Saber la verdad ayuda a morir

Cuenta la leyenda que d¨ªas antes de morir, la actriz Marlene Dietrich tuvo un encuentro con un sacerdote al que un amigo suyo col¨® en su casa con la esperanza de salvarla del infierno. Pero ella, en su lecho de muerte, y con la fuerte personalidad que siempre la caracteriz¨®, al verle, le ech¨® sin contemplaciones: "Largo. ?De qu¨¦ voy a hablar yo con usted? ?Tengo una reuni¨®n inminente con su jefe!". Dietrich muri¨® sin sobresaltos por una insuficiencia renal pocos d¨ªas despu¨¦s. Pareci¨® presentir su muerte: se meti¨® en la cama y lleg¨® incluso a llamar a varios amigos para despedirse d¨ªas antes de fallecer en 1992.

Sin embargo, para quienes padecen una enfermedad terminal, irse de este mundo no parece tan sencillo como lo fue para Dietrich. Entre otras cosas porque en ocasiones, ni siquiera ellos saben que est¨¢n realmente a un paso de la muerte y otras porque los m¨¦dicos no ponen sobre la mesa todas las opciones m¨¦dicas que un paciente puede tener para enfrentarse a sus ¨²ltimos d¨ªas. De ah¨ª que a veces la muerte llegue acompa?ada de sufrimiento innecesario.

Quienes saben cu¨¢nto tiempo les queda no est¨¢n m¨¢s deprimidos

"La familia tiene derecho a conocer, pero la informaci¨®n no les pertenece"

A muchos pacientes les preocupa m¨¢s sufrir que vivir

Hay que dar sentido al tiempo de vida que le queda al enfermo

"Muchos enfermos transcurren sus ¨²ltimos d¨ªas en una completa agon¨ªa simplemente por falta de informaci¨®n esencial. Por eso los m¨¦dicos deber¨ªan estar obligados a hablar con claridad con sus pacientes y a informarles de cu¨¢les son sus opciones de cara a la muerte", en palabras de Barbara Coombs Lee, responsable de la asociaci¨®n Compassi¨®n and Choices (Compasi¨®n y Opciones). Este grupo ha apoyado con vigor una ley aprobada en mayo por el Congreso de California y que a¨²n tiene que conseguir el visto bueno del Senado de ese Estado, que obligar¨¢ a los m¨¦dicos californianos a explicar sin tapujos a sus enfermos su estado de salud y sus alternativas cuando se lo soliciten. El problema es que hasta ahora, algunos m¨¦dicos deciden por su cuenta ocultar una verdad que tal vez el enfermo preferir¨ªa saber.

En Espa?a, un pa¨ªs en el que durante muchos a?os las familias y los especialistas han esquivado las malas noticias, la ley de la Autonom¨ªa del Paciente de 2002 contempla que todo enfermo tiene derecho a estar informado y a tomar decisiones aut¨®nomas. Es decir, que es ¨¦l quien decide si quiere que el doctor le comunique su pron¨®stico o no. "Existe el derecho a saber, pero tambi¨¦n a no saber. Un paciente puede desear saberlo para despedirse, arreglar asuntos pr¨¢cticos, pero tambi¨¦n puede querer ignorarlo porque es incapaz de convivir con una realidad amenazante y de estar sereno durante lo que le quede de vida", explica Javier Barbero, psic¨®logo adjunto del Servicio de Hepatolog¨ªa del Hospital Universitario de La Paz.

Para cruzar la delgada l¨ªnea entre saber y no saber, hay que ayudar al paciente. Cada vez son m¨¢s los hospitales con especialistas en atender a pacientes con mal pron¨®stico. "Se trata de un proceso, no de un mero acto informativo. Debemos ser progresivos, adaptarnos al ritmo y a la realidad del paciente, involucrar a la familia. Se necesita dedicar tiempo y, en definitiva, recursos sanitarios, algo mucho m¨¢s costoso que lo que ahora ocurre en el sistema americano", afirma Josep Porta, jefe del servicio de Cuidados Paliativos del Institut Catal¨¤ de Oncologia (ICO).

De entrada, mirar a la muerte a los ojos no resulta f¨¢cil. Contin¨²a siendo un tab¨² y, por su experiencia con enfermos de c¨¢ncer, Josep Porta explica que en Espa?a, "entre un 45% y un 65% de los pacientes pregunta abiertamente si va a morir". Es decir, que cerca de la mitad nunca pregunta de buenas a primeras. "Eso no significa que no lo sepan o lo sospechen. Una cosa es saberlo, y otra querer hablar de ello", afirma Porta.

Los onc¨®logos y los psic¨®logos aplican una serie de protocolos que adaptan la informaci¨®n a la realidad de cada enfermo. "Si el paciente te pregunta si tiene curaci¨®n, la respuesta es: su enfermedad es tratable, pero no curable. Es una manera de decirlo menos dolorosa. Pero cuando no pregunta, entonces le incitas t¨² mismo dici¨¦ndole si tiene alguna duda", explica Francisco Gil, coordinador del servicio de psiconcolog¨ªa del ICO. El camino no es sencillo. "Muchos pacientes te dicen: a m¨ª no me importa el pron¨®stico, lo que quiero saber es si voy a sufrir o no, es decir, que s¨®lo quieren que les expliques las opciones de tratamiento", explica Gil. Otros, tras conocer su situaci¨®n, prefieren no hablar m¨¢s del tema. "La muerte es como el sol, no puedes estar mir¨¢ndolo permanentemente, sabes que est¨¢ ah¨ª, iluminando el final de tu vida, pero no puedes estar mir¨¢ndola continuamente", explica Barbero.

