En busca del embri¨®n ideal

Consideremos el siguiente caso: unos padres esperan con toda la ilusi¨®n su primer hijo. Ambos son portadores de una enfermedad hereditaria grave como es la beta-talasemia mayor, una forma muy severa de anemia cong¨¦nita cuya esperanza de vida no supera los treinta a?os. Pero ellos no lo saben hasta que nace su primer hijo. Pronto comprueban que es una enfermedad devastadora: la hemoglobina que produce la m¨¦dula del ni?o carece de una prote¨ªna que le impide transportar bien el ox¨ªgeno. Para poder vivir, tiene que someterse a una transfusi¨®n cada 15 d¨ªas y, a¨²n as¨ª, sus ¨®rganos se van deteriorando.

Llamarles 'ni?o medicamento' supone contribuir a su cosificaci¨®n

El bio¨¦tico Marcelo Palacios defiende el derecho de los padres a decidir

Tienen un hijo muy enfermo y no se plantean tener otro, porque siendo ambos portadores, las posibilidades de que sufra tambi¨¦n la enfermedad son muy altas y no quieren jugar a la ruleta rusa. El diagn¨®stico frena en seco sus ilusiones de descendencia y les sumerge en el dolor de saber que el hijo que ya tienen se encamina hacia una muerte prematura.

Pero la medicina avanza, y un d¨ªa surge la posibilidad de solucionar no uno, sino los dos problemas: tener un nuevo hijo sano y adem¨¢s curar al enfermo. R¨¢pidamente la familia pide acogerse a esta posibilidad. Si viviera en un pa¨ªs donde, siguiendo las recomendaciones del Vaticano, se proh¨ªbe la manipulaci¨®n de embriones, como en Italia o Alemania, le dir¨ªan que su hijo no se puede curar aunque exista un procedimiento m¨¦dico que lo permite.

Pero la pareja en cuesti¨®n vive en Espa?a, que junto a B¨¦lgica, Estados Unidos y Reino Unido, ha regulado, mediante la Ley de Reproducci¨®n Asistida de 2006, la posibilidad de aplicar el diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional con fines terap¨¦uticos para el propio embri¨®n o para terceros. La familia se pone en manos de un equipo m¨¦dico competente y consigue tener un beb¨¦ sano, cuyo cord¨®n umbilical facilitar¨¢ las c¨¦lulas hematopoy¨¦ticas que dar¨¢n a su hermano un 90% de posibilidades de curarse.

Esta es la historia de la familia de Javier Mariscal y Soledad Puerta, de su hijo Andr¨¦s, que ahora tiene seis a?os y sufre esa terrible anemia cong¨¦nita, y de su hermano Javier, que naci¨® el domingo en el Hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla y retoza en su cuna ajeno al revuelo que ha causado ser etiquetado como el primer "ni?o medicamento" de Espa?a, calificativo con el que quienes se oponen al uso de embriones contribuyen a la cosificaci¨®n que pretenden combatir.

El caso ha suscitado una nueva pol¨¦mica. ?Qu¨¦ problemas ¨¦ticos plantea este nacimiento? De momento Javier ha sido recibido con algunas palabras gruesas, como las de Manuel Cruz, director de la Fundaci¨®n Vida de Andaluc¨ªa, quien si bien dijo alegrarse del nacimiento de "una nueva vida", lo consider¨® "denigrante para la dignidad del ser humano, al haber sido seleccionado como ganado". Tambi¨¦n el Vaticano emiti¨® su anatema a trav¨¦s de L'Osservatore Romano: "No se trata de una acci¨®n altruista, sino de un acto de eugenesia".

Pero no todos le reciben mal. Marcelo Palacios, presidente de la Sociedad Internacional de Bio¨¦tica, salud¨® que este nacimiento "haya sido posible en nuestro pa¨ªs. Lo ¨¦tico, en este caso, es no darle consideraci¨®n de problema ¨¦tico", dijo. Para Marcelo Palacios, es importante que se reconozca "el derecho a la no injerencia en la organizaci¨®n de la familia". "Son los padres quienes han de decidir c¨®mo quieren tener los hijos, en funci¨®n de las circunstancias que les vienen dadas. Tienen derecho a procurarse un hijo sano y si adem¨¢s su gestaci¨®n sirve para curar a su otro hijo, la satisfacci¨®n es doble. Lo que me molesta es pensar que alguien pueda ir a la cabecera de la cama de un ni?o como Andr¨¦s para decirle: no podemos curarte porque para eso hay que sacrificar tres blast¨®meros".

Cada vez que se produce una nueva aplicaci¨®n de la ley, resurge el debate, pero la discrepancia sobre la naturaleza del embri¨®n es algo que la Ley de Reproducci¨®n Asistida de 2006 dej¨® ya zanjado con una regulaci¨®n abierta que permite a cada cual actuar seg¨²n sus creencias y, por supuesto, deja a la propia libertad de los creyentes hacer o no uso de ella.

Pero eso no quiere decir que no se haya de continuar el debate ¨¦tico. Puesto que la medicina avanza r¨¢pidamente, ?hasta d¨®nde se puede llegar con la ley actual? Ahora, el diagn¨®stico preimplantacional se utiliza para evitar la transmisi¨®n de enfermedades hereditarias a los hijos de parejas portadoras de la alteraci¨®n gen¨¦tica que las provoca. Gracias a esta t¨¦cnica han nacido ya en Espa?a ocho ni?os libres de enfermedad.

