Sordera y calidad de vida

En esta secci¨®n de su peri¨®dico se public¨®, el d¨ªa 8 de enero, un escrito firmado por sendos representantes de la Sociedad Espa?ola de Otorrinolaringolog¨ªa. Sin ¨¢nimo de entrar en pol¨¦mica, deseamos manifestar la opini¨®n de la CNSE, Confederaci¨®n Estatal de Personas Sordas, entidad que representa a las 17 federaciones de ¨¢mbito auton¨®mico, a m¨¢s de cien asociaciones de personas sordas y a diversas asociaciones de padres y madres existentes en Espa?a.

Es responsabilidad de la CNSE velar por el bienestar de las personas sordas y, por tanto, estamos a favor de cualquier avance t¨¦cnico que lo facilite. Consideramos imprescindible que aquellas personas que deseen acceder a un implante coclear reciban informaci¨®n rigurosa, para lo cual es necesario que se promuevan investigaciones independientes y objetivas que ofrezcan resultados fiables. Creemos que la larga historia de descubrimientos y contradescubrimientos m¨¦dicos aconseja extremar las cautelas respecto de intervenciones en absoluto vitales, acudiendo a diferentes fuentes de informaci¨®n y valorando cuidadosamente los pros y los contras.

En el escrito citado se dec¨ªa que el implante coclear tiene la potencialidad de cambiar la calidad de vida de las personas sordas. Es esencial recordar que el concepto de calidad de vida suele definirse desde el punto de vista de la mayor¨ªa social, de la "normalizaci¨®n" (ajuste a la norma), sin tener en cuenta diferentes escalas de valores y diferentes modos de vida de las personas y las colectividades. Para las personas a las que nuestra entidad representa es obvio que ning¨²n ser humano tiene capacidad para todo, y que una sociedad respetuosa con los derechos humanos de sus miembros debe articular las medidas sociales necesarias para que los individuos y los grupos puedan desarrollarse plenamente en su diversidad, sin la obligaci¨®n de adaptarse a una norma. Obligaci¨®n, por lo dem¨¢s, de cumplimiento imposible: en el caso concreto que nos ocupa, los ni?os y ni?as con implante coclear siguen siendo ni?os y ni?as con sordera, necesitados de int¨¦rpretes, subt¨ªtulosy aparatos de FM, como venimos comprobando cuando, llegados a cierta edad, se dan de alta en nuestras asociaciones.

Las comunidades de personas sordas han dado como respuesta a la sordera las lenguas de signos, que contribuyen a la diversidad cultural humana, y constituyen una forma propia de percibir y vivir el mundo, plenamente satisfactoria para sus miembros. Tenemos claro que la sordera y sus consecuencias se pueden enfocar desde muchas perspectivas, adem¨¢s de la puramente m¨¦dica: desde la historia, la antropolog¨ªa, la sociolog¨ªa, la psicolog¨ªa, la ling¨¹¨ªstica, la educaci¨®n, los derechos humanos y los derechos positivos... Trabajamos por un sistema de ense?anza que permita a las ni?as y ni?os sordos adquirir plena competencia tanto en la lengua oral como en la lengua de signos de su entorno (biling¨¹ismo). No deseamos entrar en definiciones m¨¦dicas, sino manifestar, como personas sordas que vivimos satisfactoriamente nuestras vidas, conscientes de nuestras capacidades y tambi¨¦n de nuestras necesidades, que la sordera no nos hace sentir en absoluto enfermas precisadas de una intervenci¨®n m¨¦dica (como nos sentimos, por ejemplo, cuando una gripe nos impide realizar nuestras actividades cotidianas), ni nos hace sentir discapacitadas cuando se nos permite utilizar los medios que hemos desarrollado para acceder plenamente a la comunicaci¨®n.