La ignorancia lleva al sufrimiento

La verdad de un pron¨®stico de vida corto puede ser inicialmente dolorosa. Su ocultaci¨®n, aun bienintencionada, es el peor remedio en la medida que mantiene al enfermo en la incertidumbre, lejos de su realidad, impidi¨¦ndole tomar decisiones y ser el propietario de su vida hasta el final. Las falsas expectativas de curaci¨®n, mantenidas desde el miedo y con la complicidad de tratamientos f¨²tiles, acaban siempre por derrumbarse.

La realidad se impone, y m¨¢s duramente, cuando no se ha tenido ni el tiempo ni la ayuda para poder gestionar el dif¨ªcil y complejo cambio que supone despedirse de haber vivido.

El estudio del VCU Massey Cancer Center presentado en la reuni¨®n anual de la ASCO evidencia y cuantifica nuestra experiencia cl¨ªnica cotidiana en cuidados paliativos. En este estudio s¨®lo el 37% de pacientes reconoc¨ªa haber sido informado de su pron¨®stico. Nuestros porcentajes son inferiores. All¨ª el 20% de pacientes recibieron quimioterapia la semana previa al fallecimiento. De conocer su pron¨®stico, probablemente muchos hubieran elegido otra forma de morir.

Acompa?ar pacientes en sus ¨²ltimos d¨ªas nos ha ense?ado que ellos disponen de una fuente de informaci¨®n intocable: su propia intuici¨®n. Al acercarse a la muerte, el enfermo suele intuir su proximidad, casi siempre cuando est¨¢ ya al borde y no le queda tiempo, sobre todo si lo ha invertido en una fantas¨ªa que ahora se desmonta. Para los familiares y profesionales, es duro presenciar este sufrimiento, sabiendo que hay formas m¨¢s inteligentes y compasivas de acompa?ar al que se va, aunque al principio exijan m¨¢s honestidad, m¨¢s compromiso y buenas habilidades de comunicaci¨®n por parte de los profesionales.

La comunicaci¨®n honesta del pron¨®stico no es tarea f¨¢cil para el profesional, ya que implica la gesti¨®n de las emociones que de ella surgen y que su formaci¨®n biom¨¦dica no ha previsto. Disponemos de evidencias de que los profesionales con buenas habilidades de comunicaci¨®n obtienen mejor adaptaci¨®n de sus pacientes, m¨¢s satisfacci¨®n, menos estr¨¦s e incluso menos denuncias, y a pesar de que disponemos de m¨¦todos de ense?anza eficientes, los curr¨ªculos a¨²n no los contemplan.

La reflexi¨®n de estos hechos deber¨ªa llevarnos a centrar el inter¨¦s de los sanitarios en la persona del paciente, m¨¢s que en su enfermedad, recuperando nuestra tradici¨®n humanista y la visi¨®n integral de la persona. Legislar para obligar a los profesionales que informen del pron¨®stico no parece la mejor opci¨®n si antes no les hemos preparado para que lo hagan de forma emp¨¢tica y no nos hemos dotado de los recursos para acompa?arle en este tr¨¢nsito.

Enric Benito es responsable de la unidad de cuidados paliativos del hospital Joan March de Mallorca.