Enfermos mentales contra el estigma
La UE lanza un proyecto de formaci¨®n para la integraci¨®n social de los pacientes
En los ¨²ltimos a?os los avances en los tratamientos farmacol¨®gicos han permitido que muchos enfermos mentales puedan llevar una vida normalizada la mayor parte del tiempo. Pero el estigma que la enfermedad mental arrastra impide que puedan integrarse en actividades sociales y laborales. Esta es la gran asignatura pendiente de la asistencia en salud mental.
Para hacerle frente, la Uni¨®n Europea puso en marcha en septiembre de 2005 el proyecto EMILIA (siglas que significan potenciaci¨®n e integraci¨®n de los usuarios de salud mental mediante la formaci¨®n continuada).
El colectivo comparte experiencias para promover su propia salud mental
Muchos quieren trabajar, pero temen perder la pensi¨®n y luego recaer
En el proyecto, de cuatro a?os de duraci¨®n, participan tanto enfermos como familiares. Joan L. es uno de los familiares que participan en las reuniones. Su hijo tiene 30 a?os y padece un trastorno esquizoafectivo bipolar. "Siempre nos hemos encontrado en situaciones de incomprensi¨®n, lo han tratado como tonto, cuando mi hijo tiene un coeficiente intelectual elevado".
Muchos enfermos mentales acaban encerrados en casa. ?C¨®mo dar la vuelta a esta situaci¨®n? ?Puede una persona con trastorno mental volver a trabajar o estudiar? "Estas personas pueden aportar mucho a los servicios de salud que los atienden. Pueden ayudar en la organizaci¨®n y planificaci¨®n de los servicios y realizar tareas en ellos", sostiene Paz Flores, psiquiatra del Centro F¨®rum-Hospital del Mar, en Barcelona, supervisora del programa EMILIA en Espa?a junto con Roser Izquierdo, psic¨®loga cl¨ªnica del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS).
EMILIA es un proyecto multic¨¦ntrico en el que, de septiembre de 2005 a 2009, participan 18 instituciones europeas de 12 pa¨ªses. En Espa?a, las organizaciones de aprendizaje son el Centro F¨®rum de la Fundaci¨®n IMIM y el Centro de Salud Mental Sant Mart¨ª Sud (IMAS), tambi¨¦n en Barcelona. En el proyecto tambi¨¦n colaboran entidades como la asociaci¨®n de usuarios de salud mental ADEMM.
El proyecto EMILIA ha sido dise?ado para pacientes cr¨®nicos con trastorno esquizofr¨¦nico o bipolar, que lleven m¨¢s de tres a?os de contacto con servicios de salud mental, que no se encuentren trabajando regularmente y en una situaci¨®n suficientemente estable como para seguir el programa, explica Paz Flores. De los 400 usuarios que se beneficiar¨¢n de la iniciativa, unos 45 son espa?oles. "Nos conformar¨ªamos con que una docena trabajara en la red sanitaria", comenta Flores esperanzada.
La base del programa es el desarrollo personal de los usuarios, que acceden a los distintos m¨®dulos seg¨²n sus necesidades: por ejemplo, analizan en grupos lo que hicieron bien en el pasado, lo reeval¨²an y deciden qu¨¦ pueden aprovechar para cumplir expectativas de futuro.
En estos grupos de usuarios de servicios de salud mental se comparten experiencias valiosas de la vida cotidiana, se analizan y se extrae el conocimiento m¨¢s ¨²til para que otras personas tengan la oportunidad de aprovecharlos. Por ejemplo, c¨®mo pueden afectar el diagn¨®stico y la evoluci¨®n de la enfermedad: es el caso de Arnau, de 31 a?os de edad: "Sufro trastorno bipolar, pero antes me diagnosticaron como esquizofr¨¦nico", dice durante la reuni¨®n del grupo de usuarios de servicios de salud mental y familiares.
"Tambi¨¦n comparten c¨®mo afrontar una crisis aguda, o qu¨¦ efectos tienen medicamentos que les recetan los profesionales de la salud", dice la psic¨®loga Carme Masferrer, que dirige el m¨®dulo de recuperaci¨®n. "Es muy importante recuperar el sentido de capacidad, en personas en que se cuestiona o se ha cuestionado la autonom¨ªa y la posibilidad de responsabilizarse de aspectos de la vida", a?ade. "Son participantes muy activos, que bucean en Internet en busca de informaci¨®n: para hablar de la estigmatizaci¨®n un paciente trajo un d¨ªa la letra del tango Balada para un loco", a?ade Masferrer.
Una vez descubiertas las capacidades de cada uno, el dilema es si trabajar o no. Desean trabajar, pero no a costa de perder la pensi¨®n de la Seguridad Social. "S¨®lo podemos obtener trabajos inestables y eso nos provoca una gran inseguridad", dice quejoso Miquel, de 44 a?os, tambi¨¦n afectado por trastorno bipolar. "La pensi¨®n es como un colch¨®n, porque si llega una crisis te puedes meter en la cama y ya no salir". Amante de los caballos, Miquel consigui¨® un empleo en una h¨ªpica. Tuvo que renunciar. "Cuando los trabajadores se enteraron de mi trastorno, me empezaron a mirar con recelo". Llegar a convertirse en un usuario experto le ha abierto los ojos: "Hay gente que no se automargina como yo y que lleva la enfermedad muy bien".
Trini, de 36 a?os, representa la tenacidad. En 1999 crey¨® superar su primera crisis y trabaj¨® de administrativa durante cinco a?os. Recay¨®. Ahora quiere convertirse en voluntaria del programa EMILIA, "encontrar trabajo y dejar la pensi¨®n, pero todav¨ªa no estoy preparada", dice. Se muestra muy contenta de que su madre, de 69 a?os, participe en las reuniones. "Cuento con su apoyo y aqu¨ª puede desahogarse". La madre asiente: "Me va bien escucharles".
"Quiero ayudar a otros como yo"
Maria Eug¨¨nia Rebollo, de 37 a?os, tuvo una crisis el pasado mes de julio que no le ha impedido participar en el proyecto EMILIA: "Es fant¨¢stico, te sientes ¨²til y motivada; ves que t¨² misma puedes tomar las riendas de tu propia enfermedad", dice. Maria Eug¨¨nia ya ha intervenido en el m¨®dulo de recuperaci¨®n: "Es muy interesante que personas distintas pero que tenemos el mismo problema podamos elaborar entre todos la informaci¨®n". Mientras se acaba de rehacer, ahora sabe c¨®mo gestionar una crisis y cuando necesita ayuda, pedirla.
Participa en el m¨®dulo de usuarios y familias y, m¨¢s adelante, se formar¨¢ en los m¨®dulos de fortalezas y de redes sociales. Pero le disgusta estar en paro. Llev¨® la contabilidad, hace tiempo, en una editorial, y con su ex pareja mont¨® luego una tienda de marcos. Su meta es volver a trabajar y hacerlo dentro del programa EMILIA "para ayudar con mi conocimiento a otras personas como yo". Tambi¨¦n aspira a ser locutora en la emisora especializada Radio Nikosia: "Tengo mucha facilidad de palabra", r¨ªe. Sin olvidar su deseo de volver a estudiar: "Me gustar¨ªa historia del arte".
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