En estos casos se obtienen embriones por fecundaci¨®n in vitro y, cuando apenas tienen unas pocas c¨¦lulas, se extraen dos de ellas para analizar la dotaci¨®n gen¨¦tica. Los que tienen el gen defectuoso son desechados, y se implantan s¨®lo los sanos. Muchas veces, la enfermedad hereditaria se descubre cuando nace el primer hijo. Para estos casos se dispone de una nueva posibilidad: la de seleccionar entre los embriones sanos, aquellos que adem¨¢s son histocompatibles con el hermano enfermo, de manera que pueda servir para proporcionarle c¨¦lulas madre del cord¨®n umbilical o de su propia m¨¦dula. En el primer caso s¨®lo se requiere guardar y utilizar el cord¨®n umbilical. En el segundo, un trasplante de m¨¦dula de un hermano a otro.

Para poder seleccionar un embri¨®n con vistas a que pueda ser donante de su hermano, la ley exige que ¨¦ste no tenga otra opci¨®n terap¨¦utica, ni la posibilidad de tener otro donante compatible. "En el caso de Andr¨¦s rastreamos los 18 millones de posibles donantes que hay en la red REDMO, y no encontramos ninguno".

Podr¨ªa suceder que el ni?o a tratar no sufra una enfermedad hereditaria, sino adquirida, como la leucemia. En este caso, la posibilidad de encontrar un donante compatible entre hermanos es alta, uno entre cuatro. Pero pocos ni?os tienen m¨¢s de cuatro hermanos. Cabe entonces la posibilidad de plantearse tener un nuevo hijo mediante fecundaci¨®n in vitro y seleccionar el embri¨®n histocompatible. En este caso, el embri¨®n no recibe un beneficio directo. La ley lo permite, en las mismas condiciones que el anterior.

Pero a¨²n podemos ir m¨¢s all¨¢: en realidad esta t¨¦cnica puede utilizarse en todas las enfermedades, hereditarias o no, que est¨¦n causadas por un solo gen, o algunos pocos, que est¨¦ o est¨¦n identificados. ?En qu¨¦ casos ser¨ªa leg¨ªtimo recurrir al diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional? La bi¨®loga Ana Veiga, que hizo posible el nacimiento de Victoria Ana, la primera beb¨¦ probeta de Espa?a y ahora trabaja en el Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, est¨¢ en una posici¨®n privilegiada para otear lo que se avecina. "Hoy conocemos, por ejemplo, el gen responsable del c¨¢ncer de mama hereditario, que no supone necesariamente que se vaya a sufrir la enfermedad, pero implica altas probabilidades de que ocurra. ?Ser¨ªa justificable un diagn¨®stico preimplantacional para evitar esta enfermedad? La valoraci¨®n de un riesgo o de un da?o es muy subjetivo. Los hombres con el s¨ªndrome de Klinefelter tienen un cromosoma X de m¨¢s. Eso les causa una alteraci¨®n del fenotipo que s¨®lo afecta a la forma de su cuerpo, y casi siempre de forma leve. Pero un hombre con esta anomal¨ªa puede desear que sus hijos no la tengan. ?Se le puede permitir?"

Ahora existe la posibililidad de saber si una persona tiene el gen que predispone a sufrir algunas enfermedades, por ejemplo, un alzh¨¦imer precoz. El alzh¨¦imer no tiene curaci¨®n. ?Podr¨ªa alguien ampararse en la ley para evitarle a su hijo semejante angustia y semejante riesgo? Y as¨ª, hasta el infinito, porque en el mundo hay cientos de laboratorios trabajando para identificar los genes asociados a las enfermedades.

Se puede discutir hasta qu¨¦ punto una intervenci¨®n puede estar socialmente justificada o no, pero todos estos supuestos entran dentro de la finalidad terap¨¦utica que la actual legislaci¨®n contempla como marco de contenci¨®n. Pero la medicina avanza y la sensibilidad social se modifica conforme se van concretando nuevas posibilidades de intervenci¨®n. La posibilidad de seleccionar el sexo puede llegar a plantearse como una posibilidad leg¨ªtima. Ahora s¨®lo est¨¢ autorizado para evitar enfermedades hereditarias como en la hemofilia, que est¨¢ vinculada al sexo (la transmiten las mujeres y la padecen los hombres), pero en el futuro podr¨ªa plantearse la posibilidad de recurrir al diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional u otras t¨¦cnicas menos intervencionistas con el ¨²nico objetivo de elegir el sexo.

De hecho, ahora mismo ya se produce una situaci¨®n cuando menos curiosa: supongamos que una familia con un hijo enfermo de anemia de Fanconi recurre al diagn¨®stico preimplantacional para conseguir un beb¨¦ libre de la enfermedad y que adem¨¢s sea compatible con el hermano enfermo. Supongamos que se obtienen cuatro embriones, dos sanos y dos enfermos. Y que en los dos sanos, ambos con id¨¦nticas condiciones de idoneidad, uno es ni?o y otra ni?a. ?Por qu¨¦ no han de poder elegir los padres? Si los padres no eligen, ?qui¨¦n elige, el m¨¦dico?