Morir sin dolor a¨²n es privilegio

Empez¨® siendo el caso Legan¨¦s y ha terminado siendo el caso Lamela. Han pasado casi tres a?os desde que el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid Manuel Lamela, del PP, iniciara la persecuci¨®n judicial del equipo de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Legan¨¦s, con una acusaci¨®n desmesurada: 400 posibles casos de homicidio por sedaci¨®n irregular de enfermos en situaci¨®n terminal.

Muchos m¨¦dicos dejaron de aplicar sedaciones tras el 'caso Lamela'

La denuncia ha puesto en evidencia la necesidad de abordar la muerte

Por cada enfermo de c¨¢ncer, hay 2,5 con otras patolog¨ªas que necesitan cuidados

Canarias, Navarra, Extremadura, La Rioja y Catalu?a son pioneras

La justicia ha dicho por fin la ¨²ltima palabra. Ni homicidios ni sedaciones irregulares. Ni siquiera mala pr¨¢ctica m¨¦dica. La Audiencia de Madrid ha cerrado el caso dejando claro que todo fue correcto en la actuaci¨®n del coordinador del servicio, Luis Montes, y trece facultativos m¨¢s. Pero ha dejado un gran poso de dolor: el dolor moral de los m¨¦dicos perseguidos, y el dolor f¨ªsico y moral de muchos moribundos.

En estos tres a?os el consejero Lamela ha cambiado de ocupaci¨®n -de Sanidad a Obras P¨²blicas- lo que le permite ahora eludir las consecuencias de su atrevimiento, pero el equipo de Montes ha quedado desperdigado, la sanidad p¨²blica ha recibido un golpe bajo de consecuencias imprevisibles y muchos enfermos, tal vez miles, han muerto con dolor porque sus m¨¦dicos no se han atrevido a aplicarles la sedaci¨®n terminal. En realidad, morir sin dolor sigue siendo en Espa?a un privilegio que no est¨¢, ni mucho menos, al alcance de todos los pacientes.

Podr¨ªa decirse que el caso Lamela ha tenido dos efectos graves y un rebote. El primer efecto lo han pagado los pacientes. Todos los especialistas consultados coinciden en que, tras la denuncia, muchos m¨¦dicos dejaron de aplicar la sedaci¨®n terminal y otros cuidados paliativos a enfermos que los necesitan, especialmente en la comunidad de Madrid, por temor a ser cuestionados o incluso denunciados.

"La sedaci¨®n pas¨® a ser una pr¨¢ctica sospechosa y eso hizo mucho da?o", afirma Fernando Mar¨ªn, de la asociaci¨®n En Casa, una entidad sin ¨¢nimo de lucro que proporciona cuidados paliativos domiciliarios y defiende el derecho a una muerte digna. Esta asociaci¨®n ha recibido durante este tiempo el testimonio de muchos familiares desesperados por no poder aliviar a sus enfermos terminales. "La denuncia provoc¨® un retraimiento en lo que ya estaba plenamente admitido como una pr¨¢ctica asistencial correcta. Muchos m¨¦dicos se lo piensan ahora dos veces antes de indicar una sedaci¨®n", corrobora Jos¨¦ Exposito, director del Plan Integral de Oncolog¨ªa de Andaluc¨ªa y uno de los impulsores de los cuidados paliativos en esta comunidad.

Lo que ya se conoce como el efecto Lamela ha privado y sigue privando a muchos pacientes terminales de una herramienta que no s¨®lo est¨¢ indicada sino que constituye una buena pr¨¢ctica m¨¦dica. La sedaci¨®n terminal se aplica a enfermos que no tienen ninguna posibilidad de curaci¨®n y han entrado ya en fase de agon¨ªa. No administrar la sedaci¨®n terminal cuando est¨¢ indicada supone prolongar la agon¨ªa y el sufrimiento de forma innecesaria. "Es claramente una mala pr¨¢xis", afirma Jos¨¦ Exp¨®sito. Y si se hace adem¨¢s por razones ideol¨®gicas, una inmoralidad. "Cuando han de afrontar la muerte, lo que piden, tanto los pacientes como los familiares, es no sufrir. Es en lo que siempre insisten m¨¢s", a?ade Fernando Mar¨ªn.

La minuciosa y a veces despiadada revisi¨®n de las 339 historias cl¨ªnicas del hospital de Legan¨¦s sometidas a examen ha permitido ver que en realidad el doctor Luis Montes y su equipo han sido perseguidos por no haber mirado hacia otro lado. Por haber sido sensibles a un problema que otros servicios de urgencias prefieren ignorar. Un servicio de Urgencias no es, desde luego, el mejor lugar para morir, pero tanto entonces como ahora, muchos pacientes acaban agonizando en estos servicios porque no tienen unidades de cuidados paliativos en las que ingresar ni equipos que les atiendan en su casa.

