Los m¨¦dicos espa?oles obstaculizan el derecho del paciente a tener su historial

Francia ha festejado estos d¨ªas el proyecto gubernamental de reconocer por ley los derechos de los pacientes, como el acceso a su propia historia cl¨ªnica. Espa?a ya ha consagrado este principio en varias leyes. Sin embargo, incluso un amplio sector de los m¨¦dicos reconoce la resistencia de los centros sanitarios a facilitar el acceso del paciente a sus datos. El Defensor del Pueblo as¨ª lo manifiesta tambi¨¦n en su ¨²ltimo informe.

La Ley General de Sanidad de 1986 y un real decreto de 1995 consagraron en Espa?a el derecho de los pacientes a tener una copia de su historia cl¨ªnica. Sin embargo, como bien saben los usuarios, las dificultades para hacer valer tal derecho son enormes. As¨ª lo pone de manifiesto el ¨²ltimo informe del Defensor del Pueblo. A trav¨¦s de las quejas llegadas a esta instituci¨®n, el Defensor ha comprobado c¨®mo las diversas administraciones sanitarias espa?olas ponen resistencias alegando la necesidad de salvaguardar la confidencialidad de los datos o la insuficiencia de personal para atender las peticiones. Las sugerencias del Defensor del Pueblo a este respecto fueron atendidas por los servicios de salud, pero los usuarios se quejan de tener que acudir a tan alta instituci¨®n del Estado o, en caso de litigio, a un juez para hacer efectivos sus derechos. En ocasiones es el ¨²nico camino.

Aumento de quejas

Rafael Urrialde, de la Uni¨®n de Consumidores de Espa?a (UCE) y vocal del Consejo Nacional del Insalud, asegura que los servicios de salud recogen ahora m¨¢s quejas porque los pacientes reclaman m¨¢s al ser m¨¢s conscientes de sus derechos. Pero en las administraciones sanitarias niegan las fricciones. "La gente no suele pedir su historia cl¨ªnica, porque con el informe de alta es suficiente. Y si la piden se les da", afirman en el servicio sanitario de la Comunidad Valenciana. ?sta es, sin embargo, seg¨²n el Defensor del Pueblo, la comunidad que ha generado reclamaciones al alegar falta de personal para atender las peticiones. "El problema no es legal, sino cultural", explica Rafael Gabriel, jefe de la unidad de epidemiolog¨ªa cl¨ªnica del hospital de la Princesa de Madrid. "La realidad es que el enfermo no tiene acceso a su historia cl¨ªnica. Y no creo que sea por simple ¨¢nimo de ocultar informaci¨®n. Veo en ello la propia visi¨®n del paciente, que cree que las decisiones debe tomarlas siempre el m¨¦dico, y la del personal sanitario, que quiz¨¢ se empe?a en mantener la jerarqu¨ªa tradicional".

Es cierto que la historia cl¨ªnica la elaboran los hospitales, pero tambi¨¦n, como indica el propio Gabriel, con datos que aporta el paciente poniendo su cuerpo, su sangre, su informaci¨®n. Pero, en definitiva, ?de qui¨¦n es ese conjunto de pruebas diagn¨®sticas, de anotaciones m¨¦dicas, de valoraciones y an¨¢lisis? Seg¨²n las leyes espa?olas, la historia cl¨ªnica es del centro sanitario, y su principal misi¨®n es la de facilitar un buen seguimiento del tratamiento y su uso con fines de investigaci¨®n, siempre garantizando la confidencialidad. Pero tanto la Ley General de Sanidad citada como el tambi¨¦n mencionado Real Decreto sobre Ordenaci¨®n de las Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud obligan a los centros a facilitar el acceso del paciente o, en su defecto, sus familiares, aportando copias de los documentos.

"En Estados Unidos y Canad¨¢, el paciente es el due?o de su historia cl¨ªnica", aclara Alejandro Jadad, m¨¦dico de la Universidad McMaster de Ontario. "El problema en Espa?a, como en Latinoam¨¦rica, es que se piensa que los pacientes no siempre deben tener toda la informaci¨®n, porque les puede hacer da?o. Es un concepto paternalista".

?ngel Guirao, subdirector de Inspecci¨®n del Insalud, asegura que la historia cl¨ªnica se facilita siempre, que el paciente s¨®lo debe demostrar su identidad para preservar la confidencialidad de los datos, pero tambi¨¦n a?ade que el interesado debe "acreditar que tiene un inter¨¦s leg¨ªtimo" en su petici¨®n.

Lo cierto es que, en la pr¨¢ctica, cuando el paciente pretende cambiar de m¨¦dico, de centro u obtener una segunda opini¨®n, lo mejor es que el intercambio de datos se haga directamente entre facultativos. As¨ª no hay problemas; quiz¨¢ porque se evita de nuevo que el usuario tenga sus propios datos en la mano. "?stos, a veces, no saben ni lo que piden", dice Asunci¨®n Perales, una t¨¦cnica del Servicio Valenciano de Salud.

Perales cree, adem¨¢s, que el informe m¨¦dico de alta que reciben todos los pacientes recoge lo m¨¢s importante, por lo que pedir la historia cl¨ªnica no tiene mucho sentido. Rafael Gabriel cree que eso no siempre es suficiente. "Es una informaci¨®n tamizada que recoge interpretaciones del m¨¦dico".

De hecho, en caso de litigio, los magistrados basan muchas de sus sentencias en los datos aportados por la historia cl¨ªnica (no por el informe), que obtienen por mandato judicial. Como recoge un estudio de la Asociaci¨®n Espa?ola de Derecho Sanitario, los jueces han sentado jurisprudencia sobre la obligatoriedad de aportar la historia cl¨ªnica y su importancia a efectos probatorios. La inexistencia del informe completo o de alg¨²n documento puede ser demostrativo de "negligencia culpable".

Otra cuesti¨®n de la que muchos m¨¦dicos se preocupan es de la elaboraci¨®n de las historias cl¨ªnicas. Varias investigaciones han demostrado que ¨¦stas carecen en Espa?a de calidad, que no recogen todos los datos o no incluyen algunos considerados esenciales a nivel internacional.

Los pacientes franceses, escuchados a trav¨¦s de m¨¢s de mil reuniones celebradas en 180 ciudades distintas, se han quejado tambi¨¦n del lenguaje utilizado por los facultativos. "Les ves all¨ª al pie de tu cama hablando de ti sin enterarte de nada", dijo uno. "Hay quien es operado en un hospital y sale sin saber exactamente qu¨¦ le ha pasado".

En definitiva, los pacientes piden informaci¨®n y, adem¨¢s, inteligible. Un cambio tan aparentemente sencillo que no se presenta, sin embargo, f¨¢cil. "Nos hemos dise?ado un lenguaje que pocos entienden. Somos casi una sociedad secreta", admite Jadad.