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Reportaje:

Espa?a tambi¨¦n deja rendijas para una Eluana

La legislaci¨®n permite interrumpir un tratamiento, pero no ha sido desarrollada - La regulaci¨®n del suicidio asistido queda aparcada

Mar¨ªa R. Sahuquillo

Decidir el fin de uno mismo con dignidad. Hacer valer la voluntad de gobernar el propio cuerpo y tener el derecho a no sufrir. A morir dignamente. El caso de la italiana Eluana Englaro, que muri¨® cuando se le retir¨® la alimentaci¨®n despu¨¦s de 17 a?os en coma, ha reabierto el debate sobre la eutanasia. Temas pol¨¦micos que el Gobierno espa?ol ha aparcado esta legislatura, alegando que no es una "demanda social prioritaria". Y cuestiones de las que viven pendientes miles de enfermos terminales y sus familias.

Porque el caso de Eluana no es ¨²nico. Su historia es la de muchos otros que en Espa?a y m¨¢s pa¨ªses hicieron valer su voluntad para poner punto final a su vida. Englaro qued¨® a los 21 a?os en estado vegetativo tras un accidente de coche. "Si alguna vez me veo en esa situaci¨®n", le hab¨ªa dicho a sus amigas y a su familia, "no me manteng¨¢is con vida artificialmente". El lunes, tras una larga y dur¨ªsima batalla legal obstaculizada por el primer ministro Silvio Berlusconi -ha tratado a toda costa de evitar su muerte-, los m¨¦dicos dejaron de tratarla y Eluana falleci¨®.

El ¨²nico l¨ªmite de la ley espa?ola es no perjudicar a terceros
Holanda, Suiza, Washington y Oreg¨®n permiten ayudar a morir
Sanidad no quiere que la muerte digna se solape con el aborto
Al final, muchas personas act¨²an en casa, con o sin asesoramiento
M¨¢s informaci¨®n
Palabras dignas

Tras su muerte, despu¨¦s de los insultos cruzados entre los pol¨ªticos italianos -unos, partidarios de la desconexi¨®n de Eluana, y otros, defensores de las opiniones del Vaticano que han llegado a tachar su muerte de "delito"-, muchos se preguntan qu¨¦ hubiera pasado si Eluana hubiera sido espa?ola. El ministro de Sanidad, Bernat Soria, contestaba el fin de semana pasado en una entrevista al diario italiano Il Corriere della Sera: "El caso de Eluana no se hubiera dado en Espa?a".

Eso es verdad, al menos en teor¨ªa. En Espa?a, la Ley de Autonom¨ªa del Paciente de 2002 recoge que un paciente, o su representante legal, pueden renunciar a cualquier tratamiento m¨¦dico. Tambi¨¦n est¨¢ recogido universalmente el derecho a no sufrir cuando se entra en agon¨ªa, aunque los calmantes acorten la vida. Lo que es una excepci¨®n es ir un paso m¨¢s all¨¢: ayudar a morir. La eutanasia como tal s¨®lo est¨¢ permitida en Holanda y B¨¦lgica. El suicidio asistido (el enfermo se toma el c¨®ctel letal, preparado por otros) se puede practicar en Suiza, y es legal en parte de Australia, Oreg¨®n y Washington (EE UU).

Pero, como recuerda la bio¨¦tica Marga Iraburu, a pesar de la ley, en Espa?a han existido eluanas. Ha habido "casos en los que sus protagonistas han tenido que padecer un sufrimiento innecesario provocado por la torpeza y la desinformaci¨®n de profesionales o m¨¦dicos". Por ejemplo Inmaculada Echevarr¨ªa, que rechaz¨® el tratamiento que la manten¨ªa viva de manera artificial.

La pol¨¦mica, que ya se desat¨® entonces, se repetir¨ªa ahora en un pa¨ªs como el nuestro donde la Iglesia sigue ejerciendo una notable influencia. "El debate se hubiera dado, aunque sin el nivel de estr¨¦s ni de conflictividad social que ha tenido en Italia. Tampoco hubiera durado 17 a?os", dice Pablo Sim¨®n, de la Escuela Andaluza de Salud, Bio¨¦tica y Eutanasia. En Espa?a, donde la eutanasia es una pr¨¢ctica prohibida, el rechazo de tratamiento del caso Englaro, sin embargo, est¨¢ perfectamente contemplado, contin¨²a Pablo Sim¨®n. "Y las bases jur¨ªdicas son m¨¢s claras que en Italia".

