Vivir con el alzheimer

Qu¨¦ ha comido hoy, Eugenia?

-S¨ª, com¨ª.

-?D¨®nde?

-?C¨®mo se llama ese sitio?

-?En el centro de d¨ªa?

-S¨ª.

-?Y qu¨¦ comi¨®?

-Patatas, ?no? [su marido niega con la cabeza].

-?Qu¨¦ hace all¨ª?

-Te sientas a la mesa...

-?Tiene hijos, Eugenia?

-Dos, hijo e hija.

-?C¨®mo se llaman?

-El chico, Ram¨®n.

-?Cu¨¢ntos a?os tiene?

-Treinta y tantos, cuarenta y tantos, o menos.

[Su marido aclara: "Si no hubiera muerto en accidente hace a?os, tendr¨ªa ahora 54"].

-?Tiene nietos?

-S¨ª. Ram¨®n. No, Ram¨®n no, o s¨ª. Y Toni...

[Su marido: "Toni es nuestra hija"].

-?D¨®nde se cas¨®?

-En la iglesia de San Pablo.

[Su marido: "Ni siquiera exist¨ªa entonces"].

-?Se acuerda de qui¨¦nes fueron sus padrinos de boda?

-S¨ª. ?Qui¨¦nes fueron?

Eugenia tiene (m¨¢s exactamente, ten¨ªa, porque falleci¨® el pasado 16 de diciembre a causa de una pancreatitis) 78 a?os. Juan Antonio, de la misma edad, la conoci¨® a los 12. Se casaron hace 55. Toda una vida juntos. Cuando ¨¦l se jubil¨®, disfrutaron como nunca: "Pas¨¢bamos m¨¢s de tres meses al a?o en Benidorm". Pero un mal d¨ªa de septiembre de 1998, ella entr¨® en el quir¨®fano para que le implantasen una pr¨®tesis en la rodilla. "Al salir, ya no se acordaba de nada. Le hicieron an¨¢lisis y tests, y, por fin, dijeron: 'Posible enfermedad de Alzheimer'. Nunca te lo dicen al cien por cien. No se pillan los dedos [la confirmaci¨®n absoluta s¨®lo se puede obtener con el estudio post mortem del cerebro]. Para m¨ª que fue la anestesia. El m¨¦dico dijo que no pas¨® nada, pero yo no estuve all¨ª dentro".

"Al salir del quir¨®fano, mi mujer no se acordaba de nada. Le hicieron an¨¢lisis y pruebas, y por fin dijeron: 'Posible enfermedad de Alzheimer'. Porque nunca te lo dicen al cien por cien"

La enfermedad rompe la vida, deshace familias, provoca divorcios y puede sacar lo peor de cada cual, el ego¨ªsmo, pero tambi¨¦n lo mejor, la abnegaci¨®n

Rita Hayworth, Ronald Reagan, Charlton Heston e Irish Murdoch son algunos de los casos que han sacado el alzheimer 'del armario'

Con dinero, la enfermedad sigue siendo una tragedia para quien la sufre y su entorno inmediato, pero sus efectos pueden mitigarse en gran medida

Los gastos directos e indirectos que supone el cuidado y tratamiento de un enfermo de alzheimer se calculan en m¨¢s de 30.000 euros anuales

"Hay que ofrecerles la oportunidad de tomar decisiones clave sobre su futuro cuando a¨²n pueden hacerlo, en los primeros estadios de la enfermedad"

El alzheimer destruye las neuronas, anula la capacidad de recordar y razonar y mata dos veces a sus v¨ªctimas: primero a la mente, luego al cuerpo

