Tocados por la esperanza
Cada ma?ana, a eso de las seis, un sanitario lleva a Marie-Sonie St.-Louis su medicaci¨®n antiviral. Vuelve por la tarde. Ella est¨¢ demasiado d¨¦bil para acercarse al centro de salud. Desde la casa de su madre, en la meseta central de Hait¨ª, hay que caminar una hora hasta llegar a la carretera. El embarrado camino est¨¢ cruzado por un r¨ªo que hay que vadear. No se atreve a intentarlo ella sola. Pero ahora, por lo menos, puede hacer peque?as tareas dom¨¦sticas. En noviembre de 2007, cuando empez¨® a tomar los f¨¢rmacos contra el VIH, estaba tan d¨¦bil que ten¨ªa que dormir en el suelo. No ten¨ªa fuerzas ni para subirse a la cama. "Saber que era seropositiva me parti¨® el coraz¨®n", dice. "Pens¨¦ que estaba perdida, que iba a morir".
Como la mayor¨ªa de los afectados de los pa¨ªses pobres (y m¨¢s de un tercio en los ricos), Marie-Sonie, que tiene 33 a?os, se enter¨® a la vez de que ten¨ªa el VIH y hab¨ªa desarrollado sida, el conjunto de enfermedades que aparecen cuando el sistema inmunitario est¨¢ tan debilitado que hongos, bacterias y virus hacen de las suyas en el organismo. Supone que se infect¨® a trav¨¦s de una ex pareja. "Yo no era el tipo de persona con una vida desenfrenada y sin normas, por eso no entiendo c¨®mo pudo ocurrir", afirma. Pero prefiere dejar de lado ese tema y dedicar sus fuerzas a cuidar de su hijo, Ruebentz, de siete a?os. "Cuando estaba enferma, hablaba muy despacio y muy bajo. Si quer¨ªa levantarme, alguien ten¨ªa que ayudarme. En realidad era como estar en una prisi¨®n", dice. "Ahora soy otra. Puedo sentarme aqu¨ª y hablar como una persona normal".
Hace menos de ocho a?os, Marie-Sonie habr¨ªa muerto en poco tiempo. Entonces, el porcentaje de personas de los pa¨ªses pobres que ten¨ªan acceso a la medicaci¨®n era pr¨¢cticamente nulo. El desastre era tan evidente que la ONU, bajo el auspicio del anterior secretario general, Kofi Annan, cre¨® una organizaci¨®n para financiar programas que frenaran el avance del sida y otras dos infecciones devastadoras: el Fondo Mundial para el Sida, la Tuberculosis y la Malaria.
el fondo tiene un objetivo: conseguir que el tratamiento llegue a todas las personas que lo necesitan. De momento est¨¢ a mitad de camino. De los casi 35 millones de personas infectadas por el VIH que hay en el mundo, se calcula que en los pa¨ªses pobres hay ocho millones que ya necesitan medicaci¨®n. De ellos, la recibe aproximadamente la mitad, y de ¨¦stos, unos dos millones tienen acceso al tratamiento gracias al fondo. El porcentaje todav¨ªa es insuficiente, no s¨®lo por el imperativo ¨¦tico de que todo el que lo necesite reciba medicaci¨®n, sino porque en los pa¨ªses m¨¢s castigados los efectos de los tratamientos no se notan hasta que no se llega a una cobertura del 60%, indica Rifat Atun, director de estrategia, resultados y evaluaci¨®n del fondo.
El papel de Atun es clave en una organizaci¨®n que vive de los donativos. Los medicamentos son demasiado caros para los enfermos e incluso para sus Gobiernos. Y Atun es el encargado de evaluar los programas. Porque las necesidades de dinero son siempre crecientes. En Europa, por ejemplo, un tratamiento de primera l¨ªnea cuesta alrededor de 8.000 euros anuales por persona. En ?frica, la acci¨®n de los organismos internacionales y la presi¨®n de la sociedad civil sobre las farmac¨¦uticas ha conseguido que se pueda dar por unos 350.
Pero no todo es cuesti¨®n de precio. En sanidad, lo que cuenta es el balance coste-eficacia. Y ¨¦ste, en el caso de los antivirales, es indudablemente beneficioso. Es la diferencia entre vivir o morir.
litho nyanda lo tiene claro. "Todos los d¨ªas me levanto, preparo a los ni?os para ir al colegio, los lavo, les doy el desayuno y los acompa?o a la escuela. Sue?o con volver a la dignidad de mis padres, con conseguirles un sitio mejor, con tener un trabajo estable y con ver que mis hermanos tambi¨¦n est¨¢n bien", afirma en Gugulethu, uno de los suburbios que rodean Ciudad del Cabo. A sus 19 a?os, Litho estuvo a punto de morir. Con tuberculosis y sida, la tuvieron que llevar en silla de ruedas a la cl¨ªnica Hannan Crusaid. A la mayor de sus hermanas, Numelca, tambi¨¦n le han diagnosticado VIH y tiene tuberculosis. Para su hermana peque?a, Lumka, tiene un consejo claro: "Que utilice condones en cuanto empiece a ser sexualmente activa".
