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Reportaje:

Las dos caras de una vida

Isabelle Dinoire, la primera mujer que recibi¨® un trasplante de rostro, relata su experiencia

Es una joven fr¨¢gil e intensa que se aferra a la vida. Una pionera, una exploradora que vio algo que ning¨²n ser humano hab¨ªa experimentado antes que ella y que hasta ese momento pertenec¨ªa al ¨¢mbito de la mitolog¨ªa. Una luchadora, a la vez t¨ªmida y p¨²dica. Isabelle Dinoire pasar¨¢ a la historia como la primera receptora de un trasplante de cara. Fue el 27 de noviembre de 2005 en el hospital de Amiens, donde los profesores Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin y Bernard Lengel¨¦, en colaboraci¨®n con el equipo del profesor Jean-Michel Dubernard de Lyon (autor, en 1998, del primer trasplante de mano) trasplantaron a esta paciente de 38 a?os, desfigurada por su perro, el tri¨¢ngulo nariz-labios-barbilla recibido de una donante en estado de muerte cerebral.

"Mi cara sanguinolenta no era m¨¢s que un gran agujero. La nariz, los labios, la barbilla, la mayor parte de mis mejillas hab¨ªan desaparecido"
"Pens¨¦ en la donante. Hab¨ªa muerto, salvo el trozo de ella que ten¨ªa en la cara y que nos unir¨ªa siempre. La llevo siempre en el pensamiento"

?ste es, contado por ella misma y con una dicci¨®n pr¨¢cticamente perfecta, el relato de sus ¨²ltimos 18 meses. Despu¨¦s le gustar¨ªa perderse en la masa de los receptores de trasplante sin historia. Y que la dejen en paz.

"He vuelto al planeta de los humanos. Los que tienen una cara, una sonrisa, expresiones faciales que les permiten comunicarse. Y vuelvo a vivir. He vivido al mismo tiempo una pesadilla y una aventura de la que todav¨ªa no soy capaz de hablar con claridad. Algo absolutamente alocado, completamente inimaginable para los dem¨¢s. Vuelvo a vivir.

No deseo alargarme mucho sobre las circunstancias del accidente que transform¨® mi vida. Digamos que mi perra Tania -un labrador cruzado con beauceron que nunca hab¨ªa mordido- me arranc¨® la cara. Fue durante la noche; yo estaba profundamente dormida debido a una gran cantidad de somn¨ªferos. Al despertarme, algo comatosa, cog¨ª un cigarrillo para deslizarlo, con un gesto autom¨¢tico, entre mis labios. Era imposible. Se ca¨ªa. No hab¨ªa nada que lo sostuviese. Sin entender nada me dirig¨ª al espejo del ba?o. Y lo que vi reflejado era irreal: mi cara sanguinolenta no era m¨¢s que un gran agujero. La nariz, los labios, la barbilla, la mayor parte de mis mejillas hab¨ªan desaparecido. Me dije: es absurdo, imposible, no me acuerdo de nada, no puedo ser yo. La perra me miraba y lam¨ªa la sangre del suelo. Yo estaba hecha polvo, como ausente. Todo aquello no ten¨ªa ning¨²n sentido, no era real. Cog¨ª el tel¨¦fono para llamar a mi hija mayor. En cinco minutos hab¨ªa llegado, con mi madre y mi hija peque?a. Y en ese momento... fue una aut¨¦ntica cat¨¢strofe. La peque?a gritaba. Comprend¨ª que no estaba so?ando, que era real: ya no ten¨ªa cara.

Llegaron los bomberos, me acostaron sobre el sof¨¢, intentaron ponerme compresas para absorber la sangre que segu¨ªa manando porque, como estaba todav¨ªa un poco anestesiada, no dejaba de rascarme. Me llevaron al hospital de Valenciennes, donde todo el mundo se qued¨® estupefacto y sin saber qu¨¦ hacer. Creo que nunca hab¨ªan visto nada as¨ª. R¨¢pidamente me llevaron al hospital de Amiens. Ah¨ª pas¨¦ seis meses.

No me atrev¨ªa a salir de mi habitaci¨®n. Era monstruoso, traumatizante, imposible de mostrar. Ante el espejo, no me quitaba de encima la sensaci¨®n de que no era yo. Era como de ciencia ficci¨®n. Despu¨¦s de un tiempo me puse una m¨¢scara.

En el hospital se discuti¨® la hip¨®tesis de llevar a cabo una serie de operaciones para restaurar las partes que faltaban, pero no habr¨ªa tenido labios y mi cara, al no poder expresar nada, habr¨ªa seguido siendo aterrorizadora. En las contadas ocasiones en las que sal¨ªa a comprar algo con la m¨¢scara, la gente se alejaba, me se?alaba, mencionaba la gripe aviar...

Fue entonces cuando se plante¨® la hip¨®tesis de un trasplante de cara. La primera en hablarme de ello fue la cirujana. "No se ha hecho nunca en el mundo; por lo tanto ser¨ªas la primera. Pero creemos que estamos preparados. Har¨ªa falta una donante".