Alzheimer. Una palabra que se utiliza fr¨ªvolamente, sin ton ni son: "Perdona, chico. Se me hab¨ªa olvidado. Debo de estar con el alzheimer". O de la que se huye, porque su sola menci¨®n aterra. M¨¢s de un lector habr¨¢ pasado de p¨¢gina, inc¨®modo, al ver el t¨ªtulo de este reportaje. Alzheimer: el apellido de un neuropsiquiatra alem¨¢n [Alois era su nombre de pila] que, a comienzos del siglo XX, como recuerda el doctor Jos¨¦ Manuel Mart¨ªnez Lage, profesor de la Cl¨ªnica Universitaria de Navarra y presidente de honor de la Conferencia Nacional Alzheimer, identific¨® un mal de sintomatolog¨ªa triple: "Demencia o p¨¦rdida de las facultades mentales; trastornos de la conducta, personalidad y estado de ¨¢nimo, e incapacidad progresiva que origina una dependencia que llega a ser total en las fases avanzadas". Alzheimer: un proceso que dura 3 a?os, o 10, o 20, y que el estudio de cerebros de afectados ha determinado que se debe a "la muerte de las neuronas y la formaci¨®n de estructuras anormales en forma de placas y ovillos" que limitan o anulan el funcionamiento de los neurotransmisores. Y un culpable: las anomal¨ªas de la prote¨ªna amiloide beta, que, se?ala Mart¨ªnez Lage, "se acumula y deposita en zonas de la corteza cerebral que intervienen decisivamente en la capacidad de recordar, hablar, pensar, razonar, reconocer, tener orientaci¨®n, actuar o conservar la noci¨®n de qui¨¦n es uno mismo". Alzheimer: un asesino que mata dos veces: primero a la mente, y luego, al cuerpo.

Ni causa conocida ni cura

Un mal sin causa conocida, a¨²n sin cura o prevenci¨®n posibles, del que casi no se habl¨® durante la mayor parte del siglo XX, oculto en ese revuelto caj¨®n de sastre de la demencia senil y que cobr¨® fuerza medi¨¢tica con casos como los de Rita Hayworth y Ronald Reagan, s¨ªmbolos hechos pedazos, respectivamente, de la belleza y el poder. O como el de la escritora irlandesa Iris Murdoch (a cuyo deterioro mental dio vida Judy Dench en el filme Iris). O como el del actor Charlton Heston, un Mois¨¦s capaz de abrir las aguas del mar Rojo pero que, en agosto de 2002, hizo esta estremecedora declaraci¨®n tras admitir que ten¨ªa un desorden neorol¨®gico muy probablemente indicativo de que padec¨ªa de alzheimer: "Si ven un poco menos de fuerza en mis pasos, si el nombre de ustedes no me sale de los labios, sabr¨¢n por qu¨¦". Una confesi¨®n que arroja luz sobre el motivo por el que a Michael Moore le result¨® tan f¨¢cil ponerle en rid¨ªculo, por noble que fuera la causa, en el oscarizado documental Bowling for Columbine. Un enemigo que rob¨® tambi¨¦n a Juanjo Men¨¦ndez, recientemente fallecido, lo m¨¢s preciado para un actor: la memoria.

Es la tragedia de unos 800.000 espa?oles, que sufren la enfermedad y otras demencias degenerativas de efectos similares, y de millones de parientes a los que ese mal, cuya incidencia se multiplica espectacularmente con la edad (golpea a tres de cada 100 mayores de 65 a?os y a uno de cada tres mayores de 85), que rompe vidas porque destruye familias, provoca divorcios y puede sacar lo peor de cada cual, el ego¨ªsmo, aunque tambi¨¦n lo mejor, la abnegaci¨®n. El alzheimer es ya la d¨¦cima causa de muerte en Espa?a: 6.280 fallecimientos en 2001, con un aumento del 16,7% respecto al a?o anterior. Muchos m¨¢s en realidad si se contasen los muertos por otras dolencias agravadas por esta enfermedad. Supone un problema sociosanitario y econ¨®mico que el progresivo envejecimiento de la poblaci¨®n hace emerger con fuerza, y cuya pesada carga recae sobre las familias porque el Estado no tiene medios, y quiz¨¢ tampoco voluntad, para afrontarla. Una prueba de fuego para el Estado del bienestar.