La ley a la que se refiere Sim¨®n, miembro del comit¨¦ de bio¨¦tica que Soria nombr¨® en diciembre de 2007, expone que: "Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley". Y, adem¨¢s, establece: "Todo profesional que interviene en la actividad asistencial est¨¢ obligado (...) al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente". Es decir, es ilegal iniciar o mantener cualquier actuaci¨®n m¨¦dica sobre un paciente en contra de su voluntad o la de sus representantes. "La ley no establece grados ni otras consideraciones, el ¨²nico l¨ªmite es el de no perjudicar a terceras personas", explica Iraburu.

Pero los expertos subrayan que, a pesar de esta ley, sigue habiendo casos como el de Englaro y Echevarr¨ªa. "Al no haber una ley espec¨ªfica de muerte digna, los pacientes dependen de las comunidades aut¨®nomas, de profesionales sanitarios sensibilizados... que decidan mantener a la persona viva con una serie de aparatajes o que en un momento dado se retiren", sostiene la bio¨¦tica y concejal del PSOE de Madrid Carmen S¨¢nchez Carazo. Esta experta no cree necesaria, como s¨ª lo hacen muchos otros, una nueva reglamentaci¨®n sino que se desarrolle la Ley de Autonom¨ªa del Paciente y se creen protocolos de actuaci¨®n rigurosos para los casos en los que se solicite la retirada de un tratamiento. "Igual que en muchos hospitales existe un protocolo de retirada del respirador, tendr¨ªa que haberlo con otros tratamientos. Y la alimentaci¨®n artificial, que es lo que manten¨ªa a Eluana, lo es", dice.

Pero, para otros la Ley de Autonom¨ªa del Paciente tiene rendijas y hay penalistas que, desde hace tiempo, reclaman una reforma del C¨®digo Penal que clarifique los t¨¦rminos de la retirada del tratamiento y otros puntos. "Los cuidados paliativos hay que regularlos y no dejar al personal sanitario en una inseguridad jur¨ªdica, como ocurri¨® con los m¨¦dicos del hospital Severo Ochoa de Legan¨¦s. Tampoco es lo mismo, desde el punto de vista legal, desconectar un respirador que no ponerlo", dice el magistrado em¨¦rito del Tribunal Supremo Jos¨¦ Antonio Mart¨ªn Pall¨ªn. "Hay que abrir adem¨¢s otro debate. Aquellos que se empe?an en el encarnizamiento terap¨¦utico no podr¨ªan incurrir en el delito de tortura por infligir tratamientos inhumanos, crueles e incluso degradantes", sostiene. Algunos creen que as¨ª ha sido en el caso de Eluana.

Para el m¨¦dico de cuidados paliativos y presidente de la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente de Madrid Fernando Mar¨ªn, la Ley de Autonom¨ªa del Paciente tiene otro problema: "Con ella quedan desprotegidas todas aquellas personas que no han dejado claras sus voluntades por medio del testamento vital [actualmente hay 45.000 documentos de voluntades anticipadas registrados], o no han hecho part¨ªcipes a sus familias". Personas que viven con un dolor inmenso y que no est¨¢n conectadas a m¨¢quinas de las que dependan su vida. Casos como el de Ram¨®n Sampedro, Madeleine Z o la francesa Chantal S¨¦bire. Todos necesitaron ayuda para morir. Asesoramiento sobre qu¨¦ tomar. O incluso una mano que les suministrara el preparado y les acercara el vaso. Lo que se denomina suicidio m¨¦dicamente asistido.

En septiembre del pasado a?o, el ministro de Sanidad anunciaba a EL PA?S la intenci¨®n del Gobierno de reformar las leyes sobre muerte digna. Su pretensi¨®n de que "el derecho del paciente sea un derecho real". Esto garantizar¨ªa, dijo, que los enfermos terminales no sufran dolorosas e in¨²tiles agon¨ªas. Soria adelant¨® que la puerta estaba abierta a la regulaci¨®n del suicidio asistido. Una reforma que implicar¨ªa modificar el C¨®digo Penal y que podr¨ªa entrar en vigor en esta legislatura.