Las historias de estas personas, y de otras muchas, han sido recogidas por fot¨®grafos de la agencia Magnum, y pueden verse, desde el 27 de marzo, en El Matadero de Madrid. Pero no todas tienen un final feliz. Alexei Smirnov muri¨® a los 26 a?os, en diciembre de 2007. Llevaba seis semanas tomando medicaci¨®n. Empez¨® demasiado tarde. ?l cre¨ªa que se hab¨ªa infectado en 1999, cuando se inyectaba hero¨ªna, pero no empez¨® a sentirse mal hasta 2006. "A nadie le interesaba su vida, su salud o su bienestar", dijo su m¨¦dico.
Como ¨¦l, m¨¢s de dos millones de personas mueren cada a?o de sida, o, mejor dicho, de diarreas, tuberculosis, neumon¨ªas, encefalitis, c¨¢nceres extra?os o simple debilidad, los efectos visibles de la infecci¨®n. Es el peaje que hay que pagar por no hacerse la prueba a tiempo, por no tomar precauciones o no tener acceso a ellas (cada a?o se calcula que se infectan m¨¢s de tres millones de personas), por no poder pagarse los medicamentos.
A miles de kil¨®metros de Hait¨ª, en un edificio de oficinas de las afueras de Ginebra, el director del fondo, Michel Kazatchine, repite como un mantra tres cifras: "Dos millones de personas en tratamiento con antivirales; 4,5 millones que reciben DOTS (una terapia combinada que cura la tuberculosis); 70 millones de mosquiteras repartidas para evitar la transmisi¨®n de la malaria". Es el aval de su organizaci¨®n, los n¨²meros con los que quiere asegurar el flujo de aportaciones (3.000 millones de d¨®lares s¨®lo en 2008) a pesar de la crisis. En este reparto, Espa?a ha adquirido un papel importante. Se ha convertido en el cuarto donante. Para este a?o ha prometido 200 millones de d¨®lares, s¨®lo por detr¨¢s de Estados Unidos (500 millones), Francia (379 millones) y Alemania (254 millones). Pero si no hay nuevos anuncios -y la Conferencia de Donantes que empieza ma?ana en C¨¢ceres es una buena oportunidad para hacerlos-, este a?o ser¨¢ el primero en que el fondo tendr¨¢ menos recursos (2.500 millones) que el anterior. Kazatchine, sin embargo, insiste en quitarle importancia a lo que califica de funding gap (desajuste en la financiaci¨®n). Un t¨¦rmino que las ONG rebaten y cambian por un simple d¨¦ficit.
Porque las ONG siguen muy de cerca la reuni¨®n de C¨¢ceres. Insisten en que el fondo debe cambiar. El sistema actual, que est¨¢ basado en aportaciones voluntarias, no les gusta. Creen que las cuotas deber¨ªan calcularse en funci¨®n del PIB de cada pa¨ªs. Pero esto no entra dentro de los planes de la ONU.
Kazatchine no esconde su preocupaci¨®n porque la crisis afecte a la generosidad de los donantes, pero insiste: "Tenemos resultados que ofrecer". "Para cubrir todos los objetivos sanitarios de la ONU para 2015 bastan 60.000 millones de d¨®lares, y el sistema financiero ha recibido ya dos billones de d¨®lares por la crisis. Pedimos una cantidad muy peque?a", afirma.
la vida de juan carlos huaman depende de que se mantenga el flujo de dinero. Este peruano de apenas 20 a?os ha iniciado una nueva vida. A los 12 a?os, sus padres le echaron de casa por homosexual. A los 15 se prostitu¨ªa. A los 20 le detectaron el VIH. Ha empezado tres veces a tomar tratamiento, pero los efectos secundarios le hicieron abandonar. Hasta ahora. Ha dejado de prostituirse y ha abierto una peque?a peluquer¨ªa. "No quiero ser quien era antes", dice. "Me veo distinto. Todo ha cambiado. Antes sol¨ªa pensar que iba a morir. Pero ahora ya no. Fue cuando estaba siguiendo el tratamiento cuando me vino la idea de que iba a vivir".
