa y les discriminar¨ªa. No parece que vayan desencaminados esos colectivos cuando afirman que es la pura comodidad la que motiva el que no se busquen f¨®rmulas m¨¢s an¨®nimas y m¨¢s respetuosas para con la dignidad personal de cada cual. M¨¢s all¨¢ del caso, que a¨²n est¨¢ por resolver, lo significativo es el debate sobre la necesaria confidencialidad que debe acompa?ar al uso de la informaci¨®n privilegiada que recibe el personal sanitario y a su difusi¨®n entre otros profesionales, los familiares del enfermo u otros colectivos e instituciones. La relaci¨®n m¨¦dico-paciente, o m¨¢s en general, instituci¨®n hospitalaria-usuario, es tan desigual que f¨¢cilmente puede desembocar en abusos de todo tipo. En la medida en que en otras ¨¦pocas esa relaci¨®n se basaba en un v¨ªnculo de confianza muy personalizado (el m¨¦dico de la familia, el m¨¦dico del pueblo o del barrio), las posibilidades se reduc¨ªan. El nuevo marco de esas relaciones es hoy el gran o peque?o hospital o centro sanitario, en el que normalmente las relaciones tienden a despersonalizarse, o como m¨ªnimo a fragmentarse por especialidades y servicios de muy diverso tipo y con muy diversos profesionales. A ello ha de a?adirse la total informatizaci¨®n de los expedientes e historiales cl¨ªnicos, con los consiguientes problemas de acceso y de protocolos de confidencialidad. Es innegable que al entrar en una instituci¨®n sanitaria uno tiene la sensaci¨®n de andar por ella desnudo, a la vista de todos, mientras que la opacidad y la impenetrabilidad (revestida de lenguaje y de t¨¦cnica indescifrable y de corporativismo) son notorias cuando se trata de saber qui¨¦n es responsable del qu¨¦ y del c¨®mo. Creo que empieza a ser urgente que se extiendan las comisiones de bio¨¦tica en los hospitales, y que se generalicen los instrumentos que garanticen procedimientos y garant¨ªas en la informaci¨®n al enfermo, a sus familiares y a la sociedad, as¨ª como los protocolos que garanticen la confidencialidad de la informaci¨®n cl¨ªnica depositada en el centro sanitario. ?se es el camino emprendido en alg¨²n hospital (he tenido ocasi¨®n de examinar un primer documento del Parc Taul¨ª de Sabadell, y me gustar¨ªa pensar que existen en otros centros). Pero es sobre todo importante que, para evitar en parte los problemas mencionados, ¨¦se no sea un tema que se lo guisen y se lo coman s¨®lo los profesionales. Es importante que la sociedad, con los procedimientos que se arbitren, pueda tambi¨¦n colaborar en el buen funcionamiento de la cuesti¨®n. En realidad, ciudadanos y personal sanitario tenemos un objetivo com¨²n, la calidad de la sanidad y el respeto de los derechos de cada cual, y en esa l¨ªnea las alianzas son deseables y deben ser posibles.