Decisiones compartidas

Mientras los medios de comunicaci¨®n informan continuamente de la aparici¨®n de novedades diagn¨®sticas o terap¨¦uticas nada parece indicar que nuestro sistema sanitario prepare, dise?e o difunda instrumentos y estrategias para que los pacientes puedan elegir entre estas alternativas las que consideren m¨¢s adecuadas para su caso. Cuando tenemos que tomar decisiones sobre nuestros ahorros los bancos nos proponen diferentes productos, entre los que podemos escoger el que mejor se adapta a nuestras expectativas de rentabilidad, los plazos previstos para disponer de los beneficios y nuestra proclividad a asumir riesgos. Sin embargo, en la mayor¨ªa de las consultas m¨¦dicas no se ofrece una informaci¨®n comparable sobre las opciones disponibles ante un determinado problema de salud, como si la respuesta a ¨¦ste fuese ¨²nica, exacta y adecuada para todos los individuos.

El 89% de las mujeres con c¨¢ncer de mama deseaba un papel activo en el tratamiento, pero s¨®lo en el 24% de los casos lo percib¨ªa el m¨¦dico

Puede pensarse que corresponde a los m¨¦dicos tomar estas decisiones en beneficio del paciente, pero para muchas dolencias no hay una alternativa inequ¨ªvocamente asociada a una mejora de la calidad de vida o la supervivencia. Existen equilibrios entre diferentes tipos de resultados, como prolongaci¨®n de la esperanza de vida, alivio del dolor o preservaci¨®n funcional. Muchos dict¨¢menes cl¨ªnicos se sit¨²an en una zona de sombra en la que la decisi¨®n ¨®ptima para cada individuo dista de estar clara y ante la cual personas sensatas pueden escoger, razonablemente, opciones diferentes e incluso opuestas.

Las discrepancias en la elecci¨®n entre alternativas tienen especial importancia en aquellos procesos con marcadas diferencias en cuanto a sus resultados -muerte frente a discapacidad-, la probabilidad e impacto de las complicaciones o de un desenlace grave, as¨ª como cuando existen intercambios importantes entre los resultados a corto y largo plazo. Tambi¨¦n cuando los individuos tienen especial aversi¨®n al riesgo o los pacientes otorgan una importancia inusual a algunos aspectos de los resultados. Existen investigaciones que muestran c¨®mo muchos pacientes tienen claras preferencias entre los posibles tratamientos, que ¨¦stas no son siempre predecibles y que los m¨¦dicos a menudo no logran comprenderlas. As¨ª, el 89% de las mujeres en tratamiento por carcinoma mamario deseaban desempe?ar un papel activo en ¨¦ste o compartir las decisiones, pero solamente en un 24% de los casos estas preferencias eran percibidas por sus m¨¦dicos.

Al mismo tiempo que algunos pacientes desean jugar un papel activo en su propia asistencia, otros no est¨¢n dispuestos a hacerlo. La forma de relaci¨®n predominante entre ¨¦stos y sus m¨¦dicos es generalmente etiquetada como paternalismo. Se han formulado diferentes modelos para describir la interacci¨®n entre m¨¦dicos y pacientes. En la realidad es dif¨ªcil encontrar modelos puros, ya que los modos de pr¨¢ctica profesional recorren un gradiente, con importantes adaptaciones seg¨²n pacientes y procesos, pero aun as¨ª, algunos estereotipos simplifican su comprensi¨®n.

En el conocido como modelo paternalista, el cl¨ªnico detenta los saberes necesarios para el diagn¨®stico y los administra seg¨²n su juicio, mientras cree poder interpretar las preferencias del enfermo. En el modelo de decisi¨®n informada el profesional expone al paciente las opciones diagn¨®sticas y terap¨¦uticas disponibles y los posibles cursos de acci¨®n con sus resultados esperables. A partir de estos datos el paciente incorpora sus expectativas y valores y decide la alternativa que mejor se adapta a ellas. El llamado modelo de toma de decisiones compartidas se ha introducido como propuesta intermedia entre los anteriores. En ¨¦l no s¨®lo la informaci¨®n fluye de una parte a otra, sino que las decisiones se adoptan de manera conjunta una vez el paciente dispone de la informaci¨®n necesaria.