Al contrario que a otros familiares de afectados de alzheimer, a Juan Antonio no le importa dar su apellido: Escarpa. Cree que su testimonio puede ser ¨²til porque encarna los problemas de los cuidadores, tan v¨ªctimas de la enfermedad como los propios enfermos. Cada uno es una tragedia, a menudo sin esperanza, o con la ¨²nica salida de la muerte del ser querido, o la propia. ?l sab¨ªa muy bien a lo que se enfrentaba: "Mi hermana muri¨® ya hace dos a?os de alzheimer. Los dos ¨²ltimos ya no me reconoc¨ªa ni a m¨ª, ni a sus nietos, ni a su hijo. Lo mismo me llamaba padre que abuelo que t¨ªo. Hasta se le olvid¨® tragar. Ya no era ella. Tambien Eugenia dej¨® de ser ella. Era la enfermedad".

Juan Antonio perdi¨® en un accidente a su hijo, ese hijo del que su mujer hablaba como si a¨²n estuviese vivo. Le queda una hija, que vive cerca de su casa. "Pero no ha mostrado ni tiempo ni voluntad de ayudar", afirma. "En cinco a?os no me dijo ni una sola vez: 'Pap¨¢, ?quieres que te planche la ropa de mam¨¢, o que me quede con ella un rato para que t¨² descanses?' He estado completamente solo. Se dice que el alzheimer golpea el cerebro de enfermo y el coraz¨®n de la familia, en este caso del marido. Lo que m¨¢s tem¨ªa es que llegase el momento en el que ya no pudiera ocuparme de ella. Soy mayor, y he estado 35 a?os cargando cajas de cerveza. Cualquier d¨ªa, pensaba, me pasar¨¢ algo, y entonces, ?qu¨¦ ocurrir¨¢ con ella? No pod¨ªa llevarla a una residencia. La lista de espera de las p¨²blicas es enorme, muchas veces toca el turno cuando el enfermo ya ha muerto. En cuanto a las privadas, cuestan 1.800 o 2.000 euros, y mi pensi¨®n es de s¨®lo 800. Un d¨ªa, pensaba, llevar¨¦ a Eugenia a la puerta del Congreso, la dejar¨¦ all¨ª y le dir¨¦ a Jos¨¦ Mar¨ªa Aznar: 'Tenga mi pensi¨®n; ahora h¨¢gase usted cargo de mi mujer".

Eugenia estaba ya hacia el final de sus d¨ªas muy cerca de la frontera invisible entre el ser y la nada, aunque nadie lo habr¨ªa dicho por su aspecto saludable. Como a la mayor¨ªa de los afectados por alzheimer, le esperaba muy posiblemente (si otra enfermedad no se la hubiese llevado antes) un futuro de inconsciencia, terrores, inmovilidad, llagas, descontrol de los esf¨ªnteres, incapacidad para comer... No se la pod¨ªa dejar sola, el piso tuvo que ser adaptado para evitar que se lesionase y las llaves estaban fuera de su alcance para evitar que, como hizo en cierta ocasi¨®n, se escapasee a la calle de madrugada, se perdiese y tuviera que buscarla la polic¨ªa. Y lo peor estaba por llegar.

Hoy, ya viudo, Juan Antonio siente por primera vez el vac¨ªo de la soledad absoluta. "Estoy hecho polvo, todo me recuerda a ella. No s¨¦ si voy a poder soportarlo". Sin embargo, como ocurre al gunas veces, se cerr¨® una puerta y se abri¨® una ventana. Doce d¨ªas despu¨¦s de la muerte de Eugenia, el 28 de diciembre, nac¨ªa su primera bisnieta, "a la que ella no ha podido conocer".

