El desaf¨ªo de vivir mutilados
Cerca de 300.000 espa?oles necesitan una pr¨®tesis para suplir la falta de una de sus extremidades
Fernando Otero Navascu¨¦s, abogado de 49 a?os, sufri¨® un 19 de marzo un accidente de tr¨¢fico. Otro conductor, que se salt¨® una se?al de ceda el paso, origin¨® que el todoterreno en el que ¨¦l viajaba volcara. Ten¨ªa entonces 20 a?os, estaba cumpliendo el servicio militar y tuvo que someterse a la amputaci¨®n de una de sus piernas a la altura de la rodilla.
Lleva mutilado m¨¢s de la mitad de su vida, aunque se considera "un privilegiado" dentro de la situaci¨®n. "Al estar in itinere, el Instituto Social de las Fuerzas Armadas se hizo cargo de todo. He podido ir accediendo a las mejores pr¨®tesis seg¨²n ha avanzado toda la investigaci¨®n y tecnolog¨ªa ortop¨¦dica. Pero mi trabajo me ha permitido conocer que otras muchas personas, en circunstancias similares, se encuentran desamparadas, desinformadas y desprotegidas", cuenta Otero, que en junio de 2001 cre¨® la Asociaci¨®n de Amputados Ib¨¦rica Global (Adampi). Una de las cosas que m¨¢s llam¨® su atenci¨®n, a prop¨®sito de lo que relataban los afectados, es que el mismo modelo de pr¨®tesis y de un mismo fabricante pudiese costar de 3.000 a 6.000 euros m¨¢s en una ortopedia que en otra.
Las amputaciones infantiles son el 15% del total y plantean problemas distintos
Las amputaciones de piernas suelen ser de origen vascular; las de brazos, traumatol¨®gico
Cerca de 300.000 espa?oles, que representan el 10% de la poblaci¨®n discapacitada, viven mutilados. 2003 ha sido declarado el A?o Europeo de la Discapacidad, y la primavera pasada Adampi organiz¨® en el hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid el Primer encuentro interprofesional de coordinaci¨®n con el amputado, en colaboraci¨®n con la Consejer¨ªa de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid.
"Nos reunimos todas las partes implicadas: afectados, representantes de la Administraci¨®n, cirujanos, traumat¨®logos, rehabilitadores, psic¨®logos, asistentes sociales y t¨¦cnicos especialistas en pr¨®tesis. La experiencia nos est¨¢ demostrando que hay much¨ªsima desinformaci¨®n y que es urgente una m¨¢s estrecha coordinaci¨®n entre todas las partes implicadas en este problema", dice.
El presidente de Adampi sostiene que es necesario potenciar al igual en todas las comunidades del Estado espa?ol los equipos multidisciplinarios que est¨¢n empezando a funcionar cuando, por accidente, enfermedad o nacimiento, alguien carece de alguna de sus extremidades y precisa de una pr¨®tesis.
Entre el 60% y el 80% de las amputaciones de las piernas suelen ser de origen vascular (principalmente, diabetes), seguidas de traumatismos, tumores, malformaciones cong¨¦nitas, quemaduras y otras causas. En los brazos el principal motivo lo constituyen los traumatismos y quemaduras, seguidos a bastante distancia de los problemas oncol¨®gicos, cong¨¦nitos y de otra naturaleza.
As¨ª lo expresa Vidal Fern¨¢ndez Vega, jefe del servicio de Rehabilitaci¨®n del hospital Gregorio Mara?¨®n, que a?ade que las amputaciones infantiles suponen el 15% del total y plantean "circunstancias distintas a las del adulto, puesto que el organismo del ni?o est¨¢ en crecimiento".
Seg¨²n este especialista, el m¨¦dico rehabilitador, adem¨¢s de establecer la indicaci¨®n de la pr¨®tesis, tiene que actuar como coordinador en todo el proceso de amputaci¨®n hasta la total recuperaci¨®n del paciente y su adaptaci¨®n a la vida ordinaria.
"Cuando la cirug¨ªa", dice, "se ha realizado correctamente y la evoluci¨®n es buena, el tratamiento rehabilitador debe empezar en los primeros d¨ªas que siguen a la amputaci¨®n. A veces, si las condiciones son muy favorables, el paciente es dado de alta y desde casa retorna regularmente al hospital para continuar las pautas rehabilitadoras, generalmente durante un periodo de uno a dos meses. No obstante, por ¨®ptima que sea la evoluci¨®n, no hay que proceder a la protetizaci¨®n hasta pasadas al menos dos semanas de la operaci¨®n".
A tenor de lo que advierte, la pr¨®tesis nunca tiene que hacer da?o, ni causar heridas ni molestias. "Debe ser como un zapato hecho a medida que con el uso se convierte en un elemento m¨¢s del cuerpo y que es necesario y ¨²til para m¨²ltiples actividades", asegura Fern¨¢ndez Vega.
