55.000 personas han muerto de sida en Espa?a

Al menos 55.000 personas han muerto de sida en Espa?a. La cifra supone el 80% de los 66.352 casos declarados entre 1981 y 2002, seg¨²n los datos del Plan Nacional sobre el Sida. La prolongaci¨®n de la esperanza de vida para los supervivientes supone otro tipo de retos. Tienen que enfrentarse a los efectos secundarios de la medicaci¨®n (lipodistrofias que deforman su cuerpo, problemas de toxicidad hep¨¢tica, dolencias cardiovasculares) o las infecciones oportunistas que aparecen cuando bajan sus defensas (tuberculosis, neumon¨ªas, c¨¢nceres de piel, infecciones por hongos). Todo ello rodeado de estigma y discriminaci¨®n muchas veces, sobre todo los que s¨®lo reciben una pensi¨®n no contributiva en una situaci¨®n econ¨®mica y social precaria.

Calcular la cifra exacta de fallecidos es muy dif¨ªcil. El Instituto Nacional de Estad¨ªstica s¨®lo da desglosados los n¨²meros a partir de 1994. Para saber las muertes anteriores se ha usado la presentaci¨®n que hizo el director general de Salud P¨²blica, Jos¨¦ Mar¨ªa Mart¨ªn Moreno, en el acto sobre la enfermedad celebrado en el Ministerio de Sanidad el mi¨¦rcoles pasado como anticipo al d¨ªa mundial de la enfermedad que se conmemora hoy. Seg¨²n los datos, la tasa de fallecimientos es muy superior al 53% que oficialmente reconoce el plan (ver gr¨¢fico).

La confusi¨®n con los n¨²meros se extiende a la de las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) que causa el sida. Sanidad calcula que cada a?o lo contraen entre 3.000 y 4.000 personas, y que en total en Espa?a hay entre 125.000 y 150.000 portadores del virus. La Coordinadora Estatal de personas con VIH/sida (Cesida) calcula que el n¨²mero de portadores puede llegar a los 300.000.

Los a?os de mayor mortandad fueron 1995 y 1996, con casi 6.000 defunciones atribuidas directamente al sida. A partir de 1998, tras la extensi¨®n del tratamiento antiviral de alta eficacia (los llamados c¨®cteles), los fallecimientos han ca¨ªdo por debajo de 2.000 anuales. En 2000, ¨²ltimo a?o del que hay cifras, el INE registr¨® 1.797 muertes, la m¨¢s baja desde 1990.

Un tercio de hepatitis C

En cambio, ONG como el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos (GTT) elevan a m¨¢s de 3.000 el n¨²mero de muertos anuales, si se tienen en cuenta los casos de coinfecci¨®n con otros virus y los efectos secundarios de la medicaci¨®n. Por ejemplo, se calcula que m¨¢s de un tercio de los portadores del virus de la inmunodeficiencia humana, VIH, que causa el sida tienen tambi¨¦n el de la hepatitis C, y recientes estudios, como uno publicado en el British Medical Journal, apuntan a que algunas de las combinaciones de antirretrovirales aumentan hasta un 25% el riesgo de padecer un infarto.

La secretaria del Plan Nacional sobre el Sida, Lourdes Chamorro, reconoce que la situaci¨®n de la falta de un censo de infectados es "¨²nica" y que eso "no ocurre con ninguna de las dem¨¢s enfermedades de declaraci¨®n obligatoria" (las que tienen que notificarse al Ministerio de Sanidad porque son transmisibles y pueden representar un riesgo para la salud p¨²blica). "Lo que hay que saber es si esa persona que muere por tuberculosis o hepatitis C hubiera muerto igual de no tener, adem¨¢s, el VIH", afirma.

"Est¨¢ claro que la medicaci¨®n ha alargado la esperanza de vida, pero nos ha tra¨ªdo otros problemas", indica desde Barcelona Xavier Franquet, quien sabe que es seropositivo desde 1989. Franquet es miembro de GTT y trabaja en la redacci¨®n de la revista Lo + positivo, una publicaci¨®n gratuita que reparte m¨¢s de 15.000 ejemplares.

"Cuando lleg¨® la terapia de alta eficacia en 1997, yo ten¨ªa cero CD4 [el n¨²mero que indica el nivel de linfocitos; una persona sana tiene m¨¢s de 500]", recuerda. El deterioro de su sistema inmunol¨®gico era tal que hab¨ªa padecido m¨²ltiples infecciones, entre ellas una en los ojos (un citomegalovirus) que le dej¨® una agudeza visual del 5%, padec¨ªa anemia y pesaba 40 kilogramos. "Pero lo peor es que la comunidad no estaba estructurada. Los hospitales no ten¨ªan un servicio integral como en Reino Unido, con psic¨®logos o nutricionistas, por ejemplo. Tampoco prestaban atenci¨®n a las disfunciones sexuales. Todo estaba orientado a superar el duelo", a?ade.

Ahora la situaci¨®n es distinta. Dice que se encuentra "bien", pese a que tiene perdida la visi¨®n por un ojo, frecuentes problemas dermatol¨®gicos y la lipodistrofia (distribuci¨®n an¨®mala de la grasa cultural) le obliga a llevar un coj¨ªn cuando prev¨¦ que va a estar mucho tiempo sentado. "Como no tengo grasa en los gl¨²teos, estoy incomod¨ªsimo si el asiento es duro", explica.

La lipodistrofia tambi¨¦n ha marcado a Encarna, una murciana de 40 a?os que sabe que tiene el VIH desde hace 14. "He probado todas las combinaciones de f¨¢rmacos. Al final, cuando mi pareja muri¨®, me deprim¨ª tanto que dej¨¦ le medicaci¨®n [la depresi¨®n es uno de los efectos secundarios de las pastillas que tomaba]. Tuve que dejar mi trabajo de cajera: ten¨ªa la cara tan mal que no me atrev¨ªa a salir a la calle", explica.

Encarna ha intentado que la Seguridad Social financie la operaci¨®n para rellenarle la cara, pero no lo ha conseguido. "Es una verg¨¹enza. No tiene sentido que no se incluya cuando es efecto de una medicaci¨®n que tenemos que tomar. Si fuera una quemada o tuviera un accidente, s¨ª me lo har¨ªan", se queja. "S¨®lo nos queda la posibilidad de ir a un cirujano privado, pero yo no me lo puedo pagar", a?ade.

Franquet, quien sufre el mismo problema, est¨¢ pendiente de empezar un tratamiento de reimplante de grasa en el hospital p¨²blico (el Cl¨ªnic de Barcelona) que le trata. Pero el mayor cambio que este activista ve es que ahora los pacientes tienen muchos conocimientos. "Siempre he tenido que ser yo el que propusiera al m¨¦dico alternativas a la medicaci¨®n", explica.

Para Franquet, la calidad de vida pasa por poder negociar con el m¨¦dico su tratamiento "de t¨² a t¨²". "Si el horario de las pastillas, los requerimientos nutricionales o sus efectos secundarios van a hacer que abandone el tratamiento, es peor: aparecer¨¢n las resistencias y el fracaso virol¨®gico. Con la informaci¨®n que tengo puedo plantearle cambios a mi m¨¦dico".

Su trabajo en una ONG tiene otra ventaja: evita la discriminaci¨®n. "Cuando la lipodistrofia es muy marcada, no te dejan trabajar de cara al p¨²blico. Al final, te echan. Buscan una excusa para no decir que lo hacen porque eres seropositivo; pero eso pasa, sobre todo en grandes empresas", afirma, seguro.