El ¨²nico alivio que, desde el 1 de septiembre, le quedaba a su marido era Delamano, un centro de d¨ªa especializado en enfermos de alzheimer, en el que, seg¨²n explica su director m¨¦dico, el geriatra Jos¨¦ Manuel Reuss, se proporciona una asistencia integral (aseo, comida, diet¨¦tica, peluquer¨ªa, podolog¨ªa, seguimiento farmacol¨®gico, terapia ocupacional, psicoterapia, asistencia m¨¦dica, enfermer¨ªa, entretenimiento, ejercicios de movilidad, etc¨¦tera), a medio camino entre los cuidados domiciliarios y los de una residencia. "No s¨®lo se libera a los familiares durante nueve o 10 horas diarias de una carga tremenda", se?ala, "sino que se ralentiza la aparici¨®n de los s¨ªntomas y el desarrollo del mal. Y los enfermos reaccionan como los ni?os en la guarder¨ªa, con cierto rechazo inicial, pero, pasados unos d¨ªas, el 99% est¨¢n encantados".

Centros de d¨ªa

Los centros de d¨ªa resultan especialmente indicados para enfermos con un grado de incapacidad moderado. Pero escasean, los privados son caros (de 700 a 800 euros mensuales) y, para acceder a los p¨²blicos, hay que armarse de paciencia. Delamano result¨® providencial para Jos¨¦ Antonio, que logr¨® una plaza gratuita (salvo una matr¨ªcula de 60 euros) gracias a Afal (Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid). Lo malo es que, desde Vallecas, donde viv¨ªa con su mujer, hasta el centro, en la zona de Puerta de Hierro, median 25 estaciones de metro (trasbordo incluido) y un trayecto en autob¨²s, lo que, contando dos idas y dos vueltas, le robaba seis horas diarias. Hay un servicio de recogida y entrega de los enfermos en sus domicilios, pero la ruta no llega tan lejos, al otro extremo de la ciudad.

El alzheimer, con dinero, sigue siendo una tragedia para el enfermo y su familia, pero sus consecuencias pueden mitigarse. Margarita Retuerto, que fue adjunta del Defensor del Pueblo y miembro del Consejo General del Poder Judicial, y actual Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, admite que una saneada situaci¨®n econ¨®mica les ayuda, y c¨®mo, a ella y a sus tres hijos, a hacer frente al mazazo que supuso descubrir hace seis a?os que Jos¨¦ Antonio, su marido -un tiarr¨®n de casi dos metros, piloto, que por entonces ten¨ªa tan s¨®lo 56 a?os- sufr¨ªa del mal maldito que anula el recuerdo, la voluntad y el raciocinio.

Ella ha dado el paso valiente de hacer p¨²blica su historia en Mi vida junto a un enfermo de Alzheimer (La Esfera de los Libros. Marzo de 2003), donde, con objetividad compatible con la ternura, explica c¨®mo se desarrolla "un proceso de bajada a los infiernos por escalones de longitud desigual en el que a periodos de cierta estabilidad, aunque siempre con un deterioro paulatino, les suceden otros de ca¨ªda en picado".

Gracias al recurso a los ¨²ltimos medicamentos disponibles, a fisioterapeutas, cuidadores y otros medios, y con una vigilancia familiar constante, Retuerto ha podido seguir desarrollando una actividad profesional que le exige mucho tiempo y dedicaci¨®n sin que el cuidado de su marido se resienta. Unas circunstancias que no son las de la mayor¨ªa de las familias en las que el alzheimer hace estragos, pero que no quitan validez a un testimonio sobre la evoluci¨®n de la enfermedad, los desaf¨ªos a los que se enfrentan los cuidadores, incluidos los ¨¦ticos, y los mecanismos legales para defender los derechos del enfermo.

Como jurista, ¨¦sta es una cuesti¨®n que preocupa especialmente a Retuerto y que centra en cuatro aspectos cuya regulaci¨®n legal no se ha completado: la autotutela (a¨²n es el juez quien elige al tutor), el testamento vital (para evitar, por ejemplo, el encarnizamiento terap¨¦utico), la dependencia y la investigaci¨®n con c¨¦lulas madre, a la que abre paso la reforma de ley de reproducci¨®n asistida. "Los derechos", se?ala Retuerto, "no deben ser diferentes a los de cualquier paciente, pero han de garantizarse y protegerse mejor en los enfermos de alzheimer, a los que se debe dar la oportunidad de adoptar decisiones clave para su futuro cuando a¨²n pueden hacerlo, en los primeros estadios de la enfermedad".