?sa es la idea que lucha por hacerse un sitio en la cabeza de la rusa Oksana Nikandrova. En 2001, cuando supo que estaba infectada, pens¨® en suicidarse. A¨²n ahora, cuando el efecto de la medicaci¨®n "ya es visible", se muestra cautelosa. A sus 29 a?os, trabaja como encargada en una peque?a tienda de alimentaci¨®n, pero no quiere hacer p¨²blica su enfermedad: "Nunca se sabe c¨®mo va a reaccionar la gente. No quiero que en el trabajo se sepa que soy seropositiva". Oksana representa el estigma, la complicaci¨®n m¨¢s severa y extendida del sida. Ning¨²n pa¨ªs se libra. Y no se puede tratar con pastillas.
"No ten¨ªa una vida desenfrenada"
El sistema inmunol¨®gico de la haitiana Marie-Sonie St.-Louis estaba tan d¨¦bil que los m¨¦dicos no pod¨ªan creer que estuviera viva. Ella a¨²n no entiende c¨®mo se contagi¨®: "No tengo una de esas vidas libres y desenfrenadas". Pas¨® lo peor de su enfermedad encerrada en la peque?a casa de su madre, alejada del mundo, en un ¨¢rea pobre del centro de Hait¨ª, casi siempre sola. El tratamiento ha surtido efecto y ahora disfruta de sus hijos. "Les dir¨¦, cuando sean mayores, c¨®mo protegerse de la enfermedad, les ense?ar¨¦ a temerla".
"Pas¨¦ el sida a otra gente a prop¨®sito"
Sus hermanos le insultaban por sentirse mujer. A Juan Carlos Huaman s¨®lo le entend¨ªa su madre. Con 12 a?os se fue de casa y alquil¨® una habitaci¨®n en Iquitos (Per¨²). All¨ª creci¨® solo. Prostituy¨¦ndose. "Cuando me dijeron que ten¨ªa sida, yo estaba practicando sexo sin cond¨®n, pas¨¢ndoselo a otra gente. Durante un mes lo hice a prop¨®sito. Los hombres luego se lo pasaban a sus esposas. El VIH se extend¨ªa". Las cosas han cambiado. Hace un a?o cumpli¨® su sue?o: montar un sal¨®n de belleza. Est¨¢ feliz, pero a¨²n tiene miedo al rechazo.
"Si resisto, tal vez descubran una cura"
El vietnamita Nguyen Quoc Khanh, que ahora tiene 44 a?os, se hizo adicto primero al opio y luego a la hero¨ªna, trabajando como minero. Se pensaba que aquello proteg¨ªa de la malaria, pero compartir aguja con 20 personas finalmente le infect¨® de VIH. Durante cinco a?os vivi¨® postrado en la cama. En 2007 comenz¨® su tratamiento, y un d¨ªa dej¨® el lecho para ayudar a pintar una casa. Con la pintura sobrante pint¨® la suya propia. La familia celebr¨® la mejora de su salud. Su mujer piensa que el tratamiento con antirretrovirales le ha devuelto la dignidad. "Si consigo resistir tres o cuatro a?o", piensa ¨¦l, "tal vez se descubra alguna cura".
"La terapia es tangible y visible"
Cuando, en 2001, la rusa Oksana Nikandrova supo que era seropositiva estuvo a punto de suicidarse. Seis a?os despu¨¦s fue enviada a un hospital para iniciar un tratamiento antirretroviral, tras caer gravemente enferma. Supo del tratamiento por un amigo "ahora es su prometido" que lo hab¨ªa comenzado un a?o antes. Oksana, que antes estaba siempre fatigada y era propensa al resfriado, pronto not¨® una "diferencia dram¨¢tica". El tratamiento era, dice, "realmente tangible y visible". Ahora vive con su madre y con su hijo Sergei (en al foto de la derecha, con ella), de 12 a?os. Piensa que el mejor apoyo es que sus amigos la traten como a una m¨¢s.
"Pens¨¦ que estaba embrujada"
Tras conocer el diagn¨®stico, Litho Nyanda, surafricana de 19 a?os, pens¨® que estaba "embrujada". Ahora comprende que tal vez fue contagiada por un novio al que ya no ve. Iba en silla de ruedas, tan delgada que no se distingu¨ªa si era hombre o mujer. Ten¨ªa un 50% de probabilidades de morir. Con el tratamiento ha recuperado las fuerzas. Litho vive con sus dos padres: "Me ayudan en el sentido de que nunca me juzgan por mi enfermedad". Su hermana mayor tambi¨¦n tiene VIH. Ense?an a la peque?a para evitar el contagio. Por Sergio C. Fanjul
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