Despu¨¦s de instaurar el protocolo del ictus, el protocolo de infartos o el protocolo de traumatolog¨ªa, el doctor Montes instaur¨® en las Urgencias de Legan¨¦s un protocolo para atender mejor a los enfermos agonizantes. Reserv¨® para ellos un espacio m¨ªnimo pero digno y consensu¨® con su equipo la forma de aplicar las herramientas de sedaci¨®n terminal y los cuidados paliativos. "Ha sido penalizado por ser una persona sensible y hacer lo que deb¨ªa", insiste Fernando Mar¨ªn.

El segundo efecto Lamela ha reca¨ªdo en la propia profesi¨®n m¨¦dica. La denuncia no s¨®lo ha dejado a su paso un reguero de resquemor profesional que, como la p¨®lvora, ha tenido efectos morales devastadores, sino que ha sentado un predecente que antes era impensable: Por primera vez, una autoridad sanitaria utiliza el poder institucional que le confieren los ciudadanos para perseguir a un equipo profesional, no por criterios m¨¦dicos, sino por oscuras razones ideol¨®gicas. "Nunca hubi¨¦ramos pensado que se pod¨ªa llegar a esos niveles de intromisi¨®n en la pr¨¢ctica asistencial por motivos ideol¨®gicos", reflexiona Jos¨¦ Exp¨®sito. Por eso, en los actos de solidaridad con los m¨¦dicos de Legan¨¦s, Lamela ha sido con frecuencia comparado con McCarthy, el senador norteamericano que mont¨® una monumental f¨¢bula para perseguir a los intelectuales de izquierda.

Muchos han interpretado la acci¨®n de Lamela como un ataque preventivo contra la posibilidad de que en Espa?a se regule la eutanasia, a la vista de que en los foros de debate ganaba adeptos la propuesta de modificar el C¨®digo Penal para despenalizar la ayuda m¨¦dica al suicidio en el caso de enfermos en situaci¨®n terminal irreversible y sufrimiento insuperable y siempre que lo pidan con plena consciencia y libertad.

Otros, entre ellos el propio Luis Montes, la interpretaron como como una operaci¨®n de desprestigiado de la sanidad? p¨²blica, destinada a reforzar la estrategia de privatizaci¨®n de la gesti¨®n hospitalaria emprendida por la Comunidad de Madrid. En un caso de origen tan claramente pol¨ªtico, la politizaci¨®n era inevitable. Pero lo que m¨¢s mella ha hecho en la moral profesional, lo m¨¢s corrosivo ha sido ver la facilidad con que se pod¨ªan montar comisiones de investigaci¨®n y escrutinio de profesionales para juzgar a otros profesionales fuera del sistema judicial y por tanto, sin ninguna garant¨ªa profesional. El caso Lemela se convirti¨® en un juicio profesional paralelo al judicial.

"Es un precedente letal. Ning¨²n servicio sanitario soportar¨ªa una evaluaci¨®n tan sesgada como la que aplic¨® comit¨¦ de expertos reunidos por Lamela para juzgar la pr¨¢ctica asistencial de los m¨¦dicos de Legan¨¦s. Cualquiera de los miembros de esa misma comisi¨®n saldr¨ªa mal parado de un escrutinio semejante", afirma Xavier G¨®mez-Batiste, impulsor en Espa?a de los cuidados paliativos y una de las personas con mayor autoridad para juzgar la asistencia a enfermos terminales. G¨®mez-Batiste ser¨¢ nombrado dentro de unos d¨ªas director del Centro Colaborador de Programas P¨²blicos de Cuidados Paliativos de la OMS.

La comisi¨®n Lamela estaba integrada por el onc¨®logo del 12 de Octubre Hern¨¢n Cort¨¦s Funes; el de La Paz Manuel Gonz¨¢lez Bar¨®n; el presidente de la Sociedad Espa?ola de Anestesiolog¨ªa, Francisco L¨®pez Timoneda; el profesor de Fisiolog¨ªa en la Universidad San Pablo CEU y jefe de Pediatr¨ªa de la Fundaci¨®n Hospital Alcorc¨®n, Bartolom¨¦ Bonet Serra; la psiquiatra Dolores Crespo Herv¨¢s, del hospital Ram¨®n y Cajal, y el inspector m¨¦dico de la consejer¨ªa, Isidro ?lvarez Mart¨ªn. Todos ellos nombrados a dedo por el consejero y actuaron en todo momento bajo el manto protector del secreto. El mismo Colegio de M¨¦dicos de Madrid se vio rasgado por la enorme tensi¨®n del caso Lamela y a¨²n se lame las heridas.