"Furiosas contra el mundo"

Margarita Retuerto da dos consejos a los familiares: "Que no desaparezcan como personas y que pidan ayuda e informaci¨®n, para lo que pueden recurrir a las asociaciones". Mar¨ªa ?ngeles D¨ªaz es la presidenta de CEAFA, la confederaci¨®n que agrupa a 107 asociaciones con 50.000 familias. Su historia, vivida en Gald¨¢cano (Vizcaya) y que no hay espacio para contar en detalle, es muy ilustrativa. A su madre le diagnosticaron de alzheimer en 1986, cuando ten¨ªa 55 a?os. Muri¨® el pasado enero y estuvo siempre en casa de ella o de sus tres hermanas, una de las cuales todav¨ªa est¨¢ sometida a tratamiento por problemas de ansiedad. Su padre nunca entendi¨® lo que les cay¨® encima y fue m¨¢s un impedimento que una ayuda.

"Est¨¢bamos furiosas contra el mundo, por nuestra madre y por nosotras mismas", asegura. "Acordamos que mi madre pasase dos meses en casa de cada hija, y, cuando te tocaba, tu vida se paralizaba. Hasta los amigos desaparec¨ªan. Pero nunca nos planteamos internarla en una residencia. Est¨¢bamos educadas en la cultura de cuidar a los mayores. El alzheimer es muy cruel, exige una atenci¨®n constante, provoca en los familiares un fuerte desgaste f¨ªsico y, sobre todo, ps¨ªquico. Tanto que supuso un cierto alivio para nuestro equilibrio la ¨²ltima fase de la enfermedad, seis a?os en los que mi madre ya no pudo moverse de la silla de ruedas o la cama sin ayuda de dos personas. Evitamos que tuviese escaras [llagas causadas por la inmovilidad] o que se le implantase una sonda nasog¨¢strica, por lo que ten¨ªamos que alimentarla con una jeringuilla. Al morir, pesaba 35 kilos, pero ¨¦sa fue tan s¨®lo su segunda muerte. La primera, la m¨¢s dolorosa, ocurri¨® mucho antes, cuando dej¨® de reconocernos y nos miraba como a extra?os".

Como presidenta de la CEAFA, el cat¨¢logo de reivindicaciones que presenta Mar¨ªa ?ngeles D¨ªaz podr¨ªa resumirse en una: que las administraciones p¨²blicas descarguen a las familias de parte del peso de la enfermedad. "Falta asistencia domiciliaria", afirma, "centros de d¨ªa, plazas espec¨ªficas en residencias, unidades de alzheimer multidisciplinares en los hospitales, mejor preparaci¨®n de los m¨¦dicos de asistencia primaria, avances hacia la detecci¨®n precoz, aumento de los presupuestos para la investigaci¨®n b¨¢sica, del gasto asistencial y de las prestaciones de la Seguridad Social, eliminaci¨®n de las diferencias entre comunidades aut¨®nomas, desarrollo del tan prometido Plan Nacional del Alzheimer, aumento de las desgravaciones fiscales a las familias...". En la CEAFA se calcula que los gastos directos o sociosanitarios que ocasiona un enfermo de alzheimer oscilan entre 7.860 y 14.492 euros al a?o, mientras que los indirectos, los de atenci¨®n por familiares u otros cuidadores, se sit¨²an entre 14.782 y 21.900, suponiendo un salario de cinco euros por hora.