Me dijeron que me lo pensase tranquilamente, pero dije que s¨ª. Inmediatamente. ?C¨®mo vivir sin cara? Hicieron falta numerosas autorizaciones de las autoridades m¨¦dicas. Eso llev¨® su tiempo. Una vez conseguida la aprobaci¨®n, hubo que esperar a que apareciese una donante. Hac¨ªa falta alguien que tuviese la misma textura de piel que yo, el mismo grupo sangu¨ªneo, el mismo tipo de c¨¦lulas... Ten¨ªa permiso para salir con una condici¨®n: no estar nunca a m¨¢s de hora y media del hospital y estar disponible d¨ªa y noche. La espera dur¨® dos meses. Y entonces, el 27 de noviembre de 2005, a las seis de la tarde, son¨® el tel¨¦fono. En la pantalla le¨ª: Hospital de Amiens. El cirujano quer¨ªa volver a verme y obtener una ¨²ltima autorizaci¨®n antes de ir a reconocer a la donante. Cuando se fue, me prepararon para pasar al quir¨®fano. Yo me lo imaginaba en la carretera, y despu¨¦s inclin¨¢ndose sobre la donante para examinarla. ?Corresponder¨ªa la cara a las fotos que hab¨ªa recibido por ordenador? ?Pegar¨ªa con la m¨ªa? Todos esper¨¢bamos. Cuando dio el visto bueno, todo se puso en marcha minuciosamente.

?Qu¨¦ sobresalto frente al espejo! La operaci¨®n dur¨® 15 horas. Tard¨¦ en despertarme. Me hab¨ªa dicho a m¨ª misma que retrasar¨ªa todo lo posible la prueba del espejo, pero como deb¨ªan transportarme r¨¢pidamente al hospital de Lyon, quise hacerlo en Amiens, rodeada por el equipo que hab¨ªa vivido conmigo la infernal espera. As¨ª que fue la cirujana la que me puso el espejo sobre la cama. Y en ese momento... ?el agujero estaba tapado! Hab¨ªa una nariz, labios, mejillas. ?Qu¨¦ impresi¨®n! ?Hab¨ªa funcionado! Me rodeaban los m¨¦dicos y las enfermeras, embargados por la emoci¨®n. Nos dec¨ªamos muchas cosas con la mirada.

Evidentemente, pens¨¦ en la donante. Sent¨ªa que volv¨ªa a la vida mientras que ella se iba. Hab¨ªa muerto, salvo el trozo de ella que ten¨ªa en la cara y que nos unir¨ªa siempre. La llevo siempre en el pensamiento. Es demasiado dif¨ªcil de explicar. Lo ¨²nico que espero es que su familia sepa hasta qu¨¦ punto le estoy agradecida.

Su identidad se habr¨ªa mantenido en secreto si la prensa inglesa no se hubiera comportado monstruosamente despu¨¦s de la operaci¨®n y no hubiera revelado nuestros nombres. Hasta que se publicaron esas indiscreciones en Internet, esas fotos de ella que publicaron los ingleses y con las que se entretienen compar¨¢ndolas con las m¨ªas... ?Es repugnante!

Lo previsto era que pasase ocho semanas en el hospital de Lyon. Porque era el momento de mayor peligro. En el que se teme especialmente el rechazo. Tuve el primero poco antes de Navidad. El injerto se hab¨ªa vuelto rojo, como el peque?o trozo de piel de la donante que me hab¨ªan injertado bajo el pecho y que dominan "centinela" porque permite detectar los problemas. Los m¨¦dicos reaccionaron inmediatamente. Inyecciones, aumento de las dosis anti-rechazo... El segundo rechazo fue mucho m¨¢s tarde, cuando ya estaba en casa. Fui recuperando la sensibilidad progresivamente. Primero sent¨ª pinchazos en el injerto. Como un hormigueo en las mejillas, en la barbilla. Casi como descargas el¨¦ctricas. Era incre¨ªble. ?Volv¨ªa la vida! ?Los nervios funcionaban! ?Incluso la punta de la nariz! El tratamiento ha eliminado una parte de mis defensas inmunitarias, por lo que puedo pillar cualquier virus que pase por ah¨ª. Una parte de m¨ª y de mi identidad han desaparecido para siempre. Y guardo celosamente dentro de m¨ª el recuerdo de lo que era.

En cualquier caso, quiero vivir, retomar una vida normal y encontrar trabajo. Siento una gran responsabilidad. Hacia m¨ª y hacia mi familia. Hacia los equipos m¨¦dicos de Amiens y de Lyon, que me lo han dado todo. Y hacia la familia de la donante. No pasa un solo d¨ªa sin que piense en ella".

? Le Monde / EL PA?S

Isabelle Dinoire, en una fotograf¨ªa de noviembre de 2006.
Isabelle Dinoire, en una fotograf¨ªa de noviembre de 2006.EFE

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