Aunque el doctor Montes ha anunciado ahora acciones judiciales contra sus perseguidores, dif¨ªcilmente la justicia podr¨ªa reparar lo que es irreparable, el dolor innecesario.

Pero el caso Lamela ha tenido tambi¨¦n un efecto rebote: la reacci¨®n que ha provocado ha permitido poner en evidencia las carencias del sistema sanitario en cuidados paliativos y ha dado lugar a una estrategia nacional que ahora aplican, con mayor o menor intensidad, las comunidades aut¨®nomas. El caso Lamela mostr¨® que en Espa?a la mayor¨ªa de los enfermos mor¨ªan mal, algunos muy mal. "La sociedad ha reaccionado y quienes ven¨ªamos luchando por extender los cuidados paliataivos hemos recibido un refuerzo muy importante. Se ha demostrado que es una de las intervenciones m¨¢s coste-efectivas, es decir, que con menos recursos produce mayor beneficio, y ahora se est¨¢ haciendo un esfuerzo muy importante", explica Jos¨¦ Exp¨®sito.

Pero morir sin sufrir sigue siendo en Espa?a una loter¨ªa, porque aunque se ha avanzado mucho en la extensi¨®n territorial de los cuidados paliativos, ni est¨¢n implantados por igual en todas las comunidades ni todas las patolog¨ªas se benefician de ellos. Hasta ahora pr¨¢cticamente s¨®lo alcanzaban a los enfermos de c¨¢ncer, y ni siquiera a todos. Se estima que por cada enfermo de c¨¢ncer que necesita estos cuidados, hay 2,5 enfermos de otras patolog¨ªas cr¨®nicas y degenerativas que tambi¨¦n los necesitan.

Xavier G¨®mez Batiste se sabe los n¨²meros de memoria, de tantas veces como los ha expuesto: cada a?o mueren en Espa?a 100.000 enfermos de c¨¢ncer, de los que 60.000 necesitan cuidados paliativos. Otros 250.000 mueren por enfermedades cr¨®nicas y degenerativas, de los cuales, por lo menos un 30% necesitan tambi¨¦n este tipo de cuidados, aunque si aplic¨¢ramos los criterios m¨¢s amplios de la OMS, el porcentaje podr¨ªa llegar al 60%. Eso significa que entre 150.000 y 200.000 enfermos necesitan en Espa?a la atenci¨®n de un equipo de paliativos. Pero, ?cu¨¢ntos los reciben realmente? Apenas unos 60.000. Y estar entre los afortunados que pueden morir sin rabiar depende de algo tan aleatorio como que su comunidad aut¨®noma haya hecho o no los deberes.

Xavier G¨®mez-Batiste divide la "realidad nacional" de los cuidados paliativos en tres categor¨ªas: las comunidades pioneras como Catalu?a, Canarias, Extremadura, Navarra, Baleares o la Rioja, que tienen una aceptable cobertura territorial con la que atienden a m¨¢s de 70% de los pacientes de c¨¢ncer y que ahora est¨¢n extendiendo la prestaci¨®n a otras patolog¨ªas; las comunidades en situaci¨®n intermedia, que est¨¢n haciendo un esfuerzo por aplicar el plan de paliativos pero a¨²n no tienen una cobertura extensa, como Galicia, Andaluc¨ªa, Asturias, Arag¨®n o Murcia, y, en el furg¨®n de cola, las comunidades que a¨²n presentan graves carencias, como Castilla la Mancha, Castilla Le¨®n, Pa¨ªs Vasco o Valencia.

En estos casos, ni siquiera los enfermos de c¨¢ncer est¨¢n cubiertos, aunque algunas de sus autoridades dicen con frecuencia que tienen el problema resuelto. "Estos son los que m¨¢s preocupan, porque eso significa que no son consciente del tipo de necesidades que tiene su poblaci¨®n", afirma G¨®mez-Batiste.

"En realidad, incluso en las m¨¢s avanzadas, hay a¨²n lagunas que cubrir", indica Josep Porta, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos el Hospital Duran y Reynals. El reto, en estos casos, no es ya s¨®lo garantizar que todos los enfermos tienen acceso a estos cuidados, sino que la intervenci¨®n llega a tiempo. En estos momentos, los cuidados paliativos se inician, como media, ocho semanas antes de morir, cuando en los servicios pioneros como el del Duran y Reynals la media de intervenciones se inicia cinco meses antes.

G¨®mez-Batiste es taxativo: "Hace veinte a?os no tener cuidados paliativos pod¨ªa considerarse un problema moral. Hace diez pod¨ªa considerarse una negligencia, porque hab¨ªa ya evidencia suficiente de su efectividad y necesidad. Hoy, carecer de cuidados paliativos deber¨ªa considerarse un delito, porque supone negar a los ciudadanos un derecho fundamental: el derecho a morir sin sufrimiento".