?ste es el caso de Miguel Esteban Mart¨ªn, de 35 a?os y pocero de profesi¨®n, que sigue trabajando en lo suyo con una pr¨®tesis mioel¨¦ctrica en la pierna izquierda, tras sufrir un accidente practicando monta?ismo. "He tenido la suerte de caer en buenas manos, con un equipo muy bien coordinado por el doctor Fern¨¢ndez Vega, y he podido acceder a la pr¨®tesis m¨¢s avanzada y funcional", cuenta.
La recuperaci¨®n emocional, a juicio de expertos y afectados, es de gran importancia dentro del proceso de rehabilitaci¨®n, pues la falta de las extremidades, sea cual fuere la causa, siempre representa una situaci¨®n dram¨¢tica para el paciente y su entorno. Seg¨²n Bernard¨ª Martorell, psic¨®logo adjunto del servicio de Psiquiatr¨ªa del hospital San Pablo de Barcelona, experto en amputados, la mayor¨ªa de los pacientes necesita ayuda especializada para adaptarse a la nueva vida.
"La experiencia se suele vivir como un duelo, similar al de la p¨¦rdida de un ser querido. Se produce una ruptura de la integridad f¨ªsica y de las posibilidades de agradar a los dem¨¢s, as¨ª como de la funcionalidad y de la independencia. Tienen que aprender a quererse a s¨ª mismos en su nueva imagen y a hacerse querer por los dem¨¢s", sugiere Martorell.
M¨¢s informaci¨®n, m¨¢s derechos
Los avances en las pr¨®tesis y en los planes de rehabilitaci¨®n representan una mejora importante en la calidad de vida de los amputados y en las posibilidades de una integraci¨®n social plena, seg¨²n Fernando Otero Navascu¨¦s, presidente de Adampi (902 19 44 01 y www.adampi.com).
"Uno de nuestros deberes", explica, "es luchar contra la discriminaci¨®n entre los afectados bien informados y con recursos econ¨®micos, que pueden acceder a pr¨®tesis ligeras, c¨®modas y funcionales, y los que por carecer de la informaci¨®n y los medios necesarios no pueden acceder a esas mismas pr¨®tesis".
Es fundamental, en palabras de Otero, realizar un seguimiento de la evoluci¨®n del amputado una vez sometido a la protetizaci¨®n, con el fin de verificar su grado de adaptaci¨®n a la nueva situaci¨®n.
"Sobre este aspecto", subraya, "es urgente demandar una mayor profesionalidad en las ortopedias, pues surgen numerosas complicaciones por una mala elaboraci¨®n final de la pr¨®tesis y por la no realizaci¨®n a tiempo de los arreglos o ajustes necesarios".
Tambi¨¦n puede ocurrir que el propio amputado no acuda a la ortopedia, porque no ha sido debidamente orientado del control y seguimiento que el ortopeda, traumat¨®logo o rehabilitador ha de seguir con ¨¦l.
"El proceso de rehabilitaci¨®n va unido necesariamente al seguimiento del paciente y no debe terminar nunca con el alta m¨¦dica", afirma Carlos L¨¢zaro, socio fundador del Instituto Desvern (93 371 01 08 y www.desvern.com), una empresa espa?ola ubicada en Barcelona y constituida ¨ªntegramente por personal que ha sufrido una amputaci¨®n.
Este proyecto naci¨® hace casi 10 a?os por iniciativa de Joan V¨¦lez, un amputado que por entonces necesitaba una pr¨®tesis y empezaba a sufrir las deficiencias que exist¨ªan y siguen existiendo en Espa?a.
"El Instituto Desvern nace para desarrollar productos para y por el amputado y a ¨¦l acuden afectados de toda Espa?a, con el fin de que les coloquemos la pr¨®tesis m¨¢s adecuada y les ense?emos a vivir con ella. Aunque nuestros n¨²meros tienen que cuadrar, el ser amputados y haber sufrido un mismo problema nos acerca mucho a la situaci¨®n de cada paciente. Les ayudamos en el proceso de protetizaci¨®n y les acompa?amos el tiempo que haga falta. Si hay que llorar con ellos y escuchar sus lamentos, ah¨ª estamos".
Como denuncia este mutilado, que expresa el sentir de muchos afectados, el d¨ªa a d¨ªa demuestra que numerosas pr¨®tesis se prescriben por cat¨¢logo: "Se convence al paciente de que aprenda a sufrir molestias y heridas, se le coloca la pr¨®tesis y la ortopedia se desentiende".
L¨¢zaro hace hincapi¨¦ en la fuerza del asociacionismo para conseguir muchos derechos que todav¨ªa est¨¢n por alcanzar. Las asociaciones defienden que las pr¨®tesis no son un elemento de lujo y que debe haber igualdad de oportunidades en todo el pa¨ªs, pues existen diferencias por comunidades aut¨®nomas. Tambi¨¦n reivindican que el coste sea soportado ¨ªntegramente por la Seguridad Social y que cada paciente tenga opci¨®n a la pr¨®tesis m¨¢s adecuada y, cuando est¨¦ indicado, pueda acceder a la mioel¨¦ctrica, la m¨¢s avanzada y funcional.
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