No fue el ¨²nico anuncio. Poco antes de las palabras del ministro, el PSOE ya hab¨ªa hablado de la extensi¨®n de las sedaciones paliativas y de una posible regulaci¨®n de la eutanasia. Dos temas de tradicional enfrentamiento con la Iglesia y los partidos m¨¢s conservadores, que no aparec¨ªan en su programa electoral porque no exist¨ªa "demanda social sobre el asunto". Ese mismo argumento es el que volvi¨® a esgrimir recientemente el presidente del Gobierno, Jos¨¦ Luis Rodr¨ªguez Zapatero, en el programa de televisi¨®n 59 segundos. En su 37? congreso, el PSOE anunci¨® que trabajar¨ªa, sin prisas, para que el derecho a una muerte digna sea un derecho de todos los espa?oles y no quede en manos de cada autonom¨ªa, hospital o m¨¦dico, como ahora ocurre.

?Han quedado en el olvido esas declaraciones? ?Se ha aparcado el debate sobre la muerte digna? ?El Gobierno se ha echado atr¨¢s? Mientras el caso de Eluana ha fracturado en dos a Italia, en Espa?a nada se ha vuelto a saber sobre las conversaciones que Sanidad y el Ministerio de Justicia iban a iniciar con un equipo de expertos en suicidio asistido. Conversaciones confidenciales, precisamente para evitar la pol¨¦mica que otros temas, como el aborto, han desatado esta legislatura con el Partido Popular y con la Iglesia.

Sanidad se niega a confirmar si est¨¢ trabajando en el tema, si hay una comisi¨®n o si ¨¦sta se ha reunido. Este mes, un d¨ªa antes de que el n¨²mero dos del Papa, el cardenal Tarcisio Bertone, iniciase su visita a Espa?a, los socialistas rechazaron en la Comisi¨®n de Justicia del Congreso una proposici¨®n no de ley del Grupo Parlamentario de ERC-IU-ICV para crear una subcomisi¨®n.

Jos¨¦ Mart¨ªnez Olmos, secretario general de Sanidad, expone que, tal y como dijo el presidente del Gobierno en TVE, la ley de muerte digna se aparca. "Como dijo Rodr¨ªguez Zapatero el debate no es una demanda social prioritaria en esta legislatura", dice.

Pero para muchos s¨ª lo es. Laura Gonz¨¢lez, nombre supuesto -"me gustar¨ªa dar la cara, pero ahora mismo no podemos ir a pecho descubierto"- vio morir a su madre hace cinco meses, tras una agon¨ªa inmensa. La mujer, de 75 a?os, se hab¨ªa quedado tetrapl¨¦jica despu¨¦s de dos ictus. "No se pod¨ªa mover, ni hablar, no pod¨ªa expresar nada salvo s¨ª o no con la cabeza", relata Laura. Ingresada en un hospital de Castilla y Le¨®n se encontr¨® con la negativa de los m¨¦dicos a suministrarle cuidados paliativos que hubieran calmado su dolor. "Usaban excusas tan peregrinas como que le pod¨ªa hacer da?o al est¨®mago. Nos dec¨ªan 'no le voy a poner un calmante a tu madre y si quieres me denuncias", cuenta Laura indignada.

En ese hospital castellano leon¨¦s ya no quedaba rastro de la madre de Laura, una mujer vital, fuerte y valiente. Un ama de casa que se buscaba la vida cosiendo, haciendo punto u otros trabajos para sacar a sus tres hijos adelante. "Mi madre, al igual que mi padre, era religiosa. Iba a misa todos los domingos, pero no estaba de acuerdo con muchas cosas de las que hablaba la iglesia", cuenta Laura. Quer¨ªa hacer el testamento vital. "En Castilla y Leon es lento y complicado. Iba a ir al notario para dar fe de que quer¨ªa cuidados paliativos y de que no quer¨ªa que se le alargase la vida por m¨¦todos artificiales. Quer¨ªa que se le dejase morir en paz", cuenta su hija. No pudo hacerlo, a pesar de que su familia conoc¨ªa su decisi¨®n.