Una de las asociaciones m¨¢s activas es la madrile?a Afal, cuya presidenta, Blanca Clavijo, se reparte con una de sus seis hermanas (pero con una cuidadora ¨²nica, ecuatoriana) la atenci¨®n a su madre, diagnosticada de alzheimer a los 67 a?os, en 1994. Al principio, Blanca estaba desorientada y falta de informaci¨®n, lo que le hizo dirigirse a Afal, hacerse socia y, progresivamente, involucrarse en sus actividades, que son reflejo de una vocaci¨®n de servicio con cuatro pilares: apoyo, formaci¨®n, informaci¨®n y representaci¨®n-reivindicaci¨®n. Su lema es: Tu enfermo cuenta contigo, t¨² cuentas con nosotros. Entre otros programas, Afal edita manuales, como los de una colecci¨®n de ocho vol¨²menes titulada El ba¨²l de los recuerdos, destinados a formar y capacitar a los cuidadores; organiza cursos de psicoestimula-ci¨®n cognitiva para enfermos; aglutina a voluntarios que prestan ayuda domiciliaria con programas como el de descanso dominical, que libera a los cuidadores en los fines de semana; y media en conflictos familiares, que, se?ala Blanca Clavijo, son casi inevitables. "S¨®lo s¨¦ de una familia", a?ade, "que haya podido organizarse de forma id¨ªlica, sin problemas". Como abogada, especializada por cierto en problemas de los mayores, conoce numerosos casos de familias destrozadas literalmente por el alzheimer.

Algo tiene muy claro: que el sacrificio en el altar del deber de esa cuidadora-tipo, una hija soltera en mitad de la cuarentena, no soluciona el problema, y hace que en lugar de un enfermo haya dos. "Nadie", afirma Blanca Clavijo, "puede cuidar a un enfermo de alzheimer sin que le queden secuelas". A las reivindicaciones expuestas por la presidenta de CEAFA ella a?ade dos: "Que el mal se considere enfermedad incapacitante, y no de la vejez, y que haya una coordinaci¨®n real entre las administraciones social y sanitaria, lo que evitar¨ªa muchos problemas a las familias".

Grupos de ayuda mutua

Uno de los programas que desarrolla Afal es el de grupos de ayuda mutua (GAMA), en cuyas reuniones, normalmente dirigidas por una trabajadora social voluntaria, los familiares de enfermos de alzheimer pueden desahogarse, plantear sus problemas y, con frecuencia, hallar respuestas y soluciones en la experiencia ajena. A uno de estos encuentros, celebrado recientemente en un centro de d¨ªa de la Cruz Roja en Madrid, asist¨ªan desde Gonzalo, al que el mal arrebat¨® a su esposa, catedr¨¢tica como ¨¦l de Matem¨¢ticas, hasta Federico, cuya esposa muri¨® en una residencia mientras ¨¦l se tomaba con su familia un breve respiro vacacional, o To?i, cuyo marido fue atrapado por el alzheimer hace 10 a?os, cuando ten¨ªa 52, y que desgrana una penosa relaci¨®n de incompetencia m¨¦dica y falsos diagn¨®sticos que dur¨® dos a?os largos.

Ese d¨ªa hab¨ªa dos reci¨¦n llegadas al grupo: Ascensi¨®n y Eva, que relatan el horror del descubrimiento de la enfermedad, de los primeros peque?os y extra?os fallos de memoria, de c¨®mo sus maridos se van conviertiendo en extra?os, se pierden en la calle o se desorientan en la casa, de c¨®mo afrontan ellas mismas la carga que les ha ca¨ªdo encima.

Y lo peor est¨¢ por llegar. A¨²n falta por cruzar la frontera de un s¨®lo sentido hacia la oscuridad. Carmen, la conductora del grupo, una convencida de que "es vital cuidar al cuidador", cuyo propio padre muri¨® de alzheimer, les informa de que siempre hay una luz en el t¨²nel, les intenta transmitir esperanza, les recuerda que hay medicamentos que mitigan los efectos de la enfermedad, posibilidad de ayudas p¨²blicas para el acceso a centros de d¨ªa y voluntarios para ocuparse de vez en cuando de sus maridos y que ellas puedan tener un poco de vida propia.

Eva se estremece al pensar en lo que le espera. Tal vez no est¨¦ a¨²n madura para conocer todo lo que significa el alzheimer. Quiz¨¢ no venga a la pr¨®xima reuni¨®n. Ocurre a veces. Asumir el mal no es f¨¢cil, pero es vital para pedir ayuda y enfrentarse a ¨¦l. Nadie deber¨ªa hacerlo solo.