Para incorporar las preferencias de los pacientes en la toma de las decisiones que m¨¢s les afectan se requiere un cambio en las actitudes y las aptitudes de ambas partes. La creciente facilidad de acceso a la informaci¨®n sanitaria seguramente alterar¨¢ la disposici¨®n con la que los usuarios acuden en busca de consejo profesional. Por su parte, los sanitarios no pueden aplazar por m¨¢s tiempo la necesaria capacitaci¨®n en un ¨¢rea absoluta e insensatamente omitida en su formaci¨®n: la adquisici¨®n formal de las habilidades necesarias para hacer compresible para los pacientes la magnitud de los riesgos que entra?a su proceso, las alternativas disponibles, los diferentes tipos de beneficios esperables y la probabilidad de los resultados asociados a cada curso de acci¨®n.

Entre los m¨¦todos para llevar a cabo esta toma de decisiones compartidas destacan las herramientas de ayuda a la toma de decisiones sanitarias. Se dispone ya de un importante numero de ¨¦stas, cuya cantidad y calidad aumenta r¨¢pidamente, empezando a generalizarse su uso en patolog¨ªas relacionadas con tumores de mama y pr¨®stata, especialmente en pa¨ªses como Reino Unido, Canad¨¢, EE UU u Holanda.

Estos instrumentos, orientados a ayudar al paciente en la toma de alguna decisi¨®n espec¨ªfica, describen mediante el uso de probabilidades los beneficios y riesgos que suponen las alterativas existentes, al tiempo que consideran e incorporan los valores impl¨ªcitos o expl¨ªcitos de los pacientes. Su objetivo es que ¨¦stos comprendan los resultados que puede tener la elecci¨®n entre diferentes opciones e incluyan sus particulares valores en la ponderaci¨®n de los posibles riesgos y beneficios, pudiendo as¨ª adaptar juntamente con sus m¨¦dicos las decisiones sobre su salud a sus preferencias personales.

Las m¨¢s recientes revisiones de la literatura sobre estos instrumentos ponen de manifiesto que, en comparaci¨®n con el modo usual de tratamiento, su empleo aumenta el conocimiento de los procesos, conforma unas expectativas m¨¢s realistas y reduce el conflicto con el curso de la enfermedad, aunque no se aprecian cambios significativos en la satisfacci¨®n alcanzada. De estas revisiones se desprende tambi¨¦n que ninguna de esas herramientas de "ayuda a la decisi¨®n" para los pacientes ha sido desarrollada ni, al parecer, aplicada en nuestro pa¨ªs.

Inmediatamente uno se pregunta si a¨²n no somos tan adultos como los norteamericanos, canadienses, brit¨¢nicos o australianos, como para que se incluyan de manera sistem¨¢tica nuestras preferencias y valores en las decisiones que m¨¢s nos importan. Entre las razones que pueden contribuir a entender la distancia entre nuestra realidad y las tendencias emergentes en otros pa¨ªses, surge como primera posibilidad el desconocimiento de su existencia y utilidad. Por eso seguramente vale la pena recomendar una visita a los materiales que ofrecen, por ejemplo, la Foundation for Informed Medical Decision Making (www.fimdm.org) o el Ottawa Health Research Institute (www.ohri.ca/programs/clinical_epidemiology/OHDEC/decision_aids.asp).

Quien est¨¦ preocupado por algunos problemas de espalda, experiencias con tumores mamarios o dudas sobre si someterse a ciertas pruebas de cribado, puede descubrir que no hay un ¨²nico curso de acci¨®n posible, y que existen modos de enfrentarlos menos autoritarios y m¨¢s adaptados a las expectativas y preferencias de cada uno. Quiz¨¢ as¨ª pase a promover estos instrumentos de ayuda a las decisiones compartidas y contribuya a su propagaci¨®n. Sobre los retos y oportunidades que la sociedad del conocimiento plantea a los servicios de salud se discutir¨¢ precisamente los pr¨®ximos 20, 21 y 22 de noviembre en unas jornadas que se celebrar¨¢n en la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica. La transferencia de informaci¨®n entre m¨¦dicos y pacientes, y la participaci¨®n de ¨¦stos en las decisiones, son, sin duda, reto y oportunidad a un tiempo.

Ricard Meneu es vicepresidente de la Fundaci¨®n Instituto de Investigaci¨®n en Servicios de Salud (Valencia).