A pesar de que, como explica Mart¨ªnez Olmos, en Espa?a la ley reconoce el consentimiento por representaci¨®n, en el hospital no ayudaron a la madre de Laura. As¨ª, tras instalar a la mujer en casa, esta familia decidi¨® no litigar y recurrir a otros medios. Algo que muchos hab¨ªan recomendado tambi¨¦n al padre de Eluana, que prefiri¨® luchar en los tribunales. Laura y su familia recurrieron a la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente. "Vinieron y le pusieron un tratamiento de cuidados paliativos. Se le quit¨® la alimentaci¨®n artificial. Ella estaba mucho m¨¢s tranquila, m¨¢s relajada", cuenta Laura.

Cinco meses despu¨¦s de que iniciase su agon¨ªa, la mujer fallec¨ªa en su casa, junto a su familia. Escuchando las palabras que su hija le susurraba al o¨ªdo: "Mam¨¢ te quiero mucho, vete tranquila porque aqu¨ª todos quedamos bien". Sus seres queridos no se arrepienten. "Lo que es una pena es que en Espa?a se tengan que hacer estas cosas as¨ª, en silencio. Pero s¨¦ que mi madre estar¨ªa muy orgullosa de nosotros", dice Laura.

Como esta familia, muchos piden que las leyes reconozcan m¨¢s claramente la retirada del tratamiento. Tambi¨¦n el derecho al suicidio m¨¦dicamente asistido y a la eutanasia activa voluntaria. No son pocas voces las que lo reclaman. El Centro de Investigaciones Sociol¨®gicas (CIS) no pregunta a los ciudadanos sobre eutanasia desde 1997. Ese a?o un 67% de los encuestados se mostr¨® a favor de regularla. M¨¢s de 10 a?os despu¨¦s, cuando hasta el propio ministro de Sanidad reconoc¨ªa que la poblaci¨®n estaba "madura" para iniciar el debate, el Gobierno ha vuelto a tildar esta cuesti¨®n de "innecesaria".

La voluntad del padre de Eluana se impuso, y la mujer muri¨® en La Quiete de Udine (Italia). ?Qu¨¦ hubiera pasado en Espa?a?
La voluntad del padre de Eluana se impuso, y la mujer muri¨® en La Quiete de Udine (Italia). ?Qu¨¦ hubiera pasado en Espa?a?AFP

Luchadores por el derecho a morir

- Ram¨®n Sampedro. Fue el pionero en la lucha por el suicidio asistido. O, por lo menos, no se resign¨® a hacerlo a escondidas. Quer¨ªa que la justicia le permitiera acabar con su sufrimiento, pero no lo consigui¨®. Desde su cama, urdi¨® una trama para quitarse la vida. Lo logr¨® el 12 de enero de 1998.

- Jorge Le¨®n. Artista, independiente y bohemio, no consigui¨® que en el hospital de Valladolid en el que trabajaba le quitaran el respirador. Estaba en su derecho, pero nadie le ayud¨®. O s¨ª, pero a escondidas: inmovilizado del cuello para abajo, apareci¨® muerto en su casa el 4 de mayo de 2006.

- Madeleine Z. A sus 69 a?os, la mujer, que sufr¨ªa esclerosis lateral amiotr¨®fica, se enfrentaba a quedarse paralizada. Antes de eso, el 12 de enero de 2007, se suicid¨®.

La acompa?aron dos voluntarios de Derecho a una Muerte Digna, que no pudieron ayudarla para no ser perseguidos penalmente.

- Inmaculada Echevarr¨ªa. Pas¨® 27 a?os conectada a un respirador. Y cinco meses tardaron las autoridades en cumplir la Ley de Autonom¨ªa del Paciente, que establece que una persona puede renunciar a cualquier tratamiento. Logr¨® su sue?o de que la dejaran morir en paz el 14 de marzo de 2007.

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Sobre la firma

Mar¨ªa R. Sahuquillo
Es jefa de la delegaci¨®n de Bruselas. Antes, en Mosc¨², desde donde se ocup¨® de Rusia, Ucrania, Bielorrusia y el resto del espacio post-sovi¨¦tico. Sigue pendiente de la guerra en Ucrania, que ha cubierto desde el inicio. Ha desarrollado casi toda su carrera en EL PA?S. Adem¨¢s de temas internacionales est¨¢ especializada en igualdad y sanidad.

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