Bajo el nombre Right to know end-of-life options act (ley del Derecho a Saber las Opciones sobre el Fin de la Vida), California aspira a mejorar las condiciones en que cientos de pacientes fallecen anualmente. La ley est¨¢ motivada entre otras cosas por estudios como el publicado el pasado a?o por el New England Journal of Medicine, donde se afirmaba que al menos 40 millones de estadounidenses se enfrentan a diario con m¨¦dicos que no se sienten obligados a decir a sus pacientes cu¨¢les son sus opciones ante una enfermedad terminal, ya sea porque se sienten inc¨®modos ante ese tipo de conversaci¨®n o porque no creen que sea necesario.

Otro estudio, presentado a principios de mes durante el ¨²ltimo congreso de la Asociaci¨®n Estadounidense de Oncolog¨ªa Cl¨ªnica (ASCO) en Chicago, realizado por m¨¦dicos del Massey Cancer Center con 603 pacientes, indica que s¨®lo el 37% de ellos hab¨ªa sido informado por su especialista. El estudio revela que muchos de los que s¨ª recibieron informaci¨®n renunciaron a cuidados intensivos. Entre los que no la recibieron, el 20% prolong¨® la quimioterapia hasta una semana antes de morir. Quienes por falta de conocimiento optan por seguir adelante con tratamientos que no les van a curar, no s¨®lo se debilitan a¨²n m¨¢s, sino que pierden tiempo precioso que podr¨ªan aprovechar. "Si esta es la situaci¨®n significa que tenemos mucho trabajo por delante", se?al¨® durante el congreso la onc¨®loga Nancy Davidson, de la John Hopskins University.

En la ra¨ªz del problema est¨¢ la percepci¨®n err¨®nea entre algunos terapeutas de que hablar de muerte con un paciente lleva a la depresi¨®n. Sin embargo, los datos del mismo estudio revelan lo contrario: no est¨¢n m¨¢s deprimidos quienes saben con certeza cu¨¢nto tiempo de vida les queda que quienes no lo saben. Tampoco est¨¢n m¨¢s nerviosos. Sus miedos y ansiedades son los mismos.

Ahora bien, no se trata s¨®lo de informar, sino de atender al proceso emocional de cada persona, porque si no se puede acabar quitando sentido al tiempo de vida que queda. "Nosotros siempre tenemos que dar sentido a la esperanza, aunque sin levantar falsas expectativas. Durante todo el proceso, la palabra va adquiriendo un nuevo sentido. La esperanza no s¨®lo es vivir. Cuando a alguien se le diagnostica un c¨¢ncer, la esperanza se fija en la curaci¨®n. Cuando ya no hay cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente. Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento, y si contin¨²a, entonces la esperanza es morir en paz", explica Porta.

Durante los debates que precedieron a la aprobaci¨®n de la californiana, Mary Stompe Novato, una mujer cuyo padre acababa de fallecer de c¨¢ncer de es¨®fago a los 80 a?os declar¨®: "Cuando un m¨¦dico te dice que tu enfermedad es terminal, necesitas que te digan lo antes posible cu¨¢les son tus alternativas porque es posible que alguna de ellas evite sufrimientos innecesarios. Cuando mi padre finalmente entr¨® en un hospital y empezaron a darle morfina y sedantes, era demasiado tarde. No le qued¨® m¨¢s remedio que sufrir".

El trabajo con las familias tambi¨¦n es importante. A diferencia de los pa¨ªses anglosajones, en Espa?a el n¨²cleo familiar se involucra mucho en los cuidados del enfermo. Pero tambi¨¦n es mucho m¨¢s proteccionista y con frecuencia exigen al m¨¦dico que esconda informaci¨®n al paciente, afirma Gil. "En nuestra sociedad, la familia es una oportunidad, pero tambi¨¦n puede ser una barrera", a?ade Gil.

Para empezar, aunque el primero en conocer la situaci¨®n deber¨ªa ser el afectado, la realidad es que a¨²n hoy, y pese a la ley, muchas veces son los familiares a quienes se les dice primero. "Tienen derecho a conocer la situaci¨®n, pero eso no quiere decir que la informaci¨®n les pertenezca", opina Barbero.

El derecho a saber la verdad prima tambi¨¦n aunque la familia pida a los m¨¦dicos que le oculten la informaci¨®n al paciente. "En Espa?a, los primeros pacientes que rompieron con esto hace tiempo fueron los afectados por el sida, que a causa del estigma social de la enfermedad lucharon por ser ellos siempre los primeros en recibir el diagn¨®stico", a?ade Barbero.

El especialista tambi¨¦n debe trabajar con los familiares. "Poco a poco se van dando cuenta que ocultar la realidad acaba trayendo m¨¢s problemas que beneficios", a?ade. "Les decimos que al enfermo le explicaremos cu¨¢les son las opciones terap¨¦uticas y en qu¨¦ consisten, y que si llega el momento en que nos pregunta sobre el pron¨®stico, vamos a tener que responderle siempre", dice Gil. Tambi¨¦n ocurre que a los m¨¢s allegados no siempre se les da la noticia en las mejores condiciones. "A veces se cuida mucho la comunicaci¨®n con el enfermo y, sin embargo, a las familias todav¨ªa se les comunica la noticia de forma brutal", concluye Porta.