"La sedaci¨®n es una herramienta para mejorar el final de la vida"

"La autonom¨ªa del paciente es lo primero". Por eso Marga Iraburu, pamplonesa de 49 a?os, ha titulado su libro Con voz propia (Alianza Editorial). Experta en bio¨¦tica y m¨¦dica en el hospital Virgen del Camino de su ciudad, Iraburu s¨®lo quiere "dar informaci¨®n, no tomar postura ni crear opini¨®n".

Pregunta. ?Qu¨¦ piensa del caso de Legan¨¦s?

Respuesta. Me parece un tema muy complejo. Si me dicen que si creo que los m¨¦dicos lo han hecho todo bien o mal, no lo s¨¦. Yo no puedo dar una opini¨®n prudente porque me faltan much¨ªsimos datos. Adem¨¢s, hay tanto inter¨¦s pol¨ªtico en esta historia que no s¨¦ si alguna vez los tendremos todos. Lo que s¨ª digo es que el sitio id¨®neo para una sedaci¨®n terminal es una unidad de cuidados paliativos. La sedaci¨®n es una herramienta fant¨¢stica para mejorar la calidad de la asistencia en el final de la vida. Yo estoy segura de que a los propios m¨¦dicos de Legan¨¦s las urgencias tampoco les parec¨ªan el sitio id¨®neo, pero lo que pasa es que a veces o haces las cosas medio mal, o, si no, es peor para el enfermo.

"Hay que introducir los valores del paciente en la toma de decisiones"

P. ?Se ha llevado bien el caso?

R. Si ha habido una denuncia an¨®nima, abrir una investigaci¨®n me parece inevitable. Pero tal y como se ha llevado, haci¨¦ndola p¨²blica desde el principio, destituyendo, se ha hecho un da?o a esas personas y al propio hospital que va a ser muy dif¨ªcil de recuperar.

P. ?Y del caso de Terri Schiavo, a quien se retir¨® la alimentaci¨®n?

R. En el caso de Terri Schiavo, los titulares eran: "Se permite la eutanasia a una mujer". Y eso es un concepto err¨®neo, porque quitar el soporte artificial en una persona no es eutanasia. Existe una gran confusi¨®n, y es un tema que hay que clarificar. Se debe llamar eutanasia a lo que est¨¢ prohibido en este pa¨ªs, que es cuando alguien pide que se le provoque la muerte. No es el caso de Ram¨®n Sampedro, que es un suicidio asistido; ni el de Terri Schiavo, que al desintubarla se muere, pero la mata su enfermedad.

P. ?Y retirar la hidrataci¨®n?

R. Antes se dec¨ªa que la nutrici¨®n y la hidrataci¨®n eran medios ordinarios, que parec¨ªan irrenunciables. Hab¨ªa que seguir alimentando e hidratando al enfermo hasta el final. Ahora se ve si eso es proporcional para la situaci¨®n del enfermo. Estos enfermos no tienen sensaci¨®n de hambre ni de sed. Hay estudios que indican que con que tengan la boca humedecida y otras medidas de higiene es suficiente. La hidrataci¨®n ser¨ªa irrenunciable si al retirarla fueras a aumentar el sufrimiento del paciente, pero si no, ?qu¨¦ sentido tiene mantenerle con sueros?. Igual vive cuatro horas m¨¢s, pero con sufrimiento y sin esperanza.

P. Ante una medicina tan tecnificada, ?est¨¢n los pacientes preparados para decidir?

R. Si se respeta la autonom¨ªa del paciente como una persona adulta capaz de tomar decisiones, lo que se pretende es que intervenga. No es que la decisi¨®n haya pasado del m¨¦dico en exclusiva al paciente en exclusiva. Lo que tienen que hacer es codecidir. Ahora la decisi¨®n no s¨®lo se basa en cu¨¢l es la mejor opci¨®n cient¨ªfica, sino en qu¨¦ es lo mejor teniendo en cuenta que ese paciente en concreto tiene un determinado proyecto vital, determinadas preferencias, determinados intereses. Es decir, hay que introducir los valores del paciente en la toma de decisiones. Adem¨¢s, la ley establece que no se le puede hacer nada al paciente sin su consentimiento, o sea que incluso podr¨¢ rechazar algo, aunque sea bueno para ¨¦l.

P. ?Y si el paciente no puede o no quiere opinar?

R. Tener la informaci¨®n para intervenir en el proceso de tu enfermedad es un derecho, pero no un deber. Pero "decidir no decidir" ya es una decisi¨®n libre. Y cuando uno ya no puede representar sus intereses, lo interesante es que los familiares conozcan cu¨¢les son los valores y las preferencias que uno tiene.

P. ?Y si no hay voluntades anticipadas?

R. Antes de que existieran las voluntades anticipadas ya exist¨ªa lo que se llama limitaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico. Es decir, que los profesionales, ante una situaci¨®n que no tiene salida o que las expectativas de vida van a ser muy malas, se plantean qu¨¦ es lo proporcionado. Ya no se habla de medios ordinarios, que eran irrenunciables, y de extraordinarios, que eran optativos. Ahora en bio¨¦tica eso ha desaparecido por una argumentaci¨®n mucho m¨¢s racional, que es ver qu¨¦ resulta proporcionado y qu¨¦ desproporcionado. Las voluntades anticipadas tienen dos virtudes fundamentales. Una, que plantean la reflexi¨®n sobre el final de la vida. Y luego, en las voluntades anticipadas t¨² nombras tu representante, la persona que conf¨ªas que va a defender exactamente tu